Mama-life
| Chantie schreef op: 02-02-2016 10:35:27 |
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met een neurostimulator in de rug? En dan vooral voor rug,
been en bekkenpijn. Ik ben gisteren bij de pijnpoli geweest en dit is nog de enige optie om te kijken of de pijn wat dragelijker kan worden. Volgens de arts heb ik een zeer complex pijnsyndroom  Ga nu zoiezo het traject in en heb 23 februari een eerste uitleg. Maar ervaringen van anderen horen lijkt me wel erg fijn. |
| Quote |
| Chantie schreef op: 09-10-2016 16:42:44 |
Hoi fransje Wat lief dat je nog aan mij denkt. Helaas gaat het niet zo goed. Heb erg veel pijn in mijn bil op de plaats van de batterij en op mijn rug waar de nevro zit. Hoogstwaarschijnlijk drukt hij tegen mijn huidzenuwen aan. Heb eind augustus een behandeling gehad met qutenza in de hoop dat hiermee de zenuwen lam kwamen te liggen maar helaas heeft het niets gedaan. Ook heb ik maar een korte periode baat bij een programma en dan komt toch de zenuwpijn er weer doorheen. Ik zit nog steeds hetzelfde met medicatie. Mijn nachten zijn erg kort. Als ik 3 uurtjes achter elkaar doorslaapt is het Veel. Gelukkig nemen ze me heel serieus bij de pijnpoli. Deze week nemen ze weer contact met me op omdat ik het niet meer trek zo. Maar doordat overal de firma bij moet zijn is een afspraak lastig in te plannen. Heb jij nog steeds baat erbij? |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 24-10-2016 19:45:07 |
Qua beenpijn wel. Rug niet, en dat gaat ookniet meer komen. dat branden waar de batterij zit, heb ik ook. Ik heb het niet altijd. Maar als het brandt wil ik het liefst het vel "uitrekken" zodat het niet tegen die batterij aankomt. Bij mij is dat ding scheef gaan zitten en bij sommige kleding duwen de huidzdnuwen idd er op. Geen fijn gevoel. Wil bij vervanging van de batterij ook vragen of ze hem dieper kunnen plaatsen. slapen lukt mij ook niet echt. Eer ik een houding heb waar ik langer in kan liggen, is het ochtend. geen tips wat dat betreft. nu een zware astma aanval met onsteking in de longen, dus al helemaal niet slapen.longarts wil al slaappillen voorschrijven, maar dan loop ik helemaal rond als een zombie. Hopelijk kan de "fabrikant" nog een instelling vinden die wel helpt. Ik merk wel, na bijna 4 jaar, dat iknog steeds de sterktes moet aanpassen. Waar ikvandaag "baat" bij heb, werkt een dag later niet of hij staat te hard. Dit zou na zo'n lange ook niet meer moeten kunnen, maar tadaa. Bijmij wel. Fijn dat ze het serieus nemen op de pijnpoli, dat is zo fijn. Artsen die met je meedenken. Heb ik ook. Fijn dat ze je laten uitpraten en meedenken. Succes nog. Laat je af en toe iets weten? |
| Quote |
| Chantie schreef op: 25-10-2016 16:11:48 |
Volgende week donderdag mag ik weer onder het mes. Ze gaan de batterij dieper plaatsen en lead in
mijn rug verplaatsen. Niet geheel zonder risico want door littekenweefsel en dergelijke kan er
draadbreuk optreden bij het verplaatsen. Maar dat nemen we maar want dit kan ook niet langer meer
zo. Ben lichamelijk en geestelijk echt een wrak op het moment. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 26-10-2016 19:48:47 |
Ik neem aan dat ze dan een lead bijplaatsen? Ik heb er nu 5, waarvan 1 niet aangesloten. Die was
verschoven en kunnen ze er niet uithalen omdat ze niet weten welke het is. ja, dat dieper plaatsen, doen ze straks bij mij ook. Ik had even genoeg van ok's en zkh en wilde rust. Nu, als ik een broek met lage broekrand draag, duwt die extea op die batterij en is de pijn aanwezig. Maar ik heb gekozen om het straks te dien, als de batterij leeg is. Maart '17 zit ie er 4 jaar in, dus denk dat dat niet lang meer is. ik hoop dat het je verlichting brengt. Niets is zo slopend en energieverslindend als pijn, dag in en uit. Ik zal do een kaarsje branden voor je.....succes en sterkte |
| Quote |
| Jennifer schreef op: 02-02-2018 02:18:55 |
Hoi iedereen, Ik ben Jennifer, ben 26 jaar en uit België. Door een spierdystrofie (FSHD) liep ik veel ontstekingen op. Vooral op de schouder en schouderbladen. Door de dystrofie kon ik de armen niet naar boven brengen. Ze hebben besloten een experiment uit te voeren. Namelijk fixeren van de schouderbladen. Er werden dus gaten in mijn schouderbladen gemaakt om zo via ijzeren draad en lichamelijk weefsel mijn schouderbladen te fixeren naar mijn ribben toe. Enkele complicaties speelden mee. Namelijk: 1 mijn schouderbladen waren te broos en schilferden af waardoor er nog een gat op vaster bot moest geboord worden. 2 enkele spieren en zenuwen zijn doorknipt en hebben later de weg niet terug gevonden. 3 ik ben allergisch aan chrome dus ook ijzeren draad waardoor de draden zijn afgebroken samen met 3 ribs aan elke kant. Op dat moment heb ik 2 ingrepen ondergaan. (Voor elk schouderblad 1) mits de ijzeren draden lagen te diggelen in mijn lichaam moesten ze eruit. 4 ondertussen te veel kalk aangemaakt waardoor kalkbollen zenuwen pletten. Dit allemaal op verschillende niveau's. De pijn was helaas moeilijk te behandelen. (Alle klassieke methoden ondergaan. Van infiltratie tot zenuwblok tot 4uur bakster met pijnstillers en vitaminen 1x per week) ik sta nu op rivotril en lyrics. (Het enige dat helpt mits het versuft) Mijn eerste operatie was in 2012 en heb vorige maand de definitieve neurostimulator gekregen. Dat maakt 4 littekens op de rug (eerste 2 littekens zijn op zelfde plek terug open gemaakt) en één op de bil voor de batterij. De neurostimulator geeft me één lichtpuntje: minder elektrische pijnscheuten aan de borstteelt. Doofheid aan die kant blijft natuurlijk. Maar heb nog steeds stekende brandende dus zeurende pijn daar. Aan de rug zelf niets verandering. Ik heb zelf de indruk door het voelen drukken van elektroden meer pijn. Ik probeer er zo positief mogelijk over te blijven want onze geestelijke gemoedstand doet er zo veel toe het iets meer te kunnen verdragen. Ik heb 1puntje minder pijn dat is net het puntje te veel pijn waardoor ik niet zou doorgegaan zijn met leven denk ik. Dus dat 1puntje is gelijk zo veel waard. Sterkte aan iedereen! Veel liefs en warmte |
| Quote |
