Menu
 

Topic:

Melanoom scan?

Even Anno..  schreef op: 12-12-2016 10:54:30
Sommige van jullie zullen wel weten wie ik ben, maar toch even anoniem ivm google..

Melanomen komen bij ons in de familie voor, mijn 1e melanoom werd ondekt toen ik 12 was. Hij zat op mijn hoofd achter mijn oor. Weggehaald en verder ieder jaar op controle. Tussendoor ook wat kleine vlekken weg laten halen..

Ongeveer 6 jaar later zat er een verdachte vlek in mijn nek, achterkant hoofd in de haargrens. Weggehaald en toen ik terug moest voor contole en uitslag kreeg ik in principe te horen dat het niets was.. 

Maar langzaamaan begon de vlek door het litteken heen terug te groeien en toen deze weer weg werd gehaald bleek het een melanoom. Toen werd er terug gekeken naar de vorige keer en bleek hij toentertijd toch al een melanoom maar doordat er niet goed gecommuniceerd was tussen dermatoloog en plastisch chirurg, is er niks mee gedaan..

Dus weer onder het mes, tevens schildwachtklierprocedure en gelukkig geen uitzaaiingen..

Steeds weer op controle en enkele melanomen in situ weg gehaald..

Na 6 jaar weer een melanoom op mijn schouderblad weggehaald en tevens ontdekten we een behoorlijke moedervlek boven op mijn hoofd. 

Daar is een punctie van gedaan (waar ik later trouwens weer over hoor dat dat helemaal niet mag bij melanomen ivm uitzaaiien via de bloedbaan...) en inderdaad bleek het een melanoom, dus weer onder het mes en mijn hoofd werd weer flink toegetakeld..

Na deze melanoom ben ik doorgestuurd naar LUMC en is er DNA onderzoek gedaan. Daaruit bleek dat ik drager ben van het P16-Leiden mutatie..

Tussen door weer wat vlekken weggehaald en recent dus weer eentje op mijn arm waar ik vandaag de uitslag van krijg..

Nu mijn vraag..

Eigenlijk wil ik die arts vragen of ik niet een scan kan krijgen, een MRI of CT of PET misschien? Een scan om eens te kijken wat er nog meer broeit in mijn lichaam.. 

Ik heb nu al zoveel vlekken op mijn hoofd gehad, er is nooit onderzoek naar uitzaaiingen in mijn hoofd gedaan. En vooral nu ik de laatste tijd veel hoofdpijnen heb en haaruitval.. voel ik me gewoon niet goed..

Ik wil eigenlijk gewoon een doort van zekerheid dat er niks gaande is in mijn lichaam voordat het te laat is..

Vinden jullie dit gek of kan ik dit best vragen? Heeft er misschien iemand anders ervaring mee?
 
Quote
Navigatie
RE: Melanoom scan?
Jolanda1974  schreef op: 12-12-2016 11:12:49
Ik zou het zeker vragen
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Vera  schreef op: 12-12-2016 11:16:50
Ik zou het ,gezien je verhaal, zeker opperen.
Het is niet zo gek dat je je 'zorgen' maakt en aangezien het mederdeel bij je hoofd groeit is het niet onaannemelijk dat daar ook wat broeit.
Ik zou me alleen terdege afvragen of je wel wilt weten wat er allemaal broeit.Heb je een plan B als er blijkt dat er meer is dan er aan de hand leek?
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Banana  schreef op: 12-12-2016 11:26:18
vragen staat vrij maar ik dnek dat je zelfs wel mag "eisen"
ik zou me ook zorgen maken en gewoon is alles goed gecontroleerd willen hebben 
sterkte 
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Jo  schreef op: 12-12-2016 11:26:19
Echt gaan aankaarten hoor! Gewoon ook voor je gemoedsrust, heel begrijpelijk dat je het wil.
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Even Anno..  schreef op: 12-12-2016 11:38:32

Quote Vera:
Ik zou het ,gezien je verhaal, zeker opperen.
Het is niet zo gek dat je je 'zorgen' maakt en aangezien het mederdeel bij je hoofd groeit is het niet onaannemelijk dat daar ook wat broeit.
Ik zou me alleen terdege afvragen of je wel wilt weten wat er allemaal broeit.Heb je een plan B als er blijkt dat er meer is dan er aan de hand leek?



Tuurlijk heb ik er overna gedacht van wat als..

Maarja ik heb ook kinderen.. wil ik mijn kop wel in het zand spelen en wachten tot het misschien eventueel echt te laat is..

Ik moet er niet aan denken.. maar mocht het zo zijn dan wil ik het weten, weten waar ik aan toe ben voor nu en voor de toekomst.. 
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Even Anno..  schreef op: 12-12-2016 11:39:14
kop in het zand steken..  autocorrect.. 
 
Quote
RE: Melanoom scan?
K  schreef op: 12-12-2016 11:40:27
Het komt op mij over dat er veel afspraken zijn geweest aan de hand van plekken die gevonden waren en die behandeld moesten worden. 
Misschien is het nu tijd voor een lang goed gesprek over wat die mutatie betekent, welke impact het heeft op jou dat je al zo vaak dit meemaakt en je bang bent voor nieuwe plekken en/of uitzaaiingen. 
Zeker omdat je klachten hebt en omdat je vertrouwen eerder geschonden werd toen tussen medische partijen niet goed gecommuniceerd werd over de melanoom en toen er een punctie werd genomen, terwijl dit bij voorkeur niet gedaan wordt. 
Lijkt me logisch toch dat je in dit licht een keer een totale scan wilt?

Enne: de afgelopen jaren zijn er veel nieuwe behandelmethoden gekomen voor melanomen, met name op gebied van immunotherapie. In het AVL lopen verschillende trials. 
Ik zou ook het gesprek aan gaan over hoe jij gecontroleerd en behandeld met de mutatie die jij hebt. Preventie is hierin van groot belang. 

 
Quote
RE: Melanoom scan?
Mv5  schreef op: 12-12-2016 13:32:53
zeker vragen, denk dat ze dat gezien de geschiedenis ook echt niet zullen weigeren, zeker nu je klachten hebt als hoofdpijn en haaruitval hebt. just to be sure zeg maar.
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Bepje  schreef op: 13-12-2016 09:55:46
Beslist vragen.
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Even Anno..  schreef op: 14-12-2016 09:08:14
Uitslag was gelukkig goed, wel wat ontstoken cellen maar niks kwaadaardigs..

Ik heb gevraagd over de scan, maar hij vond het niet nodig. Volgens hem moet ik gewoon op controle blijven komen en zelf ook mijn moedervlekken in de gaten houden..

In maart weer op controle..
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Vera  schreef op: 14-12-2016 09:58:04
Kan je je daar in berusten? Anders kan je via de huisarts een second opinion aanvragen en/of je zorgen hem hem bespreken.
Ik vind het eigenlijk nogal wat dat hij zoiets weigert. Zoals je het hierboven verteld hebt, vind ik dat je wel een gerede vraag hebt die niet overdreven is.
 
Quote
RE: Melanoom scan?
Mama Van Drie  schreef op: 14-12-2016 13:52:39
Heb je verteld van de toegenomen hoofdpijn en haaruitval?

Dat er geen scan gedaan wordt om te kijken of er uitzaaiingen zijn snap ik, dat gaan ze pas doen als er klachten zijn die die richting uitwijzen.
Bij mij gaat het iig wel zo.
Het zou ook duur worden als ze iedereen scans aanbieden als gemoedsrust.

Vandaar mijn vraag of je verteld hebt van je klachten....
 
Quote
Navigatie


Reageren op Melanoom scan?
Naam
Bericht