Mama-life
| Lilly schreef op: 03-10-2012 16:58:55 |
Hey iedereen hoe moet ik dit aanpakken? Ons Rhune heeft een diagnose DCD/ASS/ADHD. Verder heeft hij verbale dyspraxi en licht hypermobiele gewrichten. Hij heeft verschillende uiterlijke kenmerken die naar een syndroom kunnen wijzen: extra tandje , voetjes stonden naar binnen bij de geboorte, brede neusbrug, kleine kin, dunne bovenlip... Ons Rhune heeft de vreselijke gewoonte zichzelf in slaap te wiegen door zijn gewrichten te laten knakken, nu ja niet gewoon knakken maar je hoort een vreselijk geluid , en je ziet echt een bol verschuiven. Hij doet dit met zijn (vooral rechter) heup en met zijn rechter enkel. Als je kijkt (hij is erg mager) zie je echt de bovenkant van zijn bovenbeen (je weet wel die bol die in je heupkom zit verschijnen en met een klak weer terugspringen. Wanneer je je hand op zijn enkel legt terwijl hij dit doet voekl je een botje over je handpalm heen en weer rollen. Ik heb dit al aanggeven op de revalidatie waar hij gaat maar daar weigert hij het te tonen. Omdat dit ons geheimpje is fluistert hij dan. En zolang hij het niet wil tonen kunnen ze natuurlijk ook niet zien hoe erg het er wel uitziet. Ik heb het al proberen filmen 's nachts maar zodra ik het deken weghaal om het te filmen wordt hij steevast wakker (hij slaapt erg moeilijk in en is al wakker bij de minste zucht. Hij doet dit niet een keer per dag of zo maar echt wel tientallen keren voor hij in slaap valt en elke keer dat hij lichtjes wakker wordt 's nachts (gemiddeld zo'n 4à5 keren per nacht) begint hij gewoon opnieuw. Al met al laat hij dus zeker zo'n veertig tot zestig keren per nacht zijn heup en enkelbeen uit de kom schieten. We hebben hem al honderden keren uitgelegd hoe slecht dat is voor zijn lichaampje en dan zegt hij telkens: oei dat wist ik niet. Om er een paar minuten later weer gewoon verder met te gaan. Volgens mij doet hij het niet bewust want hij doet het ook al hij ondiep slaapt. Iemand tips? |
| Quote |
| Lilly schreef op: 03-10-2012 17:00:53 |
Oh ja nog even , ik kan ook mijn vingers laten kraken maar dit is echt niet hetzelfde. Je hoort niet
één klak maar echt een plop van iets dat ergens uitplopt en dan er weer in en je ziet
echt een bol verschijnen. |
| Quote |
| >monique schreef op: 03-10-2012 17:53:00 |
oh dit deed ik ook altijd hihi. ben ook wat hypermobiel dus vandaar dat het kan, normaal hoort het niet te kunnen geloof ik. ligt bij hem zijn been altijd in dezelfde houding?? ik kon het alleen als mijn been in een bepaalde houding lag, tja is wat moeilijk uit te leggen. probeer zijn voeteneind eens iets omhoog te zetten, dus echt iets onder het matras, dan krijgt hij zijn been misschien niet meer zo makkelijk in de "juiste"houding. echt goed is het volgens mij niet geweest voor me hoor, soms als ik nu loop dan voel ik hem ineens ff eruit schieten, alleen doet het nu zeer  weet niet of dit mogelijk is met je zoontje maar misschien zou je samen met hem een ander "ritueel" kunnen bedenken wat ook werkt. voor mij werd dit uiteindelijk met mijn voeten achter het matraseinde en dan mezelf om hoog en omlaag duwen op het matras( hopelijk klink ik nu niet helemaal mesjogge) en zo wiegde ik mezelf in slaap. |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 03-10-2012 18:31:52 |
ik kan ook zelf mijn schouders en kaak uit de kom zetten, het is idd niet goed. ook ik ben licht
hypermobiel, en mijn zusje ook, mijn zusje heeft het echter met haar schouder zo erg gehad, dat die
vorig jaar met carnaval uit de kom schoot, en er telkens uit bleef gaan. 6 weken gips gehad, daarna
weer 4 weken gips, een brace voor dr schouder, en een operatie waarbij ze een randje bot op de kom
hebben gezet zodat die er minder moeilijk uit zou gaan.... en nog floept ie dr elke keer uit. bij haar dachten ze aan de ziekte van marfan, of erhles danlos, en dat laatste is wat het bliksembosch (revalidatiecentrum) bevestigd. en moet vastgesteld worden via dna onderzoek. bij mijn zusje is de enige optie nog om de schouder vast te zetten in de kom. bij haar is het dat de kom die normaal aan hoort te sluiten aan de kogel, dat die kom platter is, je kunt het zeg maar vergelijken met een schaal en een bordje bij wijze van. dus ik zou zeer zeker kijken of je het kan filmen, desnoods een camera zoveel mogelijk laten draaien, of dat er iemand thuis komt kijken op de momenten dat hij het het meeste doet. sterkte en succes in ieder geval, en hopelijk komen jullie erachter waarom hij het zo doet |
| Quote |
| San schreef op: 04-10-2012 08:59:11 |
Ik kan dit ook en het gebeurd onbewust ook vaak in mn slaap. Ik heb daar geen controle
over. Bij mij is het Syndroom van Ehlers Danloss al jaren geleden gediagnositiceerd. Google er maar eens op.. MIsschien herken je er iets in! |
| Quote |
| Nijntje schreef op: 04-10-2012 15:46:06 |
chloe heeft het ook ..maar bij haar gebeurd het gelukkig nog per ongeluk..chloe is extreem
hypermobiel |
| Quote |
