Mama-life
| Nimmie schreef op: 09-12-2011 13:26:45 |
Voor diegene die niet weten wat het is, In Heeze en in Oosterhout heeft Kempenhaeghe epilepsie(poli)klinieken voor onderzoek, behandeling of voor een opname. Daisy is daar heen verwezen door de neuroloog in Rotterdam. Daisy heeft medicijnen die niet echt schijnt te werken, althans in mijn ogen niet. ----------------------------- de reden is dat ze doorverwezen ; dat wij maken ons GROTE zorgen maken om daisy en willen nu ook wel eens weten waar we aan toe zijn, en dat ik/wij dus eigenlijk geen verbetering zien m.b.t. het weg draaien van haar oogjes. ( echt tien talle keren draait zij weg, en weet niet meer waar ze het op dat moment over had, als ze aan het vertellen was) Zij klaagt zo nu en dan ook over duizeligheid waardoor ik me dan ook zorgen over maak. Ze wil dan niet tot amper wat eten en dan het liefst maar naar bed. Hier maak ik me dan ook GROTE zorgen over. daardoor moet er gekeken worden of Daisy in kempenhaeghe onderzocht moet worden Maandag zal ze gezien worden door een epilepsie verpleegkundige en door een gespecialiseerde neuroloog. ik raak zo ondertussen helemaal op, en Daisy begint steeds meer te merken dat er wat met haar is maar hoe vertel je dat he!!  hopelijk
word ze nu eens goed onderzocht en krijgen wij ook eens meer duidelijkheid m.b.t daisy. dan kennen
wij ons als gezin en familie erop afstemmen... |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-12-2011 12:16:43 |
mijn dochter is toevallig ook gezien door dokter de Jong.. ( als je die bedoeld) maar graag vertel er eens iets over hoe gaat het allemaal en wat mag en kan ik verwachten zon dag? |
| Quote |
| schreef op: 12-12-2011 12:19:49 |
Fijn dat je goed nieuws hebt, weet je ook al wanneer ze dan 24 uur mag komen ??? Spannend allemaal,
sterkte ermee en hopelijk vallen de aanvallen in de tussentijd mee..  |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-12-2011 12:28:14 |
js die bedoel ik  Mijn dochter was toen 2. Toen we binnen moesten zijn kreeg ze de eeg draadjes op der hoofd. Toen kon ze daar in de 'woonkamer'gewoon gaan spelen (ze hadden spelletjes en nog meer speelgoed). Ze moest wel continu binnen de camera's blijven. En dat was een opgave. Maar het is gelukt. je krijgt daar gewoon eten en drinken en verblijft eigenlijk heel de dag in de woonkamer. (als je geen andere onderzoeken hebt) S'avonds kwam mijn man even en hebben we haar samen op bed gelegd, ook daar hangen camera's. En ben ik bij haar blijven slapen. De andere ochtend ontbijyten en precies 24 uur later werd het eeg afgekoppeld. Zo'n dag duurt lang kan ik je vertellen. Ik heb voornamelijk veel gelezen en met haar gespeeld. Er waren ook mensen die een laptop bij hadden en daar spelletjes opdeden om de tijd door te komen en bij sommige wekte dat juist een aanval op. Je mag me ook mailen debbievanmerode@hotmail.com |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-12-2011 12:37:58 |
verzonden  ..appeltje, nee ik heb nog geen flauw idee. neem aan dat mijn ex het wel weet of er een brief word gestuurd |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-12-2011 16:26:59 |
nou mijn ex heeft me gebeld voordat ik wilde werken. daisy is gezien door 2 artsen en er is nog even een arts bij geweest omdat ze het ook voorzich zelf wilde bevestigen met wat ze zag. daisy heeft onderzoekjes gehad met dat ze op der tenen moet lopen en hinkelen etc etc.. in het gesprek met mn ex zag de arts dat daisy in 30 min tijd al meer dan 4x met haar ogen wegdraaide.. voor haar was ook dit een rede om daisy het liefst DIT jaar nog op te laten nemen voor het 24 uurs opname omdat zij zelf en de andere arts al zag dat ze het idd wel erg veel deed. voor mij is dit toch een teken dat ik toch al vaak zat tegen de artsen gezegt heb dat ik daisy niet vind veranderen met haar ogen. dus op de een of ander manier wilt de neuroloog me in rotterdam me niet geloven, maar daar moeten we 19 dec heen en mn man gaat mee en die is woedend ook, ookal is het zijn dochter niet eens.. vanavond zie ik mn kleine schat weer en dan knuffel ik der helemaal plat |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 14-12-2011 13:52:46 |
| vandaag is ze wat bleekjes en rode wangen! relatief rustig is ze vandaag met veel wegdraaien van der ogen.. ook met praten als ze praat dan ineens stil en ze weet het daarna niet meer. savonds krijgen we al te horen mijn ogen zijn moe!! ohh laat het snel komen die afspraak |
| Quote |
| Pollyanne schreef op: 14-12-2011 13:59:57 |
och wat vervelend allemaal voor Daisy zeg. kan me voorstellen dat je je veel zorgen maakt om haar. wel fijn dat er nu eens serieus naar haar gekeken wordt... hoop voor jullie dat ze snel terecht kan voor de 24 uurs opnamen. sterkte. |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 14-12-2011 14:11:29 |
hmm ja dat hoop ik ergens ook wel. ze is nu in slaap gevallen op de bank, terwijl ze net nog een boterham aan het eten was. achja, laat der maar lekker liggen hoef nergens heen gelukkig  |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 17-12-2011 21:00:15 |
Vandaag was het weer eens haar dagje niet! Heb veel ruzie met haar gehad vandaag en ik word er afentoe dood moe van!! ze zag vandaag weer wat bleekjes en heeft een middag dut gedaan daarna had ze weer rode wangen en der eetlust is nog steeds niet helemaal het oude.. op school eet ze ook al verdomd slecht dat ik nu onderhand alle dagen een briefje in haar broodtrommel kan verwachten! goddank nog 1 weekje en dan heeft ze met mij lekker 2 weken vakantie het zal der wel goed doen denk ik. dan kan ze gewoon naar bed als ze er behoefte aan heeft. en ben benieuwd naar dat opname van 24 uur want het kan me niet snel genoeg beginnen eerlijk gezegt!! wil onderhand wel weten waar ik aan toe ben zeg. Ren afentoe al gewoon naar beneden als ze boven weer der verschrikkelijke bui heeft.. dan blijft ze maar boven doordraven ze komt dan wel beneden als ze klaar is.. zucht  energie
raakt op zo.. |
| Quote |
| Bepje schreef op: 17-12-2011 23:39:58 |
Wat er ook nog bovenop komt is de spanning die veel kinderen hebben in december. Rond deze tijd zijn
ze hard aan vakantie toe vind ik. Al doe je er zelf niet druk over(wij niet in ieder geval) op
school wordt de spanning nog lekker opgebouwd rondom sinterklaas en kerst. Daisy is al moe natuurlijk, epileptische insulten kosten heel veel energie, dus dan komt dat er nog extra bij. |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 20-12-2011 17:09:56 |
Ik heb nu eindelijk de brief binnen wanneer alles gedaan gaat worden 17 & 18 januari!! 24 uurs eeg met videomonitoring! om 13.00 word ze verwacht nu hopen dat mijn leidinggevende schappelijk is maar zal toch wel.. bedoel dit kan ik ook niet plannen op een vrije dag ofzo.. maja dat is mijn volgende probleem weer hahahh |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 20-12-2011 18:58:56 |
je hebt toch recht op zorgverlof? Fijn dat je weet wanneer het is. Succes!!! |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 20-12-2011 18:59:11 |
je hebt toch recht op zorgverlof? Fijn dat je weet wanneer het is. Succes!!! |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-01-2012 21:19:29 |
Volgende week dinsdag is het zover!! en ik begin best wel zenuwachtig te worden! wat verwacht je dan he die dagen! hoe zal ze reageren op de onderzoek! hoe zal ze reageren als ze in een ander bed slaapt in een ander omgeving waar ze NOOIT geweest is.. denk dat het net iets anders zal zijn dan in een normaal ziekenhuis is.. op de afdeling zal het in elk geval niet druk zijn zon 3 a 4 man zoals het in de folders zouden staan.. hoe ga ik zelf reageren als ik mijn kind zo zie lopen en doen.. |
| Quote |
| Met schreef op: 12-01-2012 21:36:43 |
sterkte ik herken veel, mijn zoon is ook zo. je mag me pb-en, maar ben niet bekend met kempenhage, behalve dat ik natuurlijk vh bestaan weet. wel bekend met 24 uurs eeg's e.d. nu even niet zoveel tijd, dus als ik niet meer zelf reageer pb me dan maar even als je wilt. |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 18-01-2012 17:40:47 |
nou, ik en daisy zijn sinds 14.30 weer thuis. Alles is redelijk tot goed gegaan. Ze was erg dapper en nu nog maar afwachten op de uitslag dat +- 3 maanden duurt. |
| Quote |
| Juulmvjens schreef op: 18-01-2012 18:04:10 |
| |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 18-01-2012 18:43:34 |
zoals je weet zijn weer back home . ennu komt even het algemene hele verslag van daisy en mijn belevenis. Dinsdag waren we rond 12.30 al bij de hans berger kliniek gebracht door bob. Ik heb Daisy daar aangemeld en we moeten tot 13.00 wachten toen werden we beneden opgevangen. en zijn naar de desbetreffende afdeling gebracht. Daar kreeg Daisy het toch wel even benauwd. Ze zag daar een jongen zitten ( zo rond robin zijn leeftijd ) met allemaal kabels aan zijn hoofd vast en een lange grijze kabel naar zijn kamer waar hij aan vast gekoppeld zat. Daarna werden we meegenomen voor een klein intake gesprek, daar aangegeven dat ik Daisy haar medicijn in eigen beheer gaf. en waar we op moesten letten. Daarna moesten we wachten wanneer Daisy gehaald werd om haar vast te koppelen aan de kabels ( alsof je over een robot spreekt ) Nou, eenmaal in het kamertje waar alles aangesloten moest worden werd Daisy bang, ze ging op de grond zitten en verrekte niet mee te werken omdat ze bang was voor een kap wat boven het bed hing ( afzuiger ) Nou de mevrouw was even zo aardig het ding zover mogelijk weg te hangen en Daisy werkte weer mee. de 20 kabeltjes werden aan daisy der hoofdje vast gelijmd ( en echt Bob heeft gezien hoe ze buiten kwam ) Ik kreeg/krijg het niet allemaal eruit!!.. ze kreeg 2 kabeltjes bij haar hartje en toen ze eenmaal met een lange naald de gel in de dopjes spoot om de draden goed te laten werken had Daisy het niet meer Huilen en huilen wat ze deed!! mijn hart brak gewoon en wilde haar zo graag helpen maar ik kon niks. ze kreeg een knuffeltje omdat ze toch nog zo dapper was en mochten terug naar de afdeling.. ook daisy werd vast gekoppeld in haar slaapkamer ( alsof ze dan opgeladen word he.... ) haar bewegings ruimte was meteen beperkt. elke keer camera's op der gericht het leek het big brother huis wel, ik voelde me toch niet zo lekker op m'n gemak ik heb savond's in een klein hoekje mijn om staan kleden! was bang dat ze mij nog zouden filmen hahahahaha.. Tijdens het eten ( soepje, friet uit oven en kroket daisy dan een frikandel ) gingen er wel in. Althans bij daisy het soepje, toen er friet op tafel kwam begon Daisy al te knikker bollen. tijdens het avond maal begon daisy steeds meer te draaien met haar ogen. (tja, ik had zon fijne opdracht mocht elke keer onderhand op daisy haar lip gaan zitten om te zien of ze wel met haar ogen weg zou draaien want als ze dat deed moest ik op een knopje drukken zodat het op de EEG te zien zou zijn. en de zuster schreef de tijden op wanneer het gebeurde maar ondertussen had het zustertje het papier van daisy maar gepakt en bij der op tafel gelegd zovaak ging het gebeuren. ) Daisy is toen rond half 7 naar bedje gegaan. Nou als mama zijnde ga je je vervelen. Niks op tv. niks geen Mobiel en niks geen Internet ( vreemd want op de site stond het wel zo maar een zuster heeft me het een en ander uitgelegd ) naja laat ook maar dan want ik wilde eigenlijk wel even met het thuis front msnnen!.. ( mailen of facebook onveilig maken ) dus dat pretje ging niet door, heb dus elk tijdschrift gelezen en puzzelboekjes opgezocht. Toen hoorde we een hele hoop geritsel uit daisy haar kamer Daisy zat recht op in bed, keek dwars door ons heen reageerde niet en toen ging ze weer liggen en slapen.. Ook dat is vast gelegd op camera. Ik als mama eigenlijk wel blij hierom dat het hier gebeurde want dan kunnen we binnenkort weten wat dat dan is. Zuster vond het eigenlijk ook wel vreemd / eng dat ze het deed. daarna is daisy blijven slapen tot half 8 in de ochtend. om 12 uur mocht de kabels er weer af en mocht ik foto's maken voor een herinnering en werd ze meteen weer hyper dat ze weer vrije ruimte had om te lopen etc. ze kon wel lopen maar alleen in de huiskamer dus moest ze elke keer de kabel mee slepen en uitkijken of ze der eigen niet in de knoop liep met de tafels en stoelen |
| Quote |
| Dani schreef op: 18-01-2012 19:10:36 |
dat dwars door je heen kijken lijkt me ook eng... heb ik je op msn ook al gezegt.. ook van de foto's schrok ik , arme schat.. en dat ze hyper werd toen ze los kwam snap ik helemaal , denk dat wij zelf dat ook hadden gedaan.. dikke knuf! |
| Quote |
| Minou schreef op: 18-01-2012 19:15:12 |
 meisje lief wat heftig allemaal...je lieve meisje.. Waarom duurt het zo lang voor de uitslag?  |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 18-01-2012 19:15:43 |
ze rende meteen heen en weer ging daar weer
op bed springen zo blij was ze haha en heeft ze er even lekker kunnen douchen |
| Quote |
| Tiesmv3jongens schreef op: 18-01-2012 19:38:12 |
Heftig hoop dat ze haar nu wel beter kunnen helpen en daarmee ook jou dat er wat van de spanning
afgaat bij je. Succes met alles weer. |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 19-01-2012 16:32:29 |
nou 1 maart in de middag krijgen wij het EEG uitslag!!!... en ze word nu voorlopig in de gaten gehouden bij het Epilepsie kliniek ipv een kinder ziekenhuis.. |
| Quote |
| Bepje schreef op: 19-01-2012 23:02:44 |
Fijn dat dat achter de rug is. En ook goed dat ze bij die epileptiekliniek terecht kan want die zijn
er niet voor niets in gespecialiseerd. Nu hopen dat ze de boel uiteindelijk een beetje stabiel
kunnen krijgen. |
| Quote |
