spina bifida occulta

hallo

ik doe het even anoniem, ikzelf moet ook nog even bijkomen. Ik heb de uitslag  van de mri scan gekregen vanmorgen en dat is dit aan het licht gekomen.

Ik krijg nu verdere onderzoeken, ze nemen het hoog en serieus en gaan verder ermee. Ik krijg een mri scan van het hoofd. Er lijken nu wel puzzelstukjes op zijn plaats te zijn gekomen. 

heeft er iemand hier ervaring mee? 

liefs

ja hiermee ben ik geboren, alleen niet ondekt of gezien

ze hebben bij de geboorte hier niks mee gedaan. mijn ouders wisten van niks. Enigste wat ik niet kan is fatsoenlijk zitten op een harde stoel en vooral niet lang. Tevens ook liggen plat op de rug kan ik niet. dit gaat pijn doen in mijn onderrug. ook tevens andere klachten kunnen hier bij horen wat ik al langer heb alleen altijd bij vage klachten bleven, of het zit tussen je oren pijn, maar nu misschien een plaatsje krijgen dat het daardoor kan.
dit schrijf ik ook allemaal op voor het vervolg gesprek bij de neuroloog.

Bij de eerste zwangerschap kreeg ik de pijn. volgens de neuroloog kan dit heel goed. alleen is door iedereen het op de zwangerschap gegooid. daarna door overgewicht en stress en pijn tussen de oren. Ik ben diverse keren bij de huisarts geweest. bij de tweede zwangerschap precies hetzelfde. maar doordat ik me rustiger hield is het ook beter gegaan. en na de zwangerschap fysio gehad. ik heb dus zo gezegd al bijna 7.5 jaar lage rugpijn. daarvoor kan ik me niet herrinneren dat ik het zo sterk had als nu.

de fysiotherapeut sprak wel eens vaker over zichtbare afwijking maar is er nooit op door gegaan. hier ga ik hem ook op aanspreken. 

Door de val is het nog allemaal verergerd en het gaat niet weg. ook het zitten op harde ondergronden is vreselijk. maar ook hier kreeg ik van mijn huisarts en fysiotherapeut geen begrip.

doordat ik door de pijn na de val op de eerste hulp ben terecht gekomen en de neuroloog mij gezien had, had ze met mij afgesproken dat als de pijn in de rug en benen bleef ik terug moest komen voor een mri scan. ook hier heb ik moeten aandringen van mijn huisarts. en door deze mri is alles aan het rollen gebracht. 

nee voor mij zelf

de neuroloog had het wel over erfelijkheid. maar op de 20 weken echo is er niks gezien. ik kan ook niet ondekken dat 1 van mijn kinderen dit zou hebben. maar de neuroloog wilt dit wel in de gaten houden. 

nee had eerder tocht een hernia verwacht of toch een scheurtje of dergelijke maar dit slaat toch even in als een bom

Quote Zijlijn:

Hier was de jongste paar jaar geleden verdacht van verborgen open ruggetje omdat hij veel last heeft van blaas en darmen. Gelukkig was het dat niet.  Thetered cord syndroom komt daar ook vaak bij voor he. Sterkte met het verwerken hiervan.

last van de darmen heb ik ongeveer vanaf mijn tienerjaren. maar hier werd meteen opgegooid op het prikkelbare darmsyndroom. maar als het mis gaat moet ik ook echt rennen en lukt het niet op op te houden. dit staat ook relatief boven aan op mijn lijst.
het plassen is naar mijn mening altijd goed gegaan. tot na de bevalling. hier werd gezegd van zwakke bekkenspierbodem en oefeningen mee gekregen, maar ook dat is niet meer zoals normaal. ik kan het wel ophouden tot een bepaalde tijd zeg maar. maar o wee ik moet 2x achter elkaar niezen etc. maar hier wordt gewoon gezegd dat komt door de bevalling en hebben meerdere vrouwen last van, dus heb ik het altijd zo maar gelaten en probeer zo goed als mogelijk de oefeningen te doen. maar deze zijn voor mij zeer pijnlijk

Quote Zijlijn:

Wat rot. Kan me voorstellen dat je bent geschrokken. Ik heb gelezen dat het wel vaker op volwassen leeftijd pas wordt ontdekt. Het lichtpuntje eraan is dat er nu duidelijkheid is. En rekening mee gehouden gaat worden. En ook dat je een bikkel bent want je zal wel veel pijn hebben. Fysiotherapeuten heb ik sowieso niet veel vertrouwen in; vaak van die figuren die denken dat ze dokter zijn. (Mijn man werd gekraakt door zo eentje terwijl zijn rug bijna helemaal weggevreten was door de kanker..  maar dat is een ander verhaal...en zo ken ik er meer) In elk geval veel sterkte ermee en ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt over hoe nu verder.

ja dat las ik toenet ook. probeer me iets in te lezen.

ja fysiotherapeut. ik weet het niet. bij 1 in het zelfde praktijk had ik daar geen last van. maar waar ik nu zit, ik weet het niet. 

ik heb een kuil/gat boven mijn bilnaad.

mijn ouders zijn hiervoor nog eens naar de dokter gegaan maar is toendertijd gezegd geworden van. is normaal. ieder kind heeft zijn uniek ding

We zullen zien wat het gaat brengen.

Maandag de mri van mijn hoofd. Merk wel dat ik me er behoorlijk druk om maak.