Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 04-12-2012 21:40:44 |
Mijn dochter is vorige week 8 geworden. Toen ze 2 was heeft ze waarschijnlijk een hartstilstand
gehad. We waren bezig met plassen op het potje. Ik vergeet het nooit meer, ze ging s'morgens om 7
uur beneden op het potje plassen. Haar zusje was een maand of 5. Dus ik zet haar erop en draai me om
en hoor inene een doffe klap. Dus ik draai me om en wil zeggen, wat doe jij nou??? Maar daar lag
ze...lijkwit, geen kleur, ogen groot, maar niet sprekend. Uit een reactie til ik haar op, ze
is een vaatdoek, zo slap. Ik roep naar mijn man die nog in bed ligt omdat hij de
nachtdienst in moet. Die komt. Ik geef haar uit pure wanhoop een klap op haar billen,
terwijl mijn man 112 belt. Geen reactie...niets. Ze ademt wel, maar heel oppervlakkig, korte
stootjes. Ik gil dat de ambu moet opschieten, want ik heb het gevoel haar kwijt te raken, Dus ik heb
haar in mijn armen en blijf maar roepen, Ik hoor de sirenes, de ambu is er....Ik moet haar op
de salontafel leggen onder de grote lamp. de brancard staat binnen. en het enige wat de
ambulanceverpleegkundige zegt is: we gaan nu! Sta ik in mijn pyama, Snel een broek en trui aan
terwijl ze ons meisje installeren op de brancard aan de zuurstof. Ik ga mee, mijn man gaat zijn
moeder bellen voor onze andere dochter, die alles heeft aangezien vanuit der wipstoel. de ambulance
gaat rijden en het enige wat de verpleegkunidge naar de chauffeur gilt is rijden, rijden. De
crashkoffer wordt erbij gepakt en het enige wat ik hoor is de sirene en ik verbaas me erover hoe de
wereld stopt. Aangekomen in het ziekenhuis staat er een kinderarts en neuroloog en cardioloog te
wachten. Ze wordt onderzocht en intussen ademt ze al iets beter. Maar ze ziet zo grauw. zo grauw.
Geen leven en haar ogen staan nog steeds wild. Groot en niet sprekend. Langzaam komt ze bij en
wordt ze opgenomen....... S'middags speelt ze in de ballenbak, net of er niets gebeurd is. de
kinderarts staat er van te kijken, zelfs zij dacht dat ons meisje het niet ging halen. Maanden van onderzoeken gaan voorbij en een aantal opnames verder. Ons meisje blijft klagen over buikpijn en is geregeld even van de wereld. Krijgt een blauw masker rond mond en neus, richting slapen. Zo raar. Waarschijnlijk heeft ze het QT syndroom,maar dat valt moeilijk te achterhalen op deze leeftijd en komr meestal pas tot uiting op latere leeftijd, vooral in de pubertijd. Mijn schoonvader heeft dit ook, komen we later achter. Die heeft op 59 jarige leeftijd in onze auto een hartstilstand gehad, die ik gelukkig met goed resultaat zelf heb gereanimeerd. Die is nu in het bezit van een ICD. Mijn schoonvader was voor die tijd ook al vaker weggevallen en zijn hart kwam zelf weer op gang door de val. Bij ons meisje is door de val van het potje, waarschijnlijk haar hartje weer vanzelf gaan kloppen. Dus ze wordt goed in de gaten gehouden, nu nog steeds, dat geeft ons als ouders een beetje rust. En morgen moet ze vervroegd naar de kinderarts, want ze klaagt weer vaak over buikpijn heeft dagelijks hoofdpijn wat haar belemmerd op school. Slikt daar op adves van de huisarts nu dagelijks 3 paracetamol voor. Haar bloed gaf pfeiffer aan een poosje geleden, maar nu was dat weer uit der bloed. Soms klaagt ze over wazig zien, maar voor de ogentest slaagt ze met vlag en wimpel. Ik maak me best zorgen, het zal altijd mijn zorgenkindje blijven en altijd de angst dat het weer gebeurd, want dat kan. Zo even mijn verhaal kwijt, lucht een beetje op,ben best zenuwachtig voor morgen. |
Quote |
Een Mama schreef op: 05-12-2012 10:05:40 |
Onze dochter is nu 14 jr en ik moet zeggen dat wij rrdelijk onze weg hebben gevonden in het
accepteren. Al blijft het natuurlijk erg moeilijk vooral nu zij een puber is. Bij ons zit het wel in
de fam alleen is dat erg moeilijk te achterhalen omdat degene die het waarschijnlijk had overleden
is. Het verhaaltje pubertijd is (sorry dat ik het zeg) echt onzin ik ken indertussen meerdere
kindeeen met het lqts waarbij het op jonge leeftijd is geopenbaard.Ik hoop dat jullie snel meer
duidelijkheid krijgen en als ze het lqts heeft ze snel een betablokker krijgt want niet alleen een
icd is de oplossing(al is er met deze afwijking helemaal geen echte oplossing). In Leiden ziy een
arts die gespecialiseerd is in het lqts niet alle artaen weten namelijk het naadje van de kous over
het lqts. |
Quote |
Esther Mv Thomas schreef op: 05-12-2012 10:24:32 |
Wat een verhaal zeg, wordt er stil van...... Ik kom dus uit een familie waarin het QT-syndroom zit. Doordat mijn nichtje destijds verdronk, zijn ze erachter gekomen. Haar moeder was namelijk op dezelfde manier overleden......Beide waren toen wel al volwassen. Achteraf bleken er meer familieleden af en toe weg te vallen, vooral als ze met water te maken hadden. Ook op jonge leeftijd...... Onze familie is destijds onderzocht en een flink aantal familieleden bleken het te hebben. Mijn moeder, mijn broer en ik niet, maar ik was twijfelachtig. Omdat ik jaren later kinderen wilde, heb ik mijzelf genetisch laten onderzoeken. Ik bleek geen drager te zijn (dan kan je het dus niet hebben en niet doorgeven). Ik vind het dus vreemd dat jouw dochter nooit genetisch is onderzocht. Nu zijn er misschien nog vormen van QT die niet ontdekt zijn, want je hebt verschillende vormen (sommige reageren op water, andere weer op hard geluid). Maar het is inderdaad niet zo dat het alleen in de pubertijd zich openbaart hoor. Nogmaals heel veel sterkte ermee en hopelijk heeft zij deze aandoening niet en mocht het wel zo zijn, kunnen zij haar verder helpen met medicijnen en/of een pacemaker. |
Quote |
Een Mama schreef op: 05-12-2012 11:33:45 |
Klopt helemaal esther wat jij zegt. Er zijn ondertussen 7 types bekend en die 7 hebben weer 3
subtypes. En wie weet hoeveel er ondertussen bij zijn gekomen. Van 5 types kunnen ze het genetisch
onderzoeken. Ik zou dan dus met klem vragen om een dna onderzoek vooral omdat schoonvader het dus
ook heeft. |
Quote |
Mama_lisa_daan schreef op: 05-12-2012 11:34:35 |
wat heftig zeg ! nachtmerrie van elke ouder sterkte ik
hoop dat alles goed is. |
Quote |
Dropje schreef op: 05-12-2012 12:28:58 |
Bbbbrrrrr wat een verhaal. Zit hier gewoon met tranen in mijn ogen. Hoop dat alles goed gegaan
is |
Quote |
Een Mamaa schreef op: 05-12-2012 13:09:43 |
Trouwens to je geeft aan dat je dochter zoveel hoofdpijn heeft het lqts staat ivm migraine. |
Quote |
Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 05-12-2012 15:51:32 |
We zijn terug. Het wordt nu eerst als los probleem gezien, die hoofdpijn en misselijkheid. Dus moet
ze 18 dec eerst door de mri. Ze hebben weer bloed afgenomen. En zo gaan ze stapje voor stapje weer
verder kijken. Als ze toch denken dat het in verband staat met der hart, dan wordt ze weer terug naar het sophia gestuurd. @ Een mama...jij bent dus met je dochter in Leiden? Anders wil ik dat ze haar daar nakijken. Als daar een specialist zit. Dankjewel voor het delen van je ervaringen! Dankjewel voor het meelven allemaal. Nu weer even alles laten bezinken. En we beginnen weer van voor af aan. Een dikke kus voor mijn meisje! |
Quote |
Een Mama schreef op: 05-12-2012 16:44:47 |
Hai to Hier begon de hoofdpijn ook als een losstaand feit maar door de arts in leiden en in nijmegen (ook daar zit een cardio die gespecialiseerd is in het lqts) zijn we er achter gekomen dat het echt te maken heeft met het lqts onder andere. Ik hopp echt dat je meer duidelijkheid gaat krijgen want dan kun je pas er mee gaan leren leven!. Toch snap ik echt niet waarom ze geen dnaonderzoek doen. Ik heb een beetje het idee dat ze niet zeker van een qt zijn metname omdat er maar 1 maal een qt is gezien. Toch zou ik echt vragen om verdere onderzoeken na het lqts. |
Quote |
Mama V Jurre,stijn,j oris schreef op: 05-12-2012 20:51:34 |
Quote |