Mag ik even huilen..

Mag ik even van me afschrijven?
Ik voel me zó rot voor onze dochter Kayleigh, volgende week gaat ze opgenomen worden in het sophia kinderziekenhuis voor darmspoeling en de dag erna bekijken van slokdarm, maag, en darmen onder narcose. De dag erna zou ze weer naar huis mogen. Dit allemaal na jaren van buikpijnen, en verstopping. Maar school doet nu moeilijk over de dagen ervoor, de dagen ervoor moet ik haar thuis al heftiger laxeren omdat ze bang zijn haar anders in die ene dag niet leeg te krijgen, en de darmen moeten volledig leeg zijn. er zitten weer versteende stukken ontlasting in haar darmen. school wil dat ik haar al thuis hou dan want die hebben geen zin dat ze daar leegloopt..Hoe goed hebben ze naar mij geluisterd?? Kayleigh loopt nooit leeg!!!

Even beknopt haar geschiedenis: K. word over 2 weken 6 jaar, vanaf 2 dagen na haar geboorte had ze al moeite met haar ontlasting, aangepaste voeding en we begonnen met lactulose, dit werd al snel forlax. Toen ze 2 jaar was zat ze al op laxeermiddel voor volwassenen omdat andere dingen niet genoeg hielpen. Na vele echo's/foto's bij de kinderarts doorverwezen naar de poeppoli. Hier ontlasting en bloed onderzoek, niks geks, maar werd aan hirshprung gedacht.Afspraak voor scopie werd gepland En waarempel, ze werd zindelijk en de zakjes konden geminderd worden..Wel kreeg ze zo nu en dan periodes met aften in haar mondje en buikpijn klachten.
Een klein half jaar heeft ze het zonder zakjes gered, wel harde ontlasting, maar het ging, geen hirsprung was de conclusie en onderzoek werd geschrapt.
Met drie jaar kwamen de eerste blaasontstekingen, ontelbaar vaak heeft ze dat inmiddels gehad, doordat de darmen te vol zitten voelt ze haar blaas niet goed meer en plast niet goed leeg.
We rommelen door bij de kinderarts met wat meer en wat minder zakjes,klysma's , tabletje proberen, poep trainingen enz.
Met 4 jaar moest ze haar eerste darmspoeling, wat een ramp, onze altijd gezellige kwebbel heeft de hele dag niks gezegd, wel kwamen die versteende stukken er gelukkig uit, maar na 1 maand zat ze weer net zo vol..Doorverwezen naar het bekkenbodemcentrum. uroflowmetrie bewees dat haar blaas goed is, ontstekingen hebben echt te maken met darmen. Bekkenbodem is goed, training gevolgd met meerdere kinderen om een gewoonte van het poepen te maken en het minder beladen te maken voor haar, ze heeft ondertussen een hekel aan poepen gekregen, het doet pijn zegt ze... toch gaat ze voor het felbegeerde plasklas-diploma braaf iedere avond poepen, hoe weinig ook..
Nog blijven de buikpijnen, vieze(poep) broeken, plas kringen in de onderbroek en vele aften in haar mond. Dit zijn niet zomaar aften nee, gerust 5 tegelijk met een doorsnede van 1cm, heuze kraters zo diep..Het arme kind moest dan knijptoetjes al koekje mee naar school omdat ze niet kan eten..

Eindelijk een paar weken geleden had de arts van het bekkenbodemcentrum het idee nogmaals een echo te maken van haar darmen en bloedonderzoek. In het bloedonderzoek waren de ontstekingscellen verhoogd ook klopt er iets niet met de afweer. Hb is goed.
Ze is besproken op een congress, crohn dacht de arts eerst onwaarschijnlijk omdat ze daar te mooi voor groeit, ze is niet dik maar groeit volgens haar eigen lijntje met ihier en daar wat dips. Toch vonden zij door die aften die maar terug blijven keren, buikpijn die daar aan te linken valt (iedere keer weer) en bloeduitslagen die nu wél afwijken dat er nader onderzoek gedaan moest worden. Doorverwezen naar het sophia en nu gaat het volgende week plaatsvinden. op Woensdag krijgt ze de hele dag darmspoeling en 2 klysma's mag niet meer eten. Donderdag word alles van binnen bekeken onder narcose en vrijdag mag ze als alles goed gaat weer naar huis..

En nu? Ik vind het zoo sneu voor haar, ze heeft iedere dag buikpijn, ziet bleek en heeft veel pijjn van de aften. ze vind het niet eerlijk dat zij het wel heeft en de andere kindjes uit haar klas nooit, ze vind het zo erg om weer school te moeten missen, en wat zegt school nu.. Volgende week moet ze maar de hele week thuisblijven want als u extra gaat laxeren dat word niks in de klas, ik voel me er zo rot onder, ze heeft er al zo'n stress van omdat ze er zo tegenop ziet, t meiske heeft al zoveel vervelende onderzoeken gehad. Dan zou ze die 2 dagen nog lekker op school kunnen zijn en wil school t niet eens proberen, ik weet zeker dat ze niet leeg zal lopen, want dan hadden we al deze moeite niet hoeven doen, heb aangeboden haar een luier om te willen doen(maakt haar niet veel uit) en woon een straat naast school dus als ze me bellen ben ik er zo. K. is altijd vrolijk en heel makkelijker, laat haar buikpijn bijna nooit merken op school, en nu kan er niet een beetje extra moeite gedaan worden voor haar??Voel me zo machteloos, wil haar zo graag beschermen tegen al dit verdriet maar we zullen hier doorheen moeten. Hopelijk kunnen we hierna of wat dingen afstrepen of krijgen we meer duidelijkheid

Dank jullie wel
Vanmorgen ging het gelukkig weer wat beter, vandaag wel veel vieze onderbroeken gehad helaas, we waren even naar de stad maar merk dat ze dan waar het kan overal gaat zitten, dus ze houd zich groot terwijl t eigenlijk helemaal niet zo lekker gaat. heb meteen een grote woezel knuffel gekocht om in t ziekenhuis te geven, ze heeft al heeeel veel knuffels maar het troost haar zo, dus eentje kan er nog wel bij
Ze vraagt nu iedere dag wanneer de darmspoeling nou ookal weer was, ze ziet er zo tegenop, en ik eerlijk gezegd ook wel.
 ik hoop maar dat ze die sonde nu wel in 1x ingebracht gaan krijgen, dat was vorige keer het ergste, eerst ging dr keel bloeden, toen kwam die uit in dr mond dus schrok ze heel erg..
Goed, laten we van het goede uitgaan, nu zijn we in een kinderziekenhuis dus dat zal vast schelen!

24 liter, jeetje.. en dan nog niet leeg
Waarom brand je die dvd's niet gewoon? Beetje illigaal wel, maar heel nederland doet het! Anders wil mijn man ze vast wel voor Guus overzetten hoor als we jullie daar blij mee maken?

Nog even een vraag, weet jij toevallig of movicolon ervoor zorgt dat de ontlasting heel slijmerig/darderig word? Doorspoelen in 1x kan gewoon niet, word 1 vieze massa waar we zomaar 3 keer voor moeten doorspoelen en borstelen, ik zei dat pas geleden tegen de kinderarts maar die mompelde iets dat dat wel kon?

Zijn vandaag thuis gekomen, ze heeft het zwaar, heel zwaar gehad
We kwamen aan in het Sophia en daar kregen we tik nummer 1, K.ayleigh zou op de medium Care komen maar daar was geen plek meer dus kwamen we op oncologie, heftig, heel heftig wat je daar ziet en hoort, maar voor K.ayleigh echt niet bevorderlijk geweest, het is een slim meisje en we hebben echt uit haar hoofd moeten praten dat zij niet zó ziek is dat ze haar haartjes kwijt gaat raken. Wel ontzettend lieve zusters die het eigenlijk ook niet vonden kunnen dat we daar terecht kwamen, maar goed, ze is daar dus wel goed verpleegt.

Het plaatsen van de sonde was verschrikkelijk, ze heeft gevochten, het bloedde en zat eerst niet goed, daarna begonnen we met de klean-prep, en ze heeft er zoveel van gepuugd, pomp langzamer mocht niet baten, stond op ongeveer een plastic bekertje per uur maar ze bleef maar spugen, op een begeven moment alleen maar bloed. Pomp 2 uur stilgezet en medicijnen tegen de misselijkheid gekregen, dat hielp. Daarna hebben ze de rest de hele dag en nacht door laten lopen, weinig geslapen en s morgens kwam na een groot klysma het eerste eruit, door blijven spoelen van bovenaf en via een lange slang gaan spoelen van onderaf omdat de tijd voor ok begon te dringen, ze zeiden dat ze zich hadden vergist over hoe vol ze zat ze hebben via de achterkant ong 12x moeten spoelen, ze vond het zo eng, deed pijn en achter elkaar door spoelen en naar de wc en weer kijken of t goed genoeg was.. mn moppie

s middags naar ok, later dan gepland, maar we konden. Helaas was ze niet helemaal schoon maar de artsen moesten het ermee doen zei de zuster. infuus prikken ging dankzij de emla zalf gelukkig goed en t inslaap vallen ook, ok heeft ruim 2 en half uur geduurd. ze werd gelukkig vrij rustig wakker.
Op zaal heeft ze veel buikpijn gehad maar met wat extra pijnmedicatie was het te doen. we hebben de mdl arts geproken en die gaf aan niet duidelijk een diagnose te kunnen geven maar wel wat "vreemde" plekjes gezien te hebben, toen ik vroeg of ze dan aan crohn dacht zei ze daar echt nog niks over te kunnen zeggen en we de biopten af te moeten wachten, zucht!!!
Gister is k.ayleigh nog flink misselijk geweest en vandaag gaat het al een stuk beter, jammer is alleen dat ze nog niks wil eten, toch mocht ze naar huis, dat kwam thuis wel weer zeiden ze, lets hope so!

Dank jullie wel, vandaag gaat het gelukkig al een stuk beter! En wat heeft ze een plat buikje nu ze leeg is, zo gek om te zien, zo kennen we haar helemaal niet!!

Vandaag was de dag van de uitslag..

Kayleigh heeft geen Crohn, coeliakie, of CU!
Wel zijn we doorverwezen in het Sophia naar een immunoloog die verder gaat kijken of ze een afweerstoornis heeft, hier was al eerder aan gedacht maar crohn leek meer waarschijnlijk.
Haar afweerwaardes in het bloed waren afwijkend en van een afweerstoornis schijn je je net zo beroerd te gaan voelen als van bijv. crohn. ook de terugkerende grote aften/ ontstekingen, bleek zien, moeheid, trage darmen alles schijnt daaraan terug te koppelen te zijn.. We wachten maar weer af, 14 januari kunnen we terecht.


Ook worden we eerdaags gebeld door een stoma verpleegkundige om te gaan leren peristeenspoelen omdat ze nu al weer vol zit, nog geen 3 weken na opname en volledig leeg te zijn gemaakt, ondanks de zakjes en pilletjes die ze gebruikt.
We zijn dus een stap verder, maar eigenlijk ook niet, ze noemde Kayleigh een patient waar niet de vinger op te leggen was, ze heeft veel klachten die richting een darmziekte wezen maar dat is het dus niet, nu verder zoeken dus, want goed gaat t niet met ons meisje

Dank jullie wel, ik begrijp wat je bedoeld Monica, het is zo'n lange weg die we afleggen met onze kindjes, ik vind het ook lastig wat te zeggen zo nu en dan..

We zitten nog steeds te wachten op telefoon over het spoelen, hoop dat ze aankomende week nog zullen bellen maar ben bang van niet ivm de feestdagen
Ik heb al wat gegoogeld hoe het spoelen werkt maar het ziet er wel erg "ziekenhuizig" uit, en daar is ze zó klaar mee, hoop dat we het haar aangepraat krijgen dat het écht nodig is!

Jullie ook fijne feestdagen

Jij ook Moontje