Mama-life
| Mama1982 schreef op: 14-12-2011 14:45:14 |
Hoi meiden. Ik heb een zoontje met het Dandy Walker Syndroom. We hadden altijd het gevoel dat er iets was maar konden de zere vinger er niet op leggen. Na een half jaar kreeg hij fysio voorgeschreven omdat hij slappe spieren zou hebben. Met zijn 1e verjaardag is hij opgenomen geweest en hebben ze een aantal dagen onderzoek gedaan. Uiteindelijk met bijna 14 mnd kreeg hij een mei scan en daar kwam uit dat hij dus het DWS heeft. Nu lopen we sinds die tijd alleen maar ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Op dit moment heeft hij een sonde omdat hij voor de 2e keer gestopt is met eten. In juli dit jaar heeft hij 5 win in het ziekenhuis gelegen omdat hij niks meer at, alleen toen dacht die kinderarts dat hij een dwarse peuter was... Nu het sinds oktober weer zo is hebben ze nu pas de link belegt met zijn hersenafwijking. Hij eet op dit moment weer wat dingen zelf maar nog niet goed genoeg. Vrijdag moeten we weer naar de kinderarts/ neuroloog en gaan we overleggen of we stoppen met de sonde of toch nog doorgaan enzo. In de afgelopen 6 weken heeft hij 3x oorontsteking gehad en daar zo ziek van geweest dat het eten dan ook niet goed op gang komt. In Jan hebben we de eerste afspraak bij de kno arts. Ben benieuwd wat daar weer uit komt. Sorry voor mijn lange warrige verhaal. Ik weet niet of er hier toevallig nog meer meiden zijn die kids hebben met dit syndroom. Het zware is de onzekerheid en wat de toekomst nog meer gaat bieden. We slapen al maanden geen nacht meer door of zonder hem in ons bed. Sinds de laatste ziekenhuis opname hangt hij heel erg aan ons.. Het nadeel is dat ik over een paar weken ik een keizersnede en hem dan echt niet naast me kan hebben en hem aan de zijkant van het bed te leggen gaat ook niet omdat hij wild slaapt en eruit kan vallen dan.. Maar goed we hebben nog even om hem ons bed uit proberen te krijgen.. |
| Quote |
| Dani schreef op: 14-12-2011 14:46:51 |
pff das niet niks meis!! heel veel sterkte met jullie binkie!  |
| Quote |
| Mama1982 schreef op: 14-12-2011 14:46:56 |
Sorry zie een aantal typfouten komt door de iPad die woorden automatisch plaatst en veranderd..
 |
| Quote |
| Miepie1972 schreef op: 14-12-2011 14:48:52 |
Sterkte met jullie mannetje! |
| Quote |
| Minnie Mouse schreef op: 14-12-2011 17:11:15 |
Heel veel sterkte met je mannetje |
| Quote |
| Chantalmvsamen schreef op: 14-12-2011 17:26:05 |
Kan je ook geen hekje plaatsen aan je bed zoals wel eens hebt bij een peuterbed? Wat sommige ook wel eens doen is een ledikant tegen je bed plaatsen en de aan de kant van het bed de spijltjes er uit halen, maar ik weet niet of hij nog in het ledikant slaapt? Ik noem maar wat ideetjes hoor.. Verder heel veel sterkte met je manneke en succes met je keizersnede!!! |
| Quote |
| Mama1982 schreef op: 14-12-2011 17:42:12 |
Thanks meiden. We hebben een boxspring dus dat gaat niet. Hij slaapt nog wel in zijn ledikant. |
| Quote |
| Stefke schreef op: 14-12-2011 20:19:28 |
Misschien nu alvast proberen hem te wennen aan niet bij jullie in bed liggen maar in een ledikant
tegen jullie bed aan liggen? Misschien helpt dat (en nu kun je dat nog begeleiden omdat je nu nog
geen keizersnede hebt gehad.) Succes, pittig zeg! |
| Quote |
