Nathaliemv3 schreef op: 13-05-2015 12:17:29 |
Ja ik,ik heb 3 jaar geleden de diagnose gekregen maar heb er al veel langer last van ,er zijn er
meerdere hier geloof ik. |
Quote |
Ladyb schreef op: 13-05-2015 12:26:24 |
Wat wil je weten ? Hier ook diagnose zo'n 2 jaar maar al vanaf mijn 17e deze klachten. |
Quote |
Nathalie Mv Cad schreef op: 13-05-2015 12:30:45 |
ik heb het ook, wat wil je weten? Ik heb nu 3 jaar de diagnose maar in mijn medisch dossier zijn er aanwijzingen dat ik dit al op kinderleeftijd had. En ook ikzelf heb het idee dat ik het al sinds ik een jaar of 9 a 10 was moet hebben. |
Quote |
Xxx schreef op: 13-05-2015 12:37:59 |
Ik heb de diagnose zo'n 3 jaar geleden gekregen. Al vanaf mij 16de klachten. Mijn man heeft de diagnose een paar maanden geleden gekregen, hij zit nu in een revalidatietraject |
Quote |
Gaya schreef op: 13-05-2015 13:47:54 |
Hier nog iemand . Heb de diagnose 4 jaar geleden gekregen. |
Quote |
Roze schreef op: 13-05-2015 15:48:43 |
Zó dat zijn er al aardig wat! Ik heb zelf (al jaren) allerlei klachten. Ben ook wel eens eerder naar de huisarts geweest. Een aantal dingen leken het gevolg te zijn van bevalling/bekkenproblemen bij een bevalling 13 jaar geleden, verder kwam er uit bloedonderzoek nooit iets. Nu ben ik zondag gevallen, flauw gevallen en aardig gek gedaan geloof ik, schokken enz. Nu heeft dat waarschijnlijk allemaal geen verband met mijn andere klachten, maar mijn man en zus hebben me in ieder geval weer naar de ha gestuurd Ik ben bewust naar een andere arts gegaan in onze praktijk. Ik heb vooral last van pijn over mijn hele lichaam, vooral mijn (onder)rug, maar ook armen, benen enz. Weinig kracht in mijn handen en vooral 's ochtends heel stijf. Daarbij ook duizelig, veel hoofdpijn, koud (vaak blauwe tenen), pijnlijke, soms dikke knieen. tintelende armen enz. En daarbij ook vaak moe. Slaap op zich wel, maar altijd heel licht (ik dacht eigenlijk dat dat kwam doordat ik ooit voor mijn kinderen er zoveel uit moest, dat het gewoon niet meer lukt op diep te slapen) Nu heeft ze verschillende dingen bekeken en ze denkt dus aan fibromyalgie. Nu komen nog de uitslagen van het bloedonderzoek. Maar wrs komt daar ook weer niets uit. Ik had nog nooit van fibromyalgie gehoord (weet nog niet eens hoe ik het uit moet spreken...), maar herken dus wel veel dingen. Wat ik het lastige vind, dat het niet meetbaar is. Voor mijn gevoel moet er altijd een soort 'bewijs' zijn dat je iets hebt, maar dit is dus meer als je heel veel andere dingen niet hebt. Verder, stel dat ze zegt dat dit het is, wat kan ik er aan doen? Wat doen jullie eraan? En zijn de klachten uiteindelijk erger geworden, of blijft het wat hetzelfde? O ja, op internet las ik over de diagnose die gesteld werd aan de hand van drukpunten. Dat herken ik weer minder. Ik heb een heel pijnlijk lijf, maar het is niet zo dat ik het uitgil als je het aanraakt. |
Quote |
Nicole schreef op: 13-05-2015 17:27:49 |
Ook hier de diagnose fibro al een aantal jaren maar heb het al dik 20 jaar. |
Quote |
Kyla schreef op: 13-05-2015 17:33:01 |
UIt bloedonderzoeken kwam niks, is vitamine b12 al geprikt? B12 tekort kan namelijk heel erg lijken
op fibro en wordt vaak vergeten. Let op dat er een zogenaamd grijs gebied is. Een waarde onder de
250 moet verder onderzoek gedaan worden (prikken op MMA en Homcysteine), veel artsen weten dit niet.
Alle klachten die jij noemt en het flauwvallen passen (ook) in het plaatje b12 tekort. Ik had zelf
een tekort en een vriendin van mij heeft fibromyalgie. De verschillen zijn eigenlijk heel subtiel.
Zij heeft vooral veel meer pijn na inspanning en ik heb veel meer last van vermoeidheid, ook de
drukpunten heb ik niet. Omdat ik nu regelmatig vitamine injecties bij mezelf zet ben ik van de
meeste klachten (tintelingen, krachtverlies, spierpijn, blaasontstekingen, oorontstekingen,
uitvalsverschijnselen, te lage bloeddruk, altijd koud enz.) af. Van de stichting b12 tekort: Vitamine B12, CVS/ME en fibromyalgieVoordat de diagnose CVS of fibromyalgie gesteld wordt, moet een tekort aan vitamine B12 worden uitgesloten. Veel (zo niet alle) van de klachten die bij CVS en fibromyalgie voorkomen, kunnen ook door een tekort aan vitamine B12 worden veroorzaakt. Als uit bloedonderzoek (serum B12) blijkt dat er inderdaad sprake is van een vitamine B12 tekort, zal eerst de behandeling met injecties gestart moeten worden. Pas als, na langere tijd injecties, de klachten blijven bestaan, kan eventueel de diagnose CVS of fibromyalgie gesteld worden. Uiteraard kunnen ook beiden naast elkaar bestaan. |
Quote |
Mikaatje schreef op: 13-05-2015 20:53:16 |
Ik heb in 2001 de diagnose fibromyalgie gekregen. Het is dan wel jammer dat alle artsen alleen die
diagnose nog zIen. In 2012 bleek dat ik MS heb, daar kwamen dus al die klachten vandaan. Dat had ik
veel eerder kunnen weten als ze niet elke keer dat ik naar de huisarts ging van fibro uitgingen. |
Quote |
Roze schreef op: 13-05-2015 21:12:06 | ||
Dat is natuurlijk ook een gevaar. Er zijn namelijk best een aantal klachten die overeen komen. Ik heb zelf een paar weken geleden gegoogled op een aantal klachten die mij behoorlijk dwars zaten en kwam bij ms uit. Ik schrok toch wel, dus eigenlijk is nu voor mij fibro haast een soort geruststelling... Hoe verloopt bij jou MS? | ||
Quote |
Mikaatje schreef op: 14-05-2015 08:56:33 |
Gelukkig valt het bij mij op dit moment nog mee, ik kan nog lopen, niet heel ver, maar ik kan het
nog. Wel heb ik heel veel last van vermoeidheid en dat wordt steeds erger lijkt het. Ik heb ook best
vaak last van tintelingen in mijn handen of benen, ik heb vooral uitval aan mijn rechterhand. Ik heb
ook veel concentratieproblemen en ik vergeet heel veel. In 2012 had ik dus weer veel last van tintelingen, maar dan links. Toen ben ik weer naar de dokter geweest en hebben ze bloedgeprikt bij mij. Daar kwam uit dat ik vitamine D en foliumzuur tekort had, dat is dus heel bekend bij MS. Maar ze stuurde me gewoon naar huis met een kuurtje en dan zal ik me snel beter gaan voelen zei ze. Dat gebeurde dus niet en na 10 jaar had ik absoluut geen vertrouwen meer in mijn huisartsen. Ik ging dus niet meer. Uiteindelijk heeft de huisarts me voor een MRI scan gestuurd. Toen was het niet zo moeilijk meer, de neuroloog zei toen dat ik al minstens 10 jaar heb. Als ik al veel eerder een MRI had gehad, had ik het dus veel eerder geweten. |
Quote |
Roze schreef op: 15-05-2015 21:11:41 |
Dat is inderdaad wel het gevaar dat ze alles op fibro gooien. En er zit echt wel wat overlap... Ze hebben bij mij voor heel wat geprikt, maar geen idee B12... Zal het ook navragen, dinsdag hoor ik de andere uitslagen. |
Quote |
Harleysmama schreef op: 16-05-2015 06:41:20 |
Ik heb in 2013 de diagnose gekregen. Loop vanaf 2000 al met hele vage klachten. Veel onderzoeken
gehad en ook vitamine B12 is toen gecontroleerd en er is ook gekeken of ik geen ziekte van Lyme of
pfeifer had. Helaas diagnose fibromyalgie. Het belemmerd mij behoorlijk. Veel pijn en elke dag zo
moe, dat ik niet weet hoe ik de dag door moet komen. Warm weer zorgt ervoor dat ik me een heel stuk
beter voel. Van mij mag het een lekkere warme zomer worden. |
Quote |
Roze schreef op: 20-05-2015 14:59:32 |
Contact met de HA gehad. Ze wil met toch wéér ijzertabletten geven om te zien of ik
daar energieker van wordt. Zucht... we gaan exact hetzelfde als 2 jaar geleden. Alleen toen had ik een HB van 5,2 (klein jaar na bevalling) en nu van 7. Viel dus nu voor mijn gevoel mee. Vitamines waren goed (Ik slik ook al van alles) Als ik nog ergens last van heb mag ik over 3 mnd terugkomen... Het is niet zo dat ik op 'iets' zit te wachten. Maar ik moest al moed verzamelen om de stap naar de HA weer te nemen, gaan we exact hetzelfde doen als eerder. En toen kwam mijn HB netjes op peil, maar alle klachten bleven en zij inmiddels zeker niet minder geworden.... |
Quote |