Diagnose gezocht

Ik heb het gezien en ik vond het een vrij heftige aflevering. Ben wel blij dat er na zoveel jaar eindelijk nu definitief vast is gesteld dat hij inderdaad een stoornis in het autisme spectrum heeft. 

Ik vond het emotioneel om te zien. Heb zelf een zoon met Asperger en dan weet je wel wat er speelt met zulke kinderen. Ik vond het een ontzettend lieve moeder die ontzettend veel voor haar zoon over heeft en het nu eindelijk kan gaan verwerken in haar leven. Eindelijk antwoord en daardoor een goede dagbesteding voor Ebel. Ik vond het een erg mooie aflevering. Ik moest erom huilen.

---

Mama van zoon (2002) en dochter (2005)

Wat vond jij ervan dan Miepie?

---

Mama van zoon (2002) en dochter (2005)

Ik vond het een mooi programma..die ouders..respect respect!! Ze zijn nu uit elkaar, waren elkaar kwijtgeraakt helaas in al die jaren.


jammer dat het nodig is om in contact te komen met artsen die zo goed zijn op dat gebied.


wendy van dijk vind ik geen prettig iemand, gevoel gewoon. Had liever een ander gezien.

---

mama van Amber 22-05-2006 en Stella 02-04-2009

Ik heb het drie kwart gezien, ik had heel veel bewondering voor het gezin, de moeder, die stopte met haar werk om er voor 100% te zijn voor haar kind, dat is niet altijdmakkelijk geweest. Ook het gezin ( de andere kinderen) heeft er op in moeten leveren maar ik vond echt dat er veel saamhorigheid was, veel liefde voor het kind/ de broer met de beperking. Veel geduld van de kant van de moeder, respect hoe ze de buien opving en ernaar handelde.....

Ik had eigemlijk alleen maar bewondering ervoor, hoe ze al die jaren zo geworsteld hebben want het heeft natuurlijk wel veel impact op je hele gezins en sociale leven.

ik was ook eigenlijk best verbaasd dat de jongen Engels kon spreken, bijzonder.....denk ik.

Ik moet he tlaatste stukje nog afkijken, wel vroeg ik me af waarom het nu met dit programma wel voor elkaar kwam om deze jongen wederom verder te onderzoeken, in Amerika zelfs, en dat dat voorheen niet moeglijk was, ik vraag me dan tegelijkertijd af wie de kosten betaald van de vliegreis en alles wat erbij komt kijken.

Vond het wel een mooi programma.

Ik weet wel dat er vele gezinnen/ouders zijn waarbij dit soort kinederen uit huis geplaatst worden omdat het niet meer te handelen is, daarom vond ik het zoknap van dit gezin, maar goed het is wel wat het programma je laat zien, misschien dat de achtergrond in werkelijkheid anders is.

Zijn ze uit elkaar? Dat heb ik gemist ( heb het nog niet afgekeken) dat vind ik dat wel weer erg jammer, zonde dat je elkaar zo kwijt raakt door alle problemen met een kind.

Ja was net het laatste stukje dat moeder aan net woord was. 

---

mama van Amber 22-05-2006 en Stella 02-04-2009

in het begin hoorde je dat ze al dachten aan een stoornis in het autisme spectrum maar omdat er zoveel meer speelde. Konden ze toen niet eenduidig een diagnose geven. Maar herken de darmproblemen wel bij kinderen met autisme. Mijn zoon met autisme heeft er ook last van. 

Mooi programma, is nu de herhaling op.
Die moeder, wow daar heb ik echt veel respect voor, ik had de moed waarschijnlijk al lang opgegeven, zo toegewijd en lief.

Ik had het opgenomen en vanmiddag gekeken. Ze vertelden dat rond 4 jarige leeftijd al is vastgesteld dat hij een autisme spectrum stoornis heeft en een verstandelijke beperking, dit was ook de reden dat hij niet naar school kon. Dus eigenlijk was het allang bekend...... Alleen omdat er meer speelde gingen ze twijfelen volgens mij. 
Ik vond het wel een interessant programma en ben benieuwd naar de volgende afleveringen.

---

Soms moet je vergeten wat je voelt en onthouden wat je waard bent!

Een super sterk gezin,
Ik weet niet hoe ik het moet uitleggen,maar na mijn idee was het al bekent ,en duidelijk.
Maar wilde ze er niet aan of twijfel ,omdat er andere dingen bij waren ,en misschien daarom hoop op iets anders?
Terwijl autisme nooit alleen komt,vind het dan wel weer slecht dat artsen hier in NL gewoon niet duidelijk in blijken te zijn.

Wel super fijn ,dat het hun geholpen heeft.
Ze kwamen allemaal veel gelukkiger over.
Volhouden doen de meeste wel,je groeit erin mee en je weet uiteindelijk niet beter dan overleven.
Maar je zag op het einde echt rust,en dat is gewoon heel mooi!

Oh wat ik wel heel bijzonder vond.
Is dat hij zo ontzettend goed en zo rustig.
Al die onderzoeken deed.

Dat krijg ik hier echt niet voor elkaar hoor.
Oke de mijne is veel jonger ,maar dan nog zie ik dat niet gebeuren.

Deze moeder heeft samen met Ebel al vaker aan televisie programma's meegewerkt. Ze heeft ook een tijd een colum in de Mijn Geheim geschreven over haar leven met Ebel.

Quote Miepie1972:

Ik heb me erover verbaasd. Is er nou niemand in Nederland die deze mensen in al die jaren heeft kunnen vertellen dat hun zoon een autistische stoornis heeft? Ik als leek vond het al overduidelijk. Of praat ik nu erg kort door de bocht?  Verder vond ik het heel mooi programma om naar te kijken, heel veel bewondering voor dit gezin. Wel jammer dat er een tv programma voor nodig is om die Amerikaanse arts te bereiken.

Ik deel die gedachte met je. 
Ik vond de gestelde diagnose eigenlijk weinig toedoen aan wat er al bekend was over hem. 

Nu werk ik al een jaar of 14 met dit soort jongens, vaak nog wat heftiger qua automutilatie en veel heftiger qua agressie. Ik herkende het eigenlijk gelijk... Ik vroeg me af waarom moeder zelf de zorg op zich heeft genomen en waarom hij geen passende dagbesteding had op latere leeftijd. Hij had in mijn ogen al zoveel meer ontwikkeling kunnen hebben? Er zijn zoveel mogelijkheden tegenwoordig, ook rondom gedragsproblematiek. Ik heb zoveel groepen inmiddels gezien en mee gewerkt...
Het fysiek fixeren van Ebel bij automutilatie vond ik er onveilig uitzien. Een kind kan nog wel, maar niet zo'n grote sterke kerel. Het lijkt me niet veilig voor moeder en zoon om zonder fixatietechnieken hem te gaan tegenhouden. Maar ze zal er in gegroeid zijn al die jaren en het gewoon doen. Ik kom zelf ook uit zo'n soort gezin en heb een broer die nog een tandje erger is qua agressie. Dit gaf veel onveilige situaties voor broers en zussen. Het is niet niks om op te groeien met zo'n broer, alle respect voor de broer en zus dus! En natuurlijk ook voor de moeder. 

---

Wees jezelf, er zijn al anderen genoeg!

Quote Anna28:

[...] Ik deel die gedachte met je.  Ik vond de gestelde diagnose eigenlijk weinig toedoen aan wat er al bekend was over hem.  Nu werk ik al een jaar of 14 met dit soort jongens, vaak nog wat heftiger qua automutilatie en veel heftiger qua agressie. Ik herkende het eigenlijk gelijk... Ik vroeg me af waarom moeder zelf de zorg op zich heeft genomen en waarom hij geen passende dagbesteding had op latere leeftijd. Hij had in mijn ogen al zoveel meer ontwikkeling kunnen hebben? Er zijn zoveel mogelijkheden tegenwoordig, ook rondom gedragsproblematiek. Ik heb zoveel groepen inmiddels gezien en mee gewerkt... Het fysiek fixeren van Ebel bij automutilatie vond ik er onveilig uitzien. Een kind kan nog wel, maar niet zo'n grote sterke kerel. Het lijkt me niet veilig voor moeder en zoon om zonder fixatietechnieken hem te gaan tegenhouden. Maar ze zal er in gegroeid zijn al die jaren en het gewoon doen.

nou ik kon dit wel geschreven hebben.( niet wat betreft gezin dan)
maar ook jaren gewerkt met dit soort jongens en je bevinding over het programma.
zei dit ook toen het afgelopen was

Idd... ik vind t heel interessant en mooi programma, vond t super dat hij naar Amerika kon, maar de antwoorden waren zogenaamd heel fijn....maar niks anders dan ze al wisten.....
Wat mij nou als moeder het meest zou frustreren is WAAROM ? HOE ? Eerste anderhalf jaar niks aan de hand.
Moet toch iets neurologisch zijn geweest ?

---

** GELUK ** ~ het enige wat verdubbelt als je het deelt ~

Ik vind het een mooi programma, heftig ook om zijn aanvallen te zien. Moeder kwam heel sterk en liefdevol over. Jammaer dat ze uit elkaar zijn maar kan me ook goed voorstellen dat je elkaar kwijt raakt in zo'n situatie.

Ik kreeg het idee dat de artsen wel al vaker er van uit gingen dat het autisme was maar dat vooral moeder hier niet aan wilde. Dat ze altijd de hoop had gekoesterd dat er medicatie mogelijk zou zijn zodat de blokades opgeheven zou worden en ze haar zoon van voorheen weer terug zou krijgen. Ik denk dat er voor haar met deze laatste onderzoeken ook een acceptatie tot stand is gekomen. Berusting.

---

mama van 4 jongens

Ik vond dat moeder zelf te lang worstelde. Pure liefde maar hiermee haalde ze niet uit het kind wat erin zit.

In De eerste 10 minuten stelde ik zelf de diagnose en die bleek nog te kloppen.

Ik hoop dat moeder rust vindt en nu haar zoon de juiste begeleiding krijgt.
mOeders kunnen veel maar somnige zaken moet je aan profs overlaten

En dat ze uit elkaar waren gegroeid kun je zo begrijpen he....zoveel knokken en het leven in het teken van....waar ben jezelf dan?

Echte liefde overwint ook zulke situaties, maar je moet wel veel blijven praten en proberen de humor erin te houden. Mijn man en ik weten er alles van.

Wij hebben donderdag samen gekeken, we zouden meedoen aan dit programma maar toen op het laatste moment samen met de programma makers besloten om te stoppen omdat we niet wilden dat een medische misser die nu bij een advocaat ligt uitgebreid besproken werd op tv. In het belang voor Guus, voor later.

Maar het zijn super lieve mensen achter het programma 

Fijn om te horen dat het super lieve menen zijn, ik vind het nogal wat om als gezin hier aan mee te doen....
Aan de andere kant snap ik ook dat je elke strohalm aanpakt...

Fijn om te horen dat het super lieve menen zijn, ik vind het nogal wat om als gezin hier aan mee te doen....
Aan de andere kant snap ik ook dat je elke strohalm aanpakt...

Ik heb nu al 10 jaar hulpverlening en nog steeds geen duidelijke diagnose.
Is helaas niet zo makkelijk zoals sommige van jullie denken te menen.
Ik heb een dochter van 14 die volgens de artsen (meerdere met meerdere diagnoses) adhd, lichte vorm van pdd nos en een persoonlijkheidsstoornis heeft.
Ik denk zeker te weten dat er geen adhd is maar dat het aangeleerd gedrag is in een huis met 3 adhd'ers.
Lichte vorm pdd, ahum, laat dat lichte er maar van af, ik zie een autist in hart en nieren als ik het zo moet uitdrukken.
De borderline die ze denken te zien ontwikkelen zie ik (gelukkig) niet.
Ze is soc/emo 6 jaar, hoger dan gemiddeld inteligentieprofiel.
Zonder duidelijke diagnose geen hulp en de hulp die ze zou kunnen krijgen met de diagnose die ze als laatste heeft gekregen zie ik niet positief in.
Ouders hebben altijd gelijk tenzei de hulpverlener het tegendeel kan bewijzen, laat ze met z'n allen eerst maar eens eens zijn wat ze heeft.
Want de behandelend arts kan zich niet vinden in wat de 2e opiniearts heeft geconstateerd en een jaar later zijn we weer geen steek verder.
Ik zou me dus eigenlijk wel kunnen aanmelden voor dit programma, zou ik ws ook wel doen als ik niet meer verder kom.

Ik heb sinds kort een geweldigge IPG'ER die een diagnose niet nodig heeft voor de hulp die hij me kan bieden.
Hij doet iets wat niemand nog gedaan heeft.
Hij had het dossier gelezen naast zich neer gelegd en heeft goed naar mijn dochter gekeken en goed naar mij geluisterd.
Hij gaat mij helpen leren hoe ik met mijn dochter omm moet gaan hoe ze is.
Hij is nog maar net bezig en mijn dochter heeft weer een normaal dag/nacht ritme, gaat niet als ze uit school komt meteen naar boven en ik ben zelfs deze week met haar naar de stad geweest, iets wat al in zowat 2 jaar niet meer gebeurt was.
Ik durf nog niet te juichen maar het lijkt alsof ik mijn kind terug heb.
Geen gillen en krijssen omdat ze zo vol loopt in haar koppie en geen medicijnnen meer waardoor ik haar zie lachen tot diep in haar ogen, niets oppervlakkigs meer.
Ik hoop dat ik nu heb gekregen wat de personen die naar dit programma gaan nog niet hebben gehad, namelijk de juiste hulpverlener die wel luisterd en verder denkt dan zijn kleine teen lang is.

---

Brenda, mv Erykah, Gaby en Imre

Heftig Misbren, vooral erg zwaar denk ik....
Mooi wat je schrijft over je nieuwe IPG-er, die geen diagnose nodig heeft om hulp te bieden. Ik denk dat dát ook de kracht moet zijn. Iemand kunnen helpen, op de juiste manier begeleiding te bieden zonder dat er gebouwd wordt op een diagnose. Belangrijk is: hoe ga je nu met haar om? Alle diagnoses ten spijt: bij iedereen zal dat anders zijn. Bij 10 adhd-ers heb je 10 verschillende methodes. Hopelijk is dit voor jullie wat gaat helpen!

Anders vind ik het als er medisch/lichamelijk gezien iets aan de hand is. Ik kan me voorstellen dat in een situatie als bij Guus (van Monica) een diagnose wel kan helpen om op de juiste manier te behandelen en verder te gaan, wellicht genezing kan worden gevonden. Jammer maar begrijpelijk dat jullie niet zijn doorgegaan Monica! 
Het programma zelf vind ik erg mooi en integer opgezet! 

Verstandelijk beperkt is toch lastiger. Een diagnose zegt nog zo weinig over hoe je met diegene om kan gaan. 
Mijn broertje heeft pas rond zijn 20e een officiele diagnose gekregen. Daarna heeft mijn moeder een lotgenotengroep gevonden, een klein groepje mensen met kinderen die hetzelfde hebben als mijn broertje. Het is vrij onbekend, een chromosoomafwijking. 
En van al die kinderen/volwassenen is er niet één die hetzelfde is als mijn broer. Wel qua uiterlijk, maar verstandelijk/emotioneel gezien is iedereen uniek. 

---

Wees jezelf, er zijn al anderen genoeg!

Ik heb het gisteravond teruggekeken. Vond het een mooi maar ook heftig programma. Wat moet het moeilijk zijn als je kind iets 'mankeert' en niemand weet wat. Als ouder doe je zo je best om er het beste van te maken maar je hebt nooit het gevoel dat het goed genoeg is en je weet ook niet of je het wel goed doet. Ik ervoer in ieder geval een enorm sterk gevoel van dankbaarheid dat mijn kinderen gezond zijn. Iets wat heel vanzelfsprekend lijkt en waar we eigenlijk vrijwel nooit bij stil staan, maar dit soort programma's en ook wel verhalen van mensen hier doen mij af en toe beseffen dat gezond zijn - zowel lichamelijk als psychisch - helemaal niet zo vanzelfsprekend is als het soms lijkt.

Wie heeft het gisteravond gezien?
en wat vond je ervan?

---

Soms moet je vergeten wat je voelt en onthouden wat je waard bent!

Wat een prachtig kind he die Emma!

Wat vond ik??
In het begin dacht ik zou het psychisch zijn maar kon het niet geloven omdat het van baby af aan al mis was.
maar de uitleg van de arts was zo helder en logisch.
iK zou me als ouder heel dom voelen, mn kind zo tekort gedaan terwijl er een oplossing is.
Dat die ouders vertelden niet mee te gaan in voorstel maakte me erg boos eigenlijk.
echt of ze haar niet willen helpen. Nu deden ze het op hun eigen manier...in deze situatie vond ik dat ongepast

Wat een prachtig kind! 

Ik vond het heel dubbel. Uiteindelijk denk ik dat het meisje onbedoeld slachtoffer is van ouders die (met de beste bedoelingen!) zich hebben laten lijden door het gevoel/idee dat hun kind fysiek ziek is en haar daar naar behandelen. Ik vond het erg jammer dat ze de hulp niet oppikten en dan kan je een kind nog zo lief hebben...uiteindelijk is het een gebrek bij de ouders en daar zou hulp voor moeten zijn zodat het ten goede komt van het kind.

Helemaal mee eens....het maakte me zelfs een beetje boos.

---

** GELUK ** ~ het enige wat verdubbelt als je het deelt ~