mijn meisje :(

Mijn dochter is vorige week 8 geworden. Toen ze 2 was heeft ze waarschijnlijk een hartstilstand gehad. We waren bezig met plassen op het potje. Ik vergeet het nooit meer, ze ging s'morgens om 7 uur beneden op het potje plassen. Haar zusje was een maand of 5. Dus ik zet haar erop en draai me om en hoor inene een doffe klap. Dus ik draai me om en wil zeggen, wat doe jij nou??? Maar daar lag ze...lijkwit, geen kleur, ogen groot, maar niet sprekend.  Uit een reactie til ik haar op, ze is een vaatdoek, zo slap. Ik roep naar mijn man die nog in bed ligt omdat hij de  nachtdienst  in moet. Die komt. Ik geef haar uit pure wanhoop een klap op haar billen, terwijl mijn man 112 belt. Geen reactie...niets. Ze ademt wel, maar heel oppervlakkig, korte stootjes. Ik gil dat de ambu moet opschieten, want ik heb het gevoel haar kwijt te raken, Dus ik heb haar in mijn armen en blijf maar roepen,  Ik hoor de sirenes, de ambu is er....Ik moet haar op de salontafel leggen onder de grote lamp. de brancard staat binnen. en het enige wat de ambulanceverpleegkundige zegt is: we gaan nu! Sta ik in mijn pyama, Snel een broek en trui aan terwijl ze ons meisje installeren op de brancard aan de zuurstof. Ik ga mee, mijn man gaat zijn moeder bellen voor onze andere dochter, die alles heeft aangezien vanuit der wipstoel. de ambulance gaat rijden en het enige wat de verpleegkunidge naar de chauffeur gilt is rijden, rijden. De crashkoffer wordt erbij gepakt en het enige wat ik hoor is de sirene en ik verbaas me erover hoe de wereld stopt. Aangekomen in het ziekenhuis staat er een kinderarts en neuroloog en cardioloog te wachten. Ze wordt onderzocht en intussen ademt ze al iets beter. Maar ze ziet zo grauw. zo grauw. Geen leven en haar ogen staan nog steeds wild. Groot en niet sprekend.  Langzaam komt ze bij en wordt ze opgenomen....... S'middags speelt ze in de ballenbak, net of er niets gebeurd is. de kinderarts staat er van te kijken, zelfs zij dacht dat ons meisje het niet ging halen.
Maanden van onderzoeken gaan voorbij en een aantal opnames verder. Ons meisje blijft klagen over buikpijn en is geregeld even van de wereld. Krijgt een blauw masker rond mond en neus, richting slapen. Zo raar. Waarschijnlijk heeft ze het QT syndroom,maar dat valt moeilijk te achterhalen op deze leeftijd en komr meestal pas tot uiting op latere leeftijd, vooral in de pubertijd. Mijn schoonvader heeft dit ook, komen we later achter. Die heeft op 59 jarige leeftijd in onze auto een hartstilstand gehad, die ik gelukkig met goed resultaat zelf heb gereanimeerd. Die is nu in het bezit van een ICD. Mijn schoonvader was voor die tijd ook al vaker weggevallen en zijn hart kwam  zelf weer op gang door de val. Bij ons meisje is door de val van het potje, waarschijnlijk haar hartje weer vanzelf gaan kloppen. Dus ze wordt goed in de gaten gehouden, nu nog steeds, dat geeft ons als ouders een beetje rust.
En morgen moet ze vervroegd naar de kinderarts, want ze klaagt weer vaak over buikpijn heeft dagelijks hoofdpijn wat haar belemmerd op school. Slikt daar op adves van de huisarts nu dagelijks 3 paracetamol voor. Haar bloed gaf pfeiffer aan een poosje geleden, maar nu was dat weer uit der bloed. Soms klaagt ze over wazig zien, maar voor de ogentest slaagt ze met vlag en wimpel.

Ik maak me best zorgen, het zal altijd mijn zorgenkindje blijven en altijd de angst dat het weer gebeurd, want dat kan.

Zo even mijn verhaal kwijt, lucht een beetje op,ben best zenuwachtig voor morgen.

Oh jawel Inky. Heel erg. Vooral de eerste tijd liet ik haar niet alleen, boodschappen deed ik niet, want stel je voor, of ergens naar toe ging ik ook niet, want stel je voor. Maar toen ze net 3 was en ik volgde haar voor de zoveelste keer naar buiten en ze draait zich om en zegt mama ik kan wel alleen. Op een manier van mama rot esop. hihi. En toen dacht ik, we moeten door, we moeten ons leven weer normaal oppakken, maar man wat was het moeilijk. En soms nu nog als ik roep en ze reageerd niet,dan vlieg ik naar der toe, met in mijn achterhoofd dat ik der ga vinden. Heel erg ik weet het, maar het gebeurd wel.  En ja het kan nog een keer gebeuren en het enige wat dan gedaan kan worden is reanimeren en 112. Dat is soms best angstig. en ik denk daar maar niet teveel aan.  Op school weten ze het. Meer kunnen we niet doen. Haar gewoon normaal laten leven.

Dankjewel allemaal!

Quote een mama:

Hallo to Heel veel succes morgen in het zh. Ook ik heb een dochter met het Lqts dit weten wij nu sinds 7 jaar nadat zij op de bodem van het zwembad is gevonden. Daarna is zij nog een paar keer weggevallen maar wonder boven wonder er altijd weer bovenop gekomen. Hebben ze bij jou dochter geen dna onderzoek gedaan en slikt zij geen betablokker? Het lqts is trouwens op elke leeftijd vast te stellen hoor en ontwikkeld zich niet pas in de pubertijd.Het ligt er maar net aan om welk type het gaat.Vaak komen.ze pas achter het lqts als er iemand is overleden aan een hartstilstand. Ook veel sporters met een accuute hartstilstand hebben vaak het lqts maar wisten dit niet. Nogmaals sterkte en ik hoop dat je dit nooit meer mee hoeft te maken.

Nee ze hebben bij haar geen DNA onderzoek gedaan, wel allerlei andere onderzoeken. Maar op het  hartfilmpje van oa 1 holteropnderzoek was het te zien. Maar op een ander holteronderzoek viel het weer binnen de normen zij de cardioloog in rotterdam. Daarom heeft ze ook geen medicijnen, het enige wat bij haar zou helpen was een pace maker, maar dan moest ze vaker wegvallen. En gelukkig is dat niet.. Dat het pas meestal in de pubertijd tot openbaring komt werdt ons door dezelfde cardioloog verteld en daarom was het moeilijk vast stellen, ook omdat ze de de ene keer binnen de normen viel en de andere keer niet.  Maar ook heftig van jouw meisje, wordt zij ook soms zo blauw? . Heeft verder het iemand in jouw familie het? Mijn schoonvader dus en die heeft nu een ICD.  Leven jullie ook zo in spanning?  Jij ook succes!!!

Mag ik vragen hoe oud je dochter is?  voor haar ook een