Mama-life
| Patricia2211 schreef op: 27-04-2012 22:48:00 |
romy heeft al vanaf dat ze 8 weken oud was zakjes lactulose, en sinds ze 1 jaar is de
lactulose/xpraep drank. zo gauw als de ontlasting wat breiiger word schreeuwt ze het uit van de pijn, dus we houden het dun zodat ze geen last heeft... een hele poos geleden met haar bij de dokter geweest, omdat er ontlasting uit haar vagina kwam, een klein beetje en maar heeeel af en toe. hij kon toen niks geks zien en dacht dus dat het kwam omdat de ontlasting waterdun was en het daardioor wat ertussen ging zitten... sinds 2 weken gebeurde het weer, en ook elke dag, nu zijn de medicijnen wel weer wat opgehoogd omdat ze weer stond te huilen elke keer, dus dacht ja, het is weer waterdun dus kan er weer wat tussen gaan zitten... totdat afgelopen week ze niet kon poepen omdat we de medicijnen 1 dag vergeten waren maar toen kwam er nog elke keer voor wat uit... vandaag dus met haar naar de dokter geweest,,,, deed haar pamper los, en daar zat weer voorin de pamper veegjes van poep... ook met het hoesten kwam er voor wat uit, en hij vond het toch raar, want nu had ze vandaag nog niet gepoept vantevoren.... hij erin gekeken met begulp van een lampje, en wat blijkt nu... ze heeft een vaginale fistel! nu heeft hij overlegd met de kinderarts hier in het ziekenhuis, maar die vond het toch beter dat hij dinsdag belde met het ziekenhuis in nijmegen... dan word er besproken over wat ze eraan kunnen doen en waar dat moet gaan gebeuren enzo... arm meisje, maandenlang heb ik me afgevraagd, en met schoonouders en mijn ouders erover gehad, van als er maar niet iets "verkeerd" zit daar, en ja hoor, er zit dus wat niet goed... de hiusarts zei al kan goed zijn dat ze dit al vanaf de geboorte heeft en nu pas goed zichtbaar is, en dat ook de pijn daar vanaf komt als ze wat dikkere ontlasting krijgt! ik ben er echt naar van, en ook zo zenuwachtig voor dinsdag, maar als ze er aan moeten opereren of wat dan ook, dan is het beter voor haar en misschien kan ze dan ook van de lactulose/xpraep af, als dat dus die pijn veroorzaakt! pffff, kan vandaag aan niets anders meer denken. liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 05-05-2012 18:28:24 |
o, ik zag straks dat het 2 afspraken zijn,,,, zat 1 brief bij die ik mee moet nemen omdat er een barcode opzit, dacht dat is een kopie ofzo, maar nu zie ik op de eerste brief om 13.45 bij de poli kinderchirurgie, en op de andere brief met barcode staat om 15.00 bij de poli anesthesiologie... ben benieuwd, en zenuwachtig! liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 06-05-2012 13:50:10 |
nog even ter aanvulling wat bijschrijven, want was gister echt even van slag toen ik de papieren
binnenkreeg. het komt wel allemaal heel snel nu... niet dat dat erg is, helemaal niet, maar je gaat
in zo'n groot ziekenhuis toch uit van een iets langere wachttijd. monica, ze voelt wel dat ze moet poepen enzo, alleen nu zijn de medicijnen weer wat opgehoogd vandaag omdat ze gister ondanks de medicijnen niet kon poepen, en nu vandaag was het maar een klein beetje, en tussen dun en breiig in, en nu had ze weer zo'n moeite... ze stond weer met dr benen gekruisd te drukken, verstopt achter de stoel... en dat zijn zenuwstelsel verstoord is, komt dat door de operatie dan? dat met het niet voelen dat je moet poepen heeft mijn zusje ook, die is ook in nijmegen geweest op de poeppoli, omdat ze dus (met haar 17e nu) nog in haar broek poept. ook al zijn het maar elke keer kleine beetjes, en die geeft dus ook aan dat ze het niet voelt aankomen. maar ook omdat dus de ziekte van crohn heel erg in de familie zit wil ik wel alles even goed bespreken als we daar zijn. zindelijkheid zit er hier met haar echt niet in, zet haar wel regelmatig op het toilet of potje en dan blijft ze ook gerust een half uur tot uur zitten, maar er komt dan zelden wat... in bijna een jaar tijd heeft ze welgeteld 4 of 5x iets op de wc of potje gedaan, en dan ook nog met puur toeval. want zogauw als ze dan opstaat, loopt ze naar het washok of gaat onder de tafel zitten, en poept of plast dan. de keren dat ze op de wc of het potje heeft gedaan hebben we haar een klein cadeautje laten uitzoeken, en ze was ook helemaal blij dat ze iets had gedaan, maar verder komen we echt niet... zo zeggen ze hier in de omgeving ook, ja maar als ze niet zindelijk is kan ze dalijk ook niet naar de basisschool enzo, want dan MOET ze zindelijk zijn en bla bla bla, maar ik kan haar toch geen potje onder haar billen vastbinden? zodat ze verplicht op het potje iets moet doen? met zulke medische problemen zullen ze op een basisschool toch wel rekening mee houden? of is dat niet zo? zijn er nog meer mensen die dit hebben meegemaakt? zou graag meer ervaringen willen lezen, ook over hoe het bij jullie ging met de afspraken in het ziekenhuis.. weet nu nog niet hoe of wat, alleen dat we daar moeten komen dan de 21e. liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 06-05-2012 20:43:39 |
Wij kregen 1 gesprek en gelijk een afspraak voor de operatie mee. Ik ben erg benieuwd of ze evengoed een open wond houd of dat ze het anders oplossen bij Romy |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 07-05-2012 10:29:24 |
monica, ik ben ook benieuwd... ik hoop wel dat er echt snel iets aan gedaan word, het word met de
dag minder leuk voor haar, en ook elke keer als ze moet poepen klaagt ze nu over buikpijn... gister middag heeft ze voor het laatst gepoept, en vanochtend zat het dus weer daar voor in haar pamper en ook best veel vind ik, vergeleken met de afgelopen keren. in ieder geval op de créche net doorgegeven dat ze de 21e niet komt, en dat we nog niet weten hoe en wat verder... ze schrokken ervan toen ik het vertelde... wij moeten nu dus eerst bij de kinderchirurg komen en daarna bij de anesthesist, zal wel gaan over narcose ofzo denk ik? liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-05-2012 19:01:29 |
nu vraag ik me wat af, kan je ook meerdere fistels tegelijk hebben? ze heeft boven haar poepert, in dat naadje zeg maar, een kuiltje zitten wat er eerst nooit zat...  dat zal toch
niet ook het begin van nog zo'n ding zijn????ik plaats er even een foto bij, heb m uiteraard wel iets bewerkt zodat je haar poepert enzo niet ziet, en een pijltje gezet bij wat ik bedoel, alleen op de foto is het niet zo super duidelijk helaas... liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-05-2012 19:30:42 |
Dat kuiltje heeft mijn zoontje ook. Als dat kuiltje niet open gaat is het hoogstwaarschijnlijk geen fistel. Is het wel een fistel, grote kans dat ie dan nu een in en uitgang heeft gevonden. Gewoon geduldig afwachten hoe moeilijk dat ook is  |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 08-05-2012 21:23:35 |
ik ga het de 21e gewoon vragen... vind het alleen raar dat het er eerst nooit zat en nu wel... niet
zomaar ineens hoor, al een paar dagen, maar vroeg het me toch af... maar binnen hoeveel tijd ongeveer zou dat dan open moeten gaan? een paar dagen of een paar weken of langer? ze had gepoept en ik dacht maak er gewoon een foto van, misschien dat iemand het weet of dat erop lijkt... nou het is maar te hopen dat het niet zo is, maar vind het wel raar. en kunnen er dan meerdere fistels zitten? of kan het ook van dezelfde zijn als die aan de voorkant een gangetje heeft veroorzaakt? liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-05-2012 21:35:31 |
nee normaal gesproken is het 1 en dezelfde fistel |
| Quote |
| Alice schreef op: 08-05-2012 21:36:35 |
Heeft niet iedereen zo'n kuiltje? Ikke anders wel... ik heb geen fistels of iets anders... |
| Quote |
| Anna28 schreef op: 08-05-2012 21:43:35 |
als ik naar je foto kijk: er zijn veel kinderen met zo'n kuiltje/gaatje daar. Zolang het dicht
blijft is er niks aan de hand hoor! Je kunt het natuurlijk altijd even navragen, maar ik verwacht
dat het wel oke is 
|
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 09-05-2012 09:53:15 |
dank je meiden... ja nu ga je overal bij nadenken haha, weet wel dat het er eerst nog niet zat. maarja we vragen het de 21e gewoon. net op de créche vertelden ze ook dat romy daar gisteren niet verschoond wou worden, of ik dat een probleem vond... nou nee vind ik niet, mits er veel plas of poep in de pamper zit, dan wel natuurlijk. maar vanochtend had ik er zelf ook moeite mee, ze begon met haar voeten te stampen, en huilen en ik mocht niet met een billendoekje schoonmaken  zou ze er nu
dan ineens zoveel last van hebben?uiteindelijk is het wel gelukt hoor, alleen nu wel 15 min langer ermee bezig geweest maargoed. dat het maar snel de 21e is, dan weten we meer over hoe en wat. liefs patricia |
| Quote |
| Klessebes schreef op: 09-05-2012 17:31:30 |
sterkte voor het kleine ding! Wat duurt het dan nog lang tot het de 21e is.... |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 10-05-2012 10:55:56 |
sis, oke  klessebes, dank je, ja het wachten duurt wel lang, maar ben al blij dat de afspraak al zo snel is, voor hetzelfde geld hadden we langer moeten wachten.. vandaag ook nog eens met de jongste naar het ziekenhuis, voor een echo van de niertjes, want in de zwangerschap waren haar niertjes net ietsjes groter als wat het mocht zijn, dus dan doen ze altijd standaard na de geboorte een echo maken, ben benieuwd! liefs patricia |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 11-05-2012 09:26:16 |
Patricia, hoe ging de echo?? |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 11-05-2012 11:24:09 |
monica, we kwamen daar en het bleek dus niet voor de echo te zijn  het was gewoon controle bij de kinderarts... ik vroeg dat nog van die echo, maar hij kon er niks over terugvinden in het dossier  misschien omdat bij de 20 weken de afwijking het ergst was, en met de groeiecho met 29,5 al iets minder, met 36 en 38 weken ook maar minimaal, en met de laatste echo met 40 weken was het binnen de 5 mm, dus goed. maar hij zei al, we zullen het voor de zekerheid toch doen, ook al is het niet nodig, dus krijg er nu nog een afspraak voor thuis. ze was goed gegroeid. 25 april op het cb geweest en toen was dr hoofdomtrek 34,5 en nu 37, lengte was toen 51,9 en nu 54, en haar gewicht was toen 3565 en nu 3996... alleen ook op haar ontlasting moeten we alert zijn, ze heeft als ze poept dat het eerste gedeelte best hard is, en dat krijgt ze er zelf bijna niet uit, hij zei al ze moet minimaal 1x per dag ontlasting hebben, heeft ze dat niet moeten we bij haar ook lactulose gebruiken, zodat ze niet verstopt gaat raken... vanmiddag moet ik op nacontrole, en dan meteen even de lactulose ophalen, want gisteren heeft ze ondanks het vele drukken niet gepoept, dus vanochtend heb ik (eigenlijk heel slecht maargoed) ietsjes met de thermometer geholpen, en jee, is maar goed ook, het was zo hard en dik dat het er bijna niet uitkwam... de rest erna was iets zachter, maar niet zo zacht als het eerst was... en als de lactulose goed werkt (hij had het over 1 of 2 ml) dan mogen we er weer mee stoppen, maar als het dan weer erger word of ze krijgt er echt last van moesten we weer een afspraak met hem maken... de angst zit er nu wel in dat we met haar dezelfde problemen krijgen als met romy... bij haar begon het ook zo... liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 21-05-2012 07:51:25 |
vandaag is het dan zover.... om 13:34 moeten we in het ziekenhuis zijn.... ben echt op van de zenuwen. romy weet wel dat ze vandaag naar het ziekenhuis moet, en ook wel waarvoor, maar verder beseft ze het niet echt. ben zo benieuwd wat ze gaan bespreken enzo... nou ik ga hier nog ff mijn zenuwen botvieren met poetsen, romy slaapt bij dr tante (die gaat ook mee) en dan gaan we daar straks heen en rijden van daaruit naar nijmegen.... liefs patricia |
| Quote |
| Tamaramvc&f schreef op: 21-05-2012 09:12:53 |
 |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 21-05-2012 11:46:44 |
Sorry even een weekje niet gereageerd omdat Guus in het ziekenhuis lag. Ik moest gisteren weer aan jullie denken. Succes en ik ben erg benieuwd hoe ze het gaan opereren. Dikke knuffel  |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 21-05-2012 12:26:55 |
Bedankt meiden We zitten nu in de auto. Ben echt zo zenuwachtig. Zal wel alleen een gesprek zijn ofzo. of misschien dat ze eventjes kijken hoe en wat het nu zit. En dan zullen we wel te horen krijgen wat ze gaan doen. Als we meer weten laat ik het hier wel even weten. Liefs patricia |
| Quote |
| Patricia2211 schreef op: 21-05-2012 16:37:57 |
Hoi meiden We zijn weer thuis... We hebben eerst een gesprek gehad. En daarna heeft hij bij romy even gekeken... Het rare is dat hij niks geks kon zien? Maar hij zei al het kan van een gangetje zijn tussen de endeldarm en vagina maar dat hoort niet op deze leeftijd. Het kon ook zijn van een ontsteking in de vagina maar ook dat hoort niet. Het kon idd zijn dat er een klein beetje poep voor inkruipt maar dat zou dan ook weer niet zoveel moeten zijn dat het de hele dag door nog voor eruit komt... Het ergste is vind ik dat er nu op het moment dat we daar kwamen er niet uitkwam... Dan had hij het zelf kunnen zien... Maar heb het mailadres gekregen zodat als ze het weer heeft ik een foto kan maken en kan mailen. Ook heeft hij nog overleg gehad met iemand anders terwijl wij romy weer aankleedden en nu heeft hij de afspraak van de anesthesist afgezegd. Hij wil er nu eerst een kindergynaecoloog naar latrn kijken en als die niet kunnen verklaren waar het vandaan komt dan moet ze wel onder narcose. Dus we krijgen eerst een afspraak thuisgestuurd voor naar de kindergynaecoloog en dan zien we weer vrrder... Nog niet veel wijzer dus Liefs patricia |
| Quote |
