tegemoetkoming bij kind met ASS

Onze zoon heeft Asperger (in combi met hoogbegaafdheid). Is 11 jaar en zeer beperkt in zijn sociale vaardigheden, op school ging hij onderpresteren maar krijgt nu gelukkig (pas in groep 8 !) uitdaging. Naarmate hij ouder gaat worden merken we dat hij toch wel veel begeleiding nodig heeft van ons. Hij kan bij wijze van nog geen boodschapje halen (overziet het niet in de winkel), kan niet alleen naar de sportclub fietsen want hij zit te veel in zijn eigen wereld en zou zo onder een auto fietsen. Hij zit een ochtend in de week bij een gespecialiseerde instelling voor therapie (PRT, ik en autisme, enz). Bepaalde trainingen zijn niet gratis en ook hebben we hulpmiddelen aangeschaft (goede koptelefoon, pictobord).

Bij stress kauwt hij zijn kleding kapot, is vaak niet (poep)zindelijk dus veel onderbroeken kunnen zo de vuilnisbak in. Zichzelf verzorgen doet hij niet, er moet altijd een van ons de eindcontrole doen of erbij zijn.

De kosten lopen inmiddels aardig op qua kleding, en vervoer. Mijn buurvrouw wees me er op dat je dan dubbele kinderbijslag aan kan vragen. Dit heb ik gedaan, maar kreeg vandaag te horen dat je dit alleen krijgt als je kind permanent toezicht nodig heeft.
Het verbaast me eigenlijk, want andere opties zijn er niet en ook via de belasting kan ik niks meer met kosten. Daarbij heeft hij met alles ondersteuning en hulp nodig (hij kan niet plannen, niet organiseren, als hij moet douchen moet hij op pictobord kijken anders vergeet ie de helft)

Heeft iemand nog een idee ??? Als ik straks de afwijzing krijg van het CIZ zou in beroep gaan dan zinvol zijn ?

Speciaal onderwijs is op dit moment nergens plaats, alle cluster 4 scholen zijn hier overvol. School heeft nu arrangement aangevraagd om hem nog meer te kunnen helpen.

Hoe vraag je een pgb aan want tijdens het laatste gesprek met de gemeente werd dit meteen van tafel geveegd omdat een pgb meer gericht moet zijn op dagelijkse dingen en niet onderwijs/werk of leren

Quote Mama van 4:

Mamami, Ik heb een tweeling waarvan 1 Ass en de andere Adhd. Ik moet zeggen dat het bij ons vooral is toegekend door de permanente toezicht van de kinderen. Heeft het misschien te maken met de leeftijd van jou zoon dat het is afgewezen en daardoor niet wordt toegekend? Het is nu 2 keer afgewezen en kinderen moeten wel genoeg punten scoren om ervoor in aanmerking te komen. Ik hoop dat je de hulp krijgt die jullie nodig hebben.

Wat wordt verstaan onder permanent toezicht ? Ik kan me namelijk voorstellen dat een jong kind dit altijd nodig heeft en los staat van de aandoening. Juist naarmate hij ouder wordt wordt pijnlijk duidelijk hoe zorgbehoevend hij is tov leeftijdsgenoten.

Hij heeft nog steeds ongelukjes mbt zindelijk zijn (vind ik vrij heftig voor een kind van 12) maar CIZ kent hiervoor geen punt toe omdat het niet dagelijks is. Hij heeft driftbuien en als hij boos is sloopt hij alles (kledingkast, pennen en andere schoolspullen, kleding wordt kapot gekauwd of gescheurd), hij is erg in zichzelf gekeerd en hierdoor vergeet hij dus dagelijks wel iets, dit schooljaar al 3x nieuwe gymkleding en schoenen kunnen kopen omdat het kwijt is, schoolboeken spoorloos, jas weg.

Als hij alleen is doet hij gevaarlijke dingen, met deodorantspuitbus spuiten in zijn kamer en in brand steken, kokend heet water uit de waterkoker in een limonade glas doen en daarbij wat spaghetti omdat hij honger had, nog een wonder dat glas niet geklapt is. CIZ vond dit puberonderzoekend gedrag. Nou ik laat hem dus niet meer alleen thuis.

Mijn zoon is 12 en kan niet zelfstandig boodschappen doen, zichzelf niet verzorgen, alleen naar ander dorp/stad want dan raakt ie verdwaald en vraagt de weg niet, overziet de gevolgen niet van zijn daden. Maar kan idd wel zelfstandig naar school, puur omdat de school naast zijn sportclub staat en wij de weg al 5 jaar fietsen. CIZ kijkt dus helaas met oogkleppen en is van mening dat hij geen permanent toezicht nodig heeft omdat ie ook zelf naar school gaat.

Gemeente en Yulius heeft een giga wachtlijst, dus dat kan wel mei worden voor we daar aan de beurt zijn. Kortom ik ben nu zelf minder gaan werken om hem te begeleiden qua planning, huiswerk, sociaal emotioneel. Geld om iemand in te huren is er niet dus je moet wat.