Mama-life
| Nimmie schreef op: 09-12-2011 13:26:45 |
Voor diegene die niet weten wat het is, In Heeze en in Oosterhout heeft Kempenhaeghe epilepsie(poli)klinieken voor onderzoek, behandeling of voor een opname. Daisy is daar heen verwezen door de neuroloog in Rotterdam. Daisy heeft medicijnen die niet echt schijnt te werken, althans in mijn ogen niet. ----------------------------- de reden is dat ze doorverwezen ; dat wij maken ons GROTE zorgen maken om daisy en willen nu ook wel eens weten waar we aan toe zijn, en dat ik/wij dus eigenlijk geen verbetering zien m.b.t. het weg draaien van haar oogjes. ( echt tien talle keren draait zij weg, en weet niet meer waar ze het op dat moment over had, als ze aan het vertellen was) Zij klaagt zo nu en dan ook over duizeligheid waardoor ik me dan ook zorgen over maak. Ze wil dan niet tot amper wat eten en dan het liefst maar naar bed. Hier maak ik me dan ook GROTE zorgen over. daardoor moet er gekeken worden of Daisy in kempenhaeghe onderzocht moet worden Maandag zal ze gezien worden door een epilepsie verpleegkundige en door een gespecialiseerde neuroloog. ik raak zo ondertussen helemaal op, en Daisy begint steeds meer te merken dat er wat met haar is maar hoe vertel je dat he!!  hopelijk
word ze nu eens goed onderzocht en krijgen wij ook eens meer duidelijkheid m.b.t daisy. dan kennen
wij ons als gezin en familie erop afstemmen... |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 09-12-2011 13:29:13 |
ook is het zo ondanks ze carbamazepine heeft ze aanvallen blijft krijgen 2 in 2 mnd tijd |
| Quote |
| Dani schreef op: 09-12-2011 13:29:36 |
lieverd laat dat maar goed nakijken en dan komt het vast goed met je moppie!  |
| Quote |
| Patriciia* schreef op: 09-12-2011 13:30:26 |
Ik hoop voor je dat ze je dochter daar kunnen helpen het is niet niks allemaal. Heel veel s6 en sterkte |
| Quote |
| Juulmvjens schreef op: 09-12-2011 13:31:00 |
Heftig hoor. Ik hoop dat er na de onderzoeken daar meer duidelijkheid voor jullie komt.  |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 09-12-2011 13:36:02 |
wij hopen dat ook ondertussen,, robin heeft toen gewoon een boze telefoon naar haar huidige neuroloog gedaan en geeist dat wij een algeheel onderzoek willen door gespecialiseerde mensen!! waardoor ze ons dus naar kempenhaege gestuurd heeft 19 dec moet ze dan weer naar rotterdam en daar gaan we ook nogmaals ons verhaal doen.. ze heeft depakine gehad daar wilde daisy van slapen, en haar gedrag was volledig omgeslagen waardoor we daisy niet meer kende, toen is ze overgestapt naar carbamazepine en die aanvallen komen gewoon en vooral bij spanning al had ze op 21 sept geen een verjaardag of een rede voor spanning gehad, daar viel ze ineens in de klas gewoon weg.. en nu 28 nov heeft bij ons de das om gedaan.. wij willen meer duidelijkheid!! dus dan maar via deze weg. |
| Quote |
| Minou schreef op: 09-12-2011 14:44:59 |
Pff Lena, wat heftig allemaal... voor jullie en
dat ermaar gauw duidelijkheid komt! |
| Quote |
| Koelkast schreef op: 09-12-2011 14:57:17 |
epilepsie is een zeer gecompliceerd iets, zowiezo is alles wat zich in het brein afspeelt is erg
gecompliceerd laat staan als er ergens regelmatig kortsluiting optreed. Ik denk dat je tegen daisy gewoon open en eerlijk moet zijn in kindertaal. In haar hoofd botst het soms teveel en daardoor valt ze soms weg en mama en papa willen weten hoe dat nu toch kan en of ze het met de dokters beter kunnen maken omdat ze willen dat daisy zich lekker voelt. dat zij er zelf niets aan kan doen dat dat gewoon zo is gekomen, en hoe weet niemand. Maak het niet groter/kleiner dan het is. |
| Quote |
| Ikee schreef op: 09-12-2011 16:55:23 | ||
Mooi omschreven! Sterkte met alles | ||
| Quote |
| Misbren schreef op: 09-12-2011 17:00:36 |
Heel veel succes, ik hoop dat je de antwoorden krijgt die je zoekt. |
| Quote |
| Mamavannoeya schreef op: 09-12-2011 18:44:50 |
Gaat ze naar heeze? Mijn oom heeft daar 65 jaar gezeten en is afgelopen woensdag begraven vandaar dat ik het ook ken. Hij had epilepsie en woonde daar in een woongroep en die is maar liefst 82 jaar geworden. Ik moet zeggen dat ze daar allemaal heel kundig zijn en heel erg lief voor iedereen die er komt! Veel succes en hopelijk weten jullie snel meer! Groetjes |
| Quote |
| Bernarda schreef op: 09-12-2011 20:32:49 |
S ucces de komende tijd, is toch spannend... ik zou wel eerlijk zijn.. kinderen weten meer dan je
denkt en als pap en mam het ontkennen worden ze onzeker. als het wel epilepsie is dan kunnen ze er
vast meer info over geven en zijn er misschien wel informatie folders of boekjes voor kinderen. ik heb zelf depakine gebruikt en het was rotspul, ik voelde me moe en ellendig, ben in 10 maanden 40 kilo aangekomen toen. nu ben ik aan de carbamezepine en het gaat al sinds 2004 goed, geen aanvallen meer... maar het is wel moeilijk om ingesteld te raken.. ik ben er zelf nooit geweest maar ik heb in het begin, toen ik epilepsie kreeg in 2001 een hoop info opgezocht en ik hoor veel goeds over kempenhaege.. veel succes nogmaals... |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 09-12-2011 20:36:53 |
Ja en daisy krijgt zojuist een aanval bij meer carbamazepine ze zit nu op 2x daags 160 mg bedoeling
was 2x daags 200 mg |
| Quote |
| Deurhanger schreef op: 09-12-2011 20:51:09 |
mannetje is onder behandeling bij kempenhaege in heeze. Het is echt prettig daar. Heel relaxed in de bossen. Je krijgt een beetje het gevoel van een vakantiecentrum. Er is een speciale kinderafdeling (woonunit). Ik heb er alleen maar goede ervaringen. Heel veel sterkte voor je meisje. |
| Quote |
| Bepje schreef op: 09-12-2011 23:27:52 |
Hopelijk komt daar iets uit waar jullie mee verder kunnen en wat verbetering. Heel veel succes !!! |
| Quote |
| Ingeborg schreef op: 09-12-2011 23:53:30 |
Sterkte ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen. |
| Quote |
| Made schreef op: 10-12-2011 09:43:38 |
Heel veel sterkte, ik hoop dat ze jullie daar meer duidelijkheid kunnen geven. Moet ze een dagje
heen of voor een langere tijd? |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 10-12-2011 22:40:27 |
Nee daisy heeft maandag eerst een gesprek met de neuroloog althans mn ex heeft er een gesprek mee,
en ze word gezien door een verpleger die gespecialiseerd is in epilepsie.. ze gaan kijken of een uitgebreider onderzoek nodig is.. Ik hoop en Ik mag het misschien niet denken dat zij wel een keer voor een dag opgenomen gaat worden voor een langere EEG.. na mijn idee zien ze er dan meer op dan op die van 30 minuten.. maar goed maandag zal ik meer te horen krijgen van hoe en wat. |
| Quote |
| Tiesmv3jongens schreef op: 12-12-2011 10:54:15 |
Succes met je meisje vandaag. Wij hebben het onze zoon ook vertelt en gezegd dat er af en toe iets is ging in zijn hoodje en vooral dat hij er niets aan kon doen. Hij was toen tevreden met de uitleg was 6 jaar op dat moment nu is hij 10 en weet er nu veel meer over. Je kan trouwens bij het epilepsiefonds ook boekjes bestellen om het uit te leggen aan kinderen. |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-12-2011 11:31:21 |
heb net een sms ontvangen van mijn ex. en daisy gaat een 24 uur opname krijgen meer erover zal ik vanavond horen |
| Quote |
| Minou schreef op: 12-12-2011 11:39:53 |
Pff, ben benieuwd wat eruit gaat komen meis. Denk aan je! |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-12-2011 11:45:25 |
ja ik ben echt aan het huilen van blijdschap! klinkt misschien raar maar voor mij een opluchting.. |
| Quote |
| Made schreef op: 12-12-2011 11:57:28 |
Kan me goed voorstellen dat het een opluchting is. Ze zien inderdaad meer met een 24uurs opname dan
30 minuten. Sterkte voor jullie |
| Quote |
| _sas_ schreef op: 12-12-2011 11:58:58 |
Heej Lena, Ik snap je opluchting heel goed. Kan me voorstellen dat je wilt weten wat er aan de hand is met je meisje. Vreselijk die onzekerheid lijkt me. Heel veel sterkte! |
| Quote |
| _sas_ schreef op: 12-12-2011 11:59:02 |
Heej Lena, Ik snap je opluchting heel goed. Kan me voorstellen dat je wilt weten wat er aan de hand is met je meisje. Vreselijk die onzekerheid lijkt me. Heel veel sterkte! |
| Quote |
| Nimmie schreef op: 12-12-2011 12:04:18 |
ja, we zijn al heel lang met daisy bezig, en de laatste tijd lijkt ze terug te vallen ondanks de
medicatie, ik heb een brief opgesteld omdat ik er vandaag helaas niet bij kon zijn, maar toen ik een sms kreeg van daisy krijgt binnenkort een 24 eeg zette ik het op een huilen, zomaar ineens.. ik heb echt duidelijk een aantal keer in de brief gezet dat ik me GROTE zorgen maakte ook m.b.t haar oogjes die vaak te vaak zelfs wegdraaien en ze even weg is.. maar goed nogmaals vanaaf of vanmiddag zal ik meer te horen krijgen omdat hij nu met der weer onderweg is naar steenbergen NB..  |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-12-2011 12:11:09 |
Mijn dochter van nu inmiddels 7 heeft ook een 24 uurs onderzoek gehad in oosterhout. Niets anders
dan goeds kan ik erover melden. De neuroloog daar dr de J. vond ik persoonlijk een heel prettig
persoon. Ik weet niet wie je krijgt. Wil je nog meer weten hoor ik het graag. Het zoontje van mijn schoonzus moet ook voor onderzoek naar oosterhout, maar wordt 3 dagen opgenomen. Succes met je meisje. |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-12-2011 12:11:18 |
Mijn dochter van nu inmiddels 7 heeft ook een 24 uurs onderzoek gehad in oosterhout. Niets anders
dan goeds kan ik erover melden. De neuroloog daar dr de J. vond ik persoonlijk een heel prettig
persoon. Ik weet niet wie je krijgt. Wil je nog meer weten hoor ik het graag. Het zoontje van mijn schoonzus moet ook voor onderzoek naar oosterhout, maar wordt 3 dagen opgenomen. Succes met je meisje. |
| Quote |
