Er kan nog meer bij???

Hey iedereen,
Ik kom even klagen.
Soms vraag ik me af hoeveel meer ik nog kan dragen.
Het begon eigenlijk al in mijn vroege jeugd. Mijn ouders zijn gescheiden toen ik 12 was en de nieuwe vriend van mijn moeder heeft mij toen twee jaar lang misbruikt.
Toen het uitkwam heeft ze hem (gelukkig) verlaten en kreeg ze een nieuwe vriend. Een levensgenieter. Leuk hoor, was het niet dat mijn moeder nu zelf wat van het leven wou genieten dus van mijn 14de jaar was ik volledig verantwoordelijk voor het draaiende houden van het gezin en het huishouden. Inclusief de zorg voor mijn toen 6 jaar jonge zusje. Soms was ze opeens zomaar weg naar Frankrijk om dan na een week ofzo te horen te krijgen dat ze nog een weekje gingen wegblijven. Gelukkig liet ze wel (zei het wel echt minimaal) steeds wat geld na voor de boodschappen... Mijn zusje nam ze toen gelukkig wel mee, zodat het voor mij toch wat voelde als vakantie.

Ik trouwde enkele jaren later en kreeg een eerste kind. Toen onze dochter vijf weken jong was deed ze een ademhalingsstilstand en belande ze na een gelukte reanimatie op de intensieve zorgen. Een heleboel onderzoeken later kwamen we te weten dat ze een zwaar risico patiëntje was voor wiegedood. Ze heeft in totaal 2.5 jaar met een ademhalingsmonitor moeten slapen en heeft nog vier keren kritiek op intensieve gelegen na een zware ademhalingsstop waar ze niet goed uit raakte.

Drie maanden na haar tweede negatieve testing (geen risico op wiegedood meer) werd haar broertje geboren. Die krijste dag en nacht. Niks aan te doen , huilbaby volgens het clb. Huilbaby werd huilpeuter, huilpeuter werd huilkleuter.

Omdat we er toch in geloofden dat het wel snel over zou gaan, en we een groot gezin wouden, werd intussen nog een zusje geboren. Onze zoon werd langzaam een beetje rustiger, en een half jaar lang hebben we echt gedacht dat we het ergste achter de rug hadden. Toen werd ons jongste meisje anderhalf.
Ik haal haar op een ochtend uit haar bed en ze was zo rustig, ... te rustig. Ik stuur mijn man (die het allemaal maar onzin vond want er was niks aan onze schat te zien, buiten dat ze zo rustig was) met haar naar de huisarts en vertrek zelf naar mijn werk.
Daar kom ik net toe als er telefoon voor mij toekomt. Mijn man was met onze dochter naar de huisarts gegaan en net toen hij toekwam in de wachtzaal begon ze te stuipen en deed ze een hartstilstand. Onze huisarts heeft haar gereanimeerd tot de mug het over kon nemen, en haar naar spoed had gebracht. Na onderzoeken bleek dat haar temperatuur op een kwartiertje was gestegen van 37 naar 41graden. (door een bacterie) Haar lichaam was hierdoor in shock gegaan. Ze heeft het daarna nog een keer gehad, toen was ze gelukkig net in het ziekenhuis en konden ze meteen handelen waardoor ze niet weer een hartstilstand deed)
Van haar anderhalf tot haar vijfde levensjaar is ze bij elke temperatuurstijging boven de 37.8 graden preventief opgenomen geweest in het ziekenhuis.

Omdat we toch zo graag een keer een 'gewone' babytijd wouden waren we zo gelukkig een vierde kindje te mogen krijgen. 6 maanden zwanger van ons vierde kind (zoontje) kregen we te horen dat onze oudste dochter een ontwikkelingsachterstand had en ADD. Maar dat was niet alles want ook onze oudste zoon was niet ' gewoon een huilbaby/kleuter' maar bleek toen ook ADHD te hebben, een lichte mentale achterstand en Autisme.

Ons jongentje werd geboren en het was precies ons oudste zoontje alleen nog een graadje erger. Hij krijste letterlijk elke seconde van de dag (en nacht). Hij werd op de wachtlijst gezet om getest te worden op ontwikkelingsachterstanden. Later bleek na onderzoek dat hij ook een lichte mentale achterstand had, en ADHD, DCD en ASS. Ze vonden bij hem ook een chromosoom deletie.
Intussen bleek ik onverwacht al vier maanden zwanger te zijn (weer een zoontje) en ons vijfde kindje is op een dag na precies een jaar na zijn broertje geboren.

Ondertussen rezen er ook vragen op bij onze tweede dochter. Ze had intussen al een diagnose van ADHD en DCD gekregen , maar na twee jaren specifiek behandelen waren zowel de reva, de school als haar gon begeleidster ervan overtuigt dat er meer dan 'alleen maar ' DCD en ADHD speelden. Er werd specifieker getest en vandaag kreeg ik te horen dat ook zij autistisch is. Maar dat ze ook nog een gespecialiseerder onderzoeksteam naar haar willen laten kijken omdat ze ook tekenen van OCD in haar herkennen.

pfff Wat wil ik nu met deze post bereiken , geen idee even klagen zeker zodat ik morgen weer vrolijk op kan staan en er weer tegen aan kan.

Helpen jullie me a.u.b. onthouden dat ik nooit , nooit of te nimmer nog eens vraag of er nog meer bij kan!!!!!!
Deze ochtend werd ik gebeld door de leefgroep waar onze oudste zoon overdag zit. Hij was gevallen in de turnles en ze wouden dat ik met hem naar de spoed ging om te laten controleren omdat hij weg was gedraaid van de pijn en hij juist een heel hoge pijndrempel heeft. Resultaat niet 1 maar 2(!!!) gebroken polsen! Ons schatteke heeft echt veel pijn en kan dus echt niks maar dan ook niks meer zelf.


zucht , always look at the bright side of life: de breuken stonden gelukkig mooi en hij hoefde niet geopereerd te worden.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Ja , echt, stom hé.
'k had al zoiets van heug zeker van ?Q.uinn die pijn heeft en naar de spoed moet? H.élène, ja, Rhune ook te begrijpen die bezeren zich zowat elke dag wel eens maar Q.uinn?

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Dank je ans, zo lief (zit hier met tranen in mijn ogen).
Q.uinn heeft de nacht goed doorstaan. 'k heb hem wel bij mij laten slapen deze nacht want hij heeft een hoogslaper en daar raakt hij nu natuurlijk niet in. Het is zo'n sterk manneke!
Toen ik hem gisteren eten gaf zei hij bij elke hap elke keer mag ik een hap alsjeblieft, en na elke hap dank je wel. En ik maar zeggen dat hij dat echt niet elke keer hoefde te zeggen maar hij bleef het toch doen. Helaas had hij toch wel veel pijn. Hij weigerde de hele tijd om de pijnstiller te nemen, maar hij lag de hele tijd te kreunen in bed dus heb ik gewoon gezegd dat het echt wel moet. (hij heeft heel sterk het idee dat pilletjes slecht zijn voor je lichaam) Daarna sliep hij gelukkig veel rustiger.
Vandaag is hij gewoon naar zijn leefgroep. En ik moest met R.hune en H.élène naar de revalidatiearts.En ik heb net gebeld naar zijn leefgroep en alles gaat naar de omstandigheden heel goed met hem. De juf blijft speciaal bij hem zodat ze met hem apart kan eten , want het is natuurlijk heel confronterend om gevoed te moeten worden voor de ogen van je klasgenootjes.
Ik had hem eigenlijk liever thuis gehouden maar de dokter zei dat we het eigenlijk niet konden maken om hem de rest van het schooljaar thuis te houden want hij kan dan wel niks doen, hij kan wel nog meeluisteren. En ergens is het mischien inderdaad beter dat hij morgen niet thuis is want ik moet met de jongste drie naar het uz gent dus dat betekend dat ik ongeveer 6 uren onderweg ben. (heb geen auto)

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Ik doe het zeker met liefde. Onze schat zat er vanavond helemaal door. Hij is de hele dag zo flink geweest, maar vanavond heeft hij twee uren gehuild! Hij lijkt nu pas te beseffen dat hij echt niks kan . Hij zei altijd maar:ik ben het nu al zo zat en er isnog maar een dag voorbij. Dit hou ik nooit zes weken vol dan ben ik nog liever dood. Mijn hart brak zo, wat zou ik het graag van hem willen overnemen. Heb de hele tijd bij hem blijven zitten en met hem gepraat, en zodra hij in slaap viel ben ik als een gek beneden beginnen poetsen. Resultaat:terwijl ik het vuil buiten zette gevallen op mijn knieen (vind het trema tekentje niet op de ipad) . Niks erg hoor, enkel twee builen en geschaafde handen, maar ik had het echt wel even gehad. K had namelijk deze avond ook al mijn duim verbrand bij het koken.
K ga nu maar snel slapen wantom zes uur loopt de wekker weer af :-(
Morgen weer een betere dag

P.s ook goed nieuws gehad , volgende week mag mijn man na twee maanden eindelijk weer naar huiskomen

Hey iedereen ,
Het gaat gelukkig al wat beter.
Morgen komt mijn man weer naar huis, gelukkig net op tijd want morgenavond heb ik ook nog eens een intake op de nieuwe school voor volgend schooljaar voor quinn. En ik had al een half jaar een afspraak staan in het ziekenhuis voor een slaaponderzoek dus kan dat ook gewoon doorgaan. Niet leuk dat het net de avond moet dat mijn man thuiskomt maar ja anders moet ik weer op de wachtlijst gaan staan. En t'zal voor hem ook wel wennen zijn , na twee maanden afwezigheid meteen weer volle bak erin vliegen (gelukkig krijgt hij hulp hoor).
Vrijdag krijgt quinn zijn twee nieuwe gipsen, en maandag mag Rhune naar zijn nieuwe school gaan kijken.

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.

Hey iedereen , kom ik er net op zie ik deze berichtjes door de spotter gaan.

Mijn man is inderdaad weer thuis. Hij doet erg zijn best , maar ik betrap mezelf er steeds weer op dat er zo'n zinnetje door mijn hoofd spookt: -hoe lang zal het nu weer duren-.
Niet echt fair naar hem toe natuurlijk maar ik probeer het steeds weer positief te zien. alleen is het nog heel moeilijk.

Met ons zoontjes polsen gaat het redelijk. 29 juni moeten we weer op controle. Hij heeft nu twee nieuwe gipsen en het is echt ongelooflijk wat dat ventje daarmee allemaal voor elkaar krijgt

Op Rhune's nieuwe school ging het niet zo goed. Hij was heel verdrietig en wil helemaal niet weg op zijn oude school. Maar daar kan hij helaas niet blijven.
We probeerden daar de hele tijd hem te wijzen op alle dingen die hij daar zo leuk zal vinden en op het feit dat het allemaal speciale juffen zijn die zijn autisme heel goed begrijpen. En toen zei hij zo zielig huilend: maar ik kan ook gelukkig zijn zonder mijn autisme hoor.
'k moet jullie niet vertellen hoe mijn hart brak zeker?
Maar we moeten er gewoon door hé, waar hij nu is kan hij niet blijven; ook al doen ze zo erg hun best voor hem, de school geeft zelf aan het niet aan te kunnen. En ergens weet ik dat als hij door die periode is , hij er vast wel heel gelukkig zal worden.

Ondertussen ook met Rhune en Hélène naar de halfjaarlijkse controle geweest hij de neurologe.
Ze was heel blij met de positieve evolutie die Rhune blijkt door te maken. Maar ze gaat wel een nieuwe afspraak maken met onze geneticus omdat de reflexen niet helemaal werken zoals ze zouden moeten werken.
Rhune slaat steeds zijn hoofd achterover wanneer hij moet braken (gelukkig gebeurt dat niet veel) waardoor hij zou kunnen stikken in zijn braaksel. En Hélène vergeet heel vaak te blijven ademen wanneer ze zich op een tweede opdracht aan het concentreren is (al is het maar een paar sokken aandoen. Ze geeft ook aan dat ademen iets is waar ze moet aan denken.
En bij beiden reageren de reflexen ook niet helemaal zoals ze zouden moeten bij die testen met de hamertjes.
Hélène moet deze vakantie dus ook nog eens onder de scanner...

---

Blijf niet zoeken in je verdriet.
Je vindt het in je herinneringen.