Mama-life
| Grietje schreef op: 03-05-2012 14:40:19 |
Hoi hoi, Zijn er hier meiden die bekend zijn met de ziekte Amyloidose, een stapelingsziekte? Mijn vader heeft die ziekte maar ze weten nog niet precies welke variant en in welk stadium. Ze kunnen dus ook nog geen prognose geven. Omdat de ziekte niet zo veel voorkomt ken ik niemand die weet wat het is of er ervaring mee heeft. |
| Quote |
| Maris1974 schreef op: 03-05-2012 21:37:25 |
Heeft denk ik te maken met het neerslaan van eiwitten in de nieren? Tenminste dat was het bij onze Shar-pei's Hoe uit zich dat bij je vader? Ik wist niet dat het bij mensen ook voor kon komen. Sterkte! |
| Quote |
| Ano Voor Even schreef op: 03-05-2012 21:45:44 |
Even zo anders denk ik dat ik voor sommige mensen herkenbaar ben. Ja ik ben bekend met fap familiare amilodotische neuropatie( of zoiets) De eiwitten die je lichaam aanmaakt oa in de lever ex slaan neer op de uitzenden van de zenuwen. Is een zeer zeldzame aandoening in Nederland en is maar bij 4 Fam. Bekend. Deze vorm is voor 50% overdraagbaar. Wat zijnzijn klachten??en wordt hij in Groningen behandeld?? |
| Quote |
| Ano Voor Even schreef op: 03-05-2012 21:49:16 |
Sterkte trouwens  |
| Quote |
| Grietje schreef op: 04-05-2012 22:35:17 |
Er zijn meerdere vormen van Amyloidose en de variant van mijn vader is waarschijnlijk niet de
familiaire variant (mag ik hopen...). Bij hem stapelen de eiwitten zich op in zijn hart. Hij kwam
bij de cardioloog terecht vanwege sterk conditieverlies en een onregelmatig hartfilmpje. Toen bleek
zijn hart verdikt te zijn. Op dit moment zijn er onderzoeken gaande om te kijken of het ook nog in
andere organen zit. Momenteel wordt hij in Nijmegen onderzocht. Ano, heb jij het ook? Of je familie? In dat geval jij ook sterkte. |
| Quote |
| Marion schreef op: 05-05-2012 09:32:22 |
mijn zus wordt hier ook van verdacht. ze weten alleen na maanden nog niks zeker, want ze is
momenteel ook zwanger, dus veel testen mogen nu niet vanwege de baby. bij haar zijn ze erachter
gekomen, doordat ze heel veel eiwitten in haar urine had. de amyloid is in een punctie ontdekt in
haar nieren, maar we weten eigenlijk nog steeds niet of het echt amyloidose is. |
| Quote |
| Ano Voor Even schreef op: 06-05-2012 20:42:10 |
Een dierbaar fam lidr had het. In de lever en oven. Levertransplantatie gehad. Mocht uiteindelijk
niet baten. En is ze overleden.... Nee ik heb het niet in de Fam. Inmiddels al wel 5 mensen....of wij het hebben weten we niet en willen we ook nog niet weten. Het enige wat ze dan kinnen doen is extr onderzoeken en verder doen ze alleen wat als er problemen voorkomen. Hebben besloten niet te onderzoeken, niet telkens de stress ed die het met zich meebrengt.... Sterkte! |
| Quote |
| Nina1 schreef op: 21-05-2012 09:46:24 | ||
| ||
| Quote |
| Grietje schreef op: 09-07-2012 13:35:08 |
Hoi, het is geen amyloidose. Wat dan wel? Er zijn aanwijzingen voor stapeling van eiwitten in het
hart maar de overige organen zijn niet aangetast. Nu wordt er een hartbiopt ingepland. Dan moet
blijken of het echt een eiwitstapeling is of toch een andere (hart)aandoening. ondertussen is het
ziekenhuis vergeten een heel belangrijk onderzoek in gang te zetten (erfelijkheid) waardoor dat
stukje diagnose 3 maanden vertraging oploopt  . Met mijn vader gaat het redelijk. Zo lang hij zich niet hoeft in te spannen gaat het wel maar een trap oplopen gaat amper. bedankt voor je belangstelling  |
| Quote |
| Nina1 schreef op: 09-07-2012 13:46:35 |
oei dat is vervelend dat het onderzoek vergeten is!! balen zeg! en lastig dat je nu nog geen zekerheid hebt! sterkte!! |
| Quote |
