Maandag reumatoloog (fibromyalgie)

Ik niet, maar wil je even een dikke knuf geven meis! Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt!

---

mama van Amber 22-05-2006 en Stella 02-04-2009

Ik heb FM... en daarnaast heb ik het syndroom van ehlers danlos.

Door alles bij elkaar ben ik een paar jaar geleden afgekeurd. Met name de moeheid is me een blok aan het been. Heel erg naar is dat.

Ik heb diverse medicijnen geprobeerd, meerdere malen in revalidatie therapie geweest. Helaas mocht t allemaal niet zo baten.

Als je specifieke vragen hebt... Ik zal dit topic in de gaten houden!

Sterkte maandag!

Ik heb ook FM.
De diagnose heb ik vorig jaar april gekregen.
Op dat moment was ik behoorlijk beperkt. Stukken lopen ging niet, huishouden ging niet. Werken deed ik al niet.
"s avonds ging ik zo sowieso kruipend van de pijn de trap op.
Maar na de diagnose was het alsof er ook een knop in mijn hoofd omging wat mij deed accepteren dat niet meer alles gaat.
En die acceptatie zorgde voor een balans. Ik doe genoeg maar niet teveel. En dat betekent dat ik meer op de bank door breng dan een ander waarschijnlijk. Maar daarmee kan ik met veel minder pijn de dag door.
Dus op dit moment voel ik me niet echt beperkt.
Maar goed, het huishouden doe ik in stukjes en werken doe ik nog steeds niet. Dan zou het wel zwaarder zijn.
Moe ben ik vaak wel maar dat hoort al zo lang bij mij dat ik dat niet meer als een beperking ervaar. Ik ga gewoon op tijd naar bed en zorg dat ik in ieder geval genoeg slaap krijg.

ik heb fibromyalgie en ik ben hypermobiel.
heb daarnaast ook spastische darm syndroom.

ik kan bijv. geen lange stukken lopen,moet regelmatig dan even zitten.
ik kan niet springen of rennen, dat doet teveel zeer.
zwaar huishoudelijk werk lukt me slecht tot niet.
daar heb ik gelukkig schoonmaakhulp voor,zij doen dingen als mijn ramen zemen of badkamer poetsen o.a.
ik kan niet veel of zwar tillen,soms best vervelend want mijn dochter van 2 bijv wil graag nog eens getild worden of bij me hangen.
kan ook lastig alleen boodschappen doen,tenzij ik maar voor paar dagen meeneem en alles onderin de kinderwagen doe.
ik ben ook snel moe en kan snel chagerijnig zijn/uitvallen.
heb regelmatig ook een dipje,dan is alles even teveel.

ik merk dat ik alles beetje bij beetje moet doen, niet alles achtermekaar en genoeg rust moet nemen.dan is er best goed mee te leven,maar het blijft soms pittig.

---

mama van 3 hummeltjes

Wat Miesje beschrijft past idd ook heel goed bij mij.
Ik merk dat ik al die dingen al zo vanzelfsprekend ben gaan vinden dat ik ze dus ook niet eens beschreven heb.
Rennen en tillen is idd een crime.
Helaas hier niemand voor het huishouden maar dat doe ik dus in etappes.
Niet meer stofzuigen en dweilen achter elkaar maar 1 van de 2 kiezen.
Niet meer de hele bovenverdieping op een dag. Niet eens meer de hele badkamer in een dag. Maar stukjes. Resultaat is wel dat je wat dat betreft altijd achter de feiten aanhobbelt .
De boodschappen doe ik wel in een keer maar ik ga tegenwoordig naar de AH. Dan kan ik met de zelfscan betalen en dat scheelt alle boodschappen op de band leggen en weer in de kar.
Dus ik pak het gelijk in en dan vanuit de kar in de auto. En dan zo veel mogelijk als mijn man thuis is (die brengt dan ondertussen de kinderen naar bed) en dan kan hij het weer uit de auto halen en naar binnen tillen.

dat is bij mij dus het lastige, heb geen rijbewijs.
wij doen het nu meestal eens per week samen en mijn man tilt dan alles.

ik ben er overigens ook pas sinds een paar maanden achter dat ik het heb,mijn vorige huisarts schoof het steeds naar af op mijn hypermobiliteit.heb nu nieuwe ha en die verwees me door naar reumatoloog.

ik ben het overgens ook steeds meer gewent, stukje bij beetje dat het is zoals het is en het gewoon zo bij mij hoort.ik doe alles ook maar in etappes,wel irritant want als je dan alles heb gehad kan je overnieuw beginnen in je huis..het is nooit es klaar.
stofzuigen en dweilen die ik nog wel maar dan idd ook 1 van 2..niet beide.

vind de moeheid ook enorm vervelend en dat lome gevoel in me lijf..voel me soms 62 en niet 26.

---

mama van 3 hummeltjes

Ik loop met vergelijkbare klachten, ben wel bij de reumatoloog geweest twee jaar geleden, maar had maar op 2 na alle drukpunten ofzo, dus toen geen fibromyalgie.
Heb erge bi, ben hypermobiel, maar heb psychisch ook problemen, waardoor veel andere klachten op stress gegooid worden, terwijl ik ze ook heb als er geen stress is.
Sommige dagen loop ik op krukken, andere dagen gaat het zonder ook goed. Heb altijd enorm zware benen en pijn van mijn tenen tot mijn nek, alleen mijn armen vallen wel mee. Tussen de middag krijg ik vaak het gevoel koorts te hebben en ben ik doodmoe.
Ik heb zelf het gevoel niet echt serieus genomen te worden door de huisarts en fysio. Ik moet het tijd geven. Die tijd heb ik ver... niet. Ik zit in de ziektewet en het UWV wil me vast ook een keer aan het werk hebben.
Maandag weer een keuring. We zullen zien...

Ik heb ook FM. En daarnaast nog bekkeninstabiliteit en een hernia en nog wat andere neurologische problemen waarvan ze geen oorzaak kunnen vinden. De vermoeidheid is hier constant aanwezig en de pijn helaas ook. Heb natuurlijk ook mijn betere dagen, maar de slechtere overheersen. Er zijn dagen bij dat ik niet kan lopen van de pijn en constant door mijn benen zak. Het huishouden komt hier ook grotendeels op mij neer, maar mijn man helpt waar die kan in de avonden en weekenden. De boodschappen doet hij zoiezo altijd. De kinderen doet hij altijd s avonds in bad en stopt ze in bed. Gelukkig is mijn oudste dochter van 6 jaar al heel erg zelfstandig en helpt mij ook heel goed mee met de zorg voor haar kleine zusje van bijna 2. Bij mij is het na 2 bezoekjes aan de reumatoloog geconstateerd

Quote XXX:

En psychische problemen kunnen ook Bin Fibromyalgie horen toch?

ja idd.

ik had alle druk punten,en ook echt in elk gewricht hypermobiel.
alleen de enkels niet zo erg.

---

mama van 3 hummeltjes

Quote XXX:

Gelukkig heb ik een hele lieve man die het huishouden draait! Hij wast, strijkt, stoft, zuigt enz..... Ik doe soms kleine dingen! Boodschappen doet mijn man bijna altijd, soms die ik een kleine boodschap op een goede dag. Kinderen verzorgen doen we samen.... Hoe vaak zijn jullie bij de reumatoloog geweest voor de diagnose gesteld werd?

zo een 3 keer.

---

mama van 3 hummeltjes

ik zit ook bij een reumatoloog in een andere stad, hier was er geen.
gelukkg was de wachttijd maar een paar weken.

---

mama van 3 hummeltjes

ja ik moet nu 30 min rijden om er te komen, maar vind dat nog kunnen.

---

mama van 3 hummeltjes

Ik ben 1 keer bij de reumatoloog geweest dus dat ging heel snel.
Op die afspraak moest ik 5 weken wachten. Was in een ziekenhuis op 3 kwartier rijden maar dat was op mijn eigen verzoek.
Ik wil niet meer hier naar het streekziekenhuis dus dan maar iets verder.

ja dat wel, ik probeer nu zo te doen dat ik de afspraken onder schooltijd doe ,en dan hoef ik alleen de jongste mee te nemen.

---

mama van 3 hummeltjes

ik heb geen Fm maar er is wel Reuma artritits afgelopen oktober bij mij geconstateerd. door middel van Botscan was te zien dat al mijn handen en voeten onstoken waren. alle kootjes. paar weken geleden nog foto's laten maken van mijn voeten en SI gewricht. krijg ik in juni de uitslag van. mijn voeten,handen en knieen zijn nog steeds ontstoken

Ik ben nu aan de MTX en naproxen. ik zit er al 10 weken aan maar werkt nog niet echt. baal ik flink van
Ik werk zelf nog 2 dagen aan de kinderopvang. dit is nog aardig te doen omdat ik ma. en vrij. werk

ik loop in ziekenhuis hier in de beurt. waar ik erg tevreden ben.

ik merk wel dat ik het moeilijk te accepteren vind dat niet meer zo gaat als ik wil. zelf de controle niet te hebben over me lichaam. soms moet ik mezelf ook terug fluiten in sommige dingen.
Ook ben ik op de dag na de medicijn iname zo niet lekker en voel me dan flink rot en moe

ik hoop dus ook snel dat er een medicijn is dat wel snel gaat helpen.

Hallo dames,

Ook ik heb jammer genoeg FM.
Bij mij (net als bij zovelen) is de ellende eigenlijk al begonnen toen ik Pfeiffer had op mijn zestiende. Daarna ben ik nooit meer 'goed' geweest. De diagnose is uiteindelijk gesteld toen ik 31 was. Al die jaren regelmatig bij de huisarts geweest met vage klachten en uiteindelijk heb ik zelf de link gelegd naar FM. Toen van de huisarts anti-depressivia voorgeschreven gekregen. Maar dat heeft niets uitgehaald. Gelukkig krijg ik wel fijne pijnstillers (Tramacet) van de huisarts zodat ik nog wel een beetje 'normaal' kan blijven leven. Ik ben altijd wel drie dagen blijven werken. Ik vertik het om stil in een hoekje te gaan zitten!!

Een maand of twee geleden ben ik in gesprek geraakt met een collega die ook de diagnose had gekregen een half jaar geleden. Zij is toen via via bij een biophotonen praktijk in Hoofddorp beland. Daar is gebleken dat zij als jong meisje door een teek was gebeten en dat zij dus de ziekte van Lyme heeft opgelopen. Na een paar behandelingen is zij weer volledig hersteld. Dat is dus wel het onderzoeken waard. Helaas is dat het bij mij niet geweest.

Toen verder gaan zoeken op internet en sinds een drie weken bezig met het FM-dieet. Dit houdt in dat ik geen koemelk, gluten, cafeïne, suiker, nepsuiker, varkensvlees meer eet.

Dat is behoorlijk zwaar (vooral de gluten vermijden), maar ik slik al een stuk minder (nog niet eens de helft nu) pijnstillers! Ik ben wel heel moe (dat wordt ontgiften genoemd), maar de pijn is al beduidend minder. Als ik een maand of twee verder ben ga ik voorzichtig proberen weer iets toe te voegen. Ik denk dat ik met brood ga beginnen want daar heb ik de meeste moeite mee.
Het schijnt dus dat mensen met FM een gluten en lactose intolerantie kunnen opbouwen...

Ik zou zeggen kijk eens op de volgende website. Het zijn geen rare dingen die je moet eten, juist weglaten...
http://home.tiscali.nl/fibromyalgiedieet/index.html

Succes!

waar heb je dat gelezen van die gluten-lactose intolorantie?

ik verdraag namelijk al poosje geen melk meer tenminste echt glas melk of vla of ijs o.z ..word adn echt heel misselijk.

---

mama van 3 hummeltjes

Hoi Miesje,

Ik heb het op internet opgezocht. Je komt eigenlijk steeds bij het zelfde soort dieet uit. In de link uit mijn berichtje kom je op één van die sites uit.

Bij de Jumbo verkopen ze heel veel lactose vrije producten van het merk MinusL. Deze zijn gemaakt met koemelk waar de lactose uit is gehaald. Daardoor heb je wel kaas met een normale smaak en heerlijke yoghurt.

Hallo allemaal,

Wat ik me afvraag is welke klachten jullie allemaal hadden/hebben.
Ik heb een hele waslijst aan klachten die als ik google uitkomt op; FM, reua, artrites...

Van de week eindelijk maar is naar huisarts. Voel me zon zeur.. Maar heb echt pijn..

Ik lees met jullie

Hier heeft de HA gezegd dat hij denkt dat ik FM heb. Volgens hem hoef ik niet meer een reumatoloog voor de diagnose. Sinds kort mogen huisartsen dit ook doen omdat de reumatoloog na vaststelling van FM je weer terugstuurt naar de huisarts voor een behandelplan. Ik heb al jarenlang pijnklachten op diverse plaatsen. De ergste pijn zat in mijn rug, heb periodes gehad dat ik niet kon staan/lopen. Na jarenlange therapien ben ik vorig jaar geopereerd aan mijn rug. Mijn onderrug was weggesleten en er is toen een sponylodese gedaan. Al die jaren dacht ik en alle specialisten dat de pijklachten mijn mijn rug te maken hadden. Je gaat alles anders belasten etc. Het herstel van de operatie ging voorspoedig maar na een maand of 4 waren de andere klachten heviger dan ooit. Vooral in mijn nek/schouders. Bovendien sliep ik niet meer. Ben al jaren een lichte slapen omdat omdraaien zeer deed, maar ni sliep ik niet meer. Eerst doordat ik mijn benen niet stil kon houden. Daar kreeg ik pillen voor maar evengoed sliep ik niet. Bloedonderzoeken wezen niks uit en de fysio kreeg mijn spieren niet los. Ze reageerden niet op massage of dry needling. Toen zei de HA dus dat ik FM had. Ik kende het niet dus ben me in gaan lezen, wat ging er een wereld voor me open. Eindelijk een bevestiging. Momenteel gebruik ik Tramadol voor de pijn en Amytriptiline voor de rest. Dit is een anti depressivum die uitermate geschikt is voor FM. Ik slaap nu in ieder geval weer en dat scheelt al de helft. Helaas kan ik nog een hoop niet en heb regelmatig nog slechte dagen. Hoe de toekomst eruit ziet weet ik niet. Ik zal mettertijd toch naar een reumatoloog moeten want het UWV (ik zit daar in de ziektewet) zal de diagnose van een HA niet accepteren. Werken zit er momenteel niet in. Ik ben wel vrijwilliger op school om niet helemaal gek te worden. Als ik een slechte dag heb dan kan ik gewoon afzeggen zonder problemen en op goede dagen haal ik juist energie uit het helpen. Huishouden doe ik in stukjes, maar dat was al zo door de rugklachten. Sinds een paar maanden ben ik onder begeleiding van Fysio gaan sporten en dat helpt echt!! Ik haat sporten en de beginperiode was ongelovelijk zwaar. Had nl nog meer pijn, maar op een gegeven moment kwam het punt dat het beter ging en ik voel me steeds fitter worden. Ik kan het iedereen met FM aanraden!

ooo ging even fout maar met Reuma artritis zijn ditm ijn klachten

dikke warme gewrichten. soms het gevoel alsf het in de fik staat. dus echt onstekingen overal. heel erg stijf als ik lang zit of sta. heel erg moe zijn. vingers en tenen die krom gaan staan. altijd pijn in de gewrichten zelf.