Mama-life
| Line schreef op: 02-12-2014 08:26:41 |
Mijn dochter van 7 heeft een extreem overactieve (en daardoor ook kleine) blaas. Hierdoor heeft ze
bijna dagelijks ongelukjes (geen kletsnatte broeken, maar wel zo'n grote ongelukjes dat zowel
ondergoed als broek/rok nat zijn. We lopen ondertussen al ruim 3 jaar in de plaspoli. Na een
heleboel medicijnen en andere methoden te hebben uitgeprobeerd, met wisselend succes, zijn we nu op
het punt aangekomen dat er nog twee mogelijkheden zijn: botox-injecties in de blaaswand of
implanteren van een neuromodulator. Eerst botox. Dat houdt in dat mijn dochter onder narcose spuiten krijgt op verschillende plekken in haar blaas. Het principe van botox is dat de blaasspier (deels) verlamd wordt, waardoor ze rustiger is. Dan trekt ze niet zoveel samen, en krijgt ze kans om te groeien. Een nadeel is dat het, zeker voor kinderen, heel moeilijk is om de juiste dosis in te schatten. Bij 6% van de gevallen loopt het mis en wordt er teveel ingespoten, wat inhoudt dat de blaas lamgelegd wordt. Als dat zou gebeuren, zou ze niet meer zelf kunnen plassen en zou ze minstens tweemaal per dag gesondeerd moeten worden, totdat de botox uitgewerkt is (ca. 9 maanden). Dan is de kans op urineweginfecties natuurlijk heel groot en zou waarschijnlijk ook antibiotica moeten nemen. Een ander nadeel is ook dat het effect (als er al effect is) ook zal uitwerken, al kan het zijn dat de blaas na bijvoorbeeld twee inspuitingen al zo goed heeft kunnen groeien dat het voldoende is. Dan optie 2: implanteren van een neuromodulator. We hebben vroeger al een uitwendige neuromodulator gebruikt, met pads op de rug, telkens een half uur per dag. Daar hebben we resultaten mee behaald (maar die resultaten waren niet voldoende om te stoppen met medicatie). Dat implanteren is eigenlijk een beetje het principe van een pacemaker. De blaaszenuw wordt permanent gestimuleerd met een draadje, verbonden met een batterijtje dat onder de rug wordt geïmplanteerd. Ze zou die dan levenslang kunnen hebben, hoewel het kan zijn dat ze hem na verloop van tijd niet meer nodig heeft en kan uitschakelen (dat kan met een afstandsbediening). Het principe is ook een beetje hetzelfde als met de botox: die neuromodulator maakt de blaas rustiger, waardoor ze de kans krijgt om te groeien. Dat implanteren is natuurlijk heel invasief, maar het zou ook betekenen dat ze geen medicijnen en chemicaliën nodig heeft (botox is natuurlijk vergif). Als we voor de neuromodulator zouden kiezen, moeten we eerst een testfase van twee weken
doorlopen, waarbij gewerkt wordt met een uitwendige batterij i.p.v. geïmplanteerd. Als die
testfase goed verloopt (want neuromodulatie werkt niet bij iedereen) wordt er dan een dossier
opgemaakt voor de ziekteverzekering vooraleer overgegaan wordt tot echt implanteren. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 02-12-2014 08:52:37 |
Wij hebben dezelfde opties gehad. En toen alles rond was zei Utrecht, nee hoor dat doen we pas vanaf
9/10 jaar. Utrecht gaf de voorkeur aan botox i.c.m. met op latere leeftijd plastraining. De modulator word maar op een paar plaatsen in Nederland gedaan en de ervaringen daarop zijn wisselend. Heel veel succes, lastige keuze. Wij zijn inmiddels 3 jaar verder na bovenstaande gesprekken en beide zijn helaas geen optie meer |
| Quote |
| Line schreef op: 02-12-2014 09:05:08 |
Bedankt voor je antwoord, Monica! We wonen trouwens in België, heel dicht bij een ziekenhuis waar beide methodes worden toegepast, dus dat is gelukkig geen probleem. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 02-12-2014 09:11:16 |
Dat is dan echt een voordeel, hier in Nederland moet je dus wachten tot je 9/10 jaar bent. De
modulator zijn ze helemaal niet happig op omdat de electrodes nogal eens kunnen gaan ontsteken. Wij lopen o.a. in Maastricht en die hebben een samenwerkingsverband met Leuven. En die willen voor ze een urostoma plaatsen nog kijken of ze de blaas kunnen platspuiten en dan moet Guus ook katheteriseren. Stel, je besluit tot de minder ingrijpende methode Botox. Is er dan een kans dat ze na een aantal keer en met training alsnog zindelijk kan worden? Of is de kans nihil? Bij mijn zoontje (hij is 9) is de kans 0. Hij is volledige incontinent (heeft een ernstige motiliteitsziekte) en verstandelijk normaal. Een heel slim manneke. |
| Quote |
| Line schreef op: 02-12-2014 09:15:29 |
De kans dat ze na een aantal keer geen problemen meer zou hebben, is er zeker. Althans, dat hebben
onze dokters ons altijd verteld. Mijn dochter is trouwens ook verstandelijk normaal en een pienter
meiske!  Sterkte met je zoontje! |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 02-12-2014 09:21:13 |
Ooh ik bedoelde met dat verstandelijk normaal niks verkeerds hé. Maar bij kinderen die
verstandelijk beperkt zijn grijpen ze niet zo vroeg in. Dat bedoelde ik ermee. De keuze in jullie geval blijft hoe dan ook lastig. Wat is wijsheid? Als ik nu moest kiezen wist ik het wel. Maar ga op je eigen gevoel af. En ik hoop van ganser harte dat jullie meisje over een jaar of 6 nergens meer last van heeft. |
| Quote |
| Mama2 schreef op: 02-12-2014 10:35:36 |
Wij hebben voor de keus gestaan om botox in de blaas te spuiten bij ons zoontje ( nu 9 jaar was toen
7 jaar ). Hij moest eerst zelf leren katheteriseren voordat ze dat gingen doen en aangezien hij een trauma heeft van een katheter ( te grote geprobeerd in te brengen voor onderzoek) heb ik het toen afgelast. Mijn zoon heeft een te grote blaas en kan niet uitplassen, na elke plas blijft er rond de 100 a 130 ml achter waardoor hij al vaak blaasontstekingen heeft gehad. Hij heeft ook elke dag natte broeken , nu lopen wij weer bij de plaspoli en hebben net een halve dag achter de rug met uroflowmetingen en moeten in januari weer een halve dag, is het uitplassen dan nog niet goed willen ze hem weer opnemen en of weer een training intern doen van 2 a 3 weken of verder kijken wat nu de beste oplossing is. Succes met deze beslissing en laat je goed informeren wat het beste is voor je dochter. |
| Quote |
| Fransje72 schreef op: 02-12-2014 11:29:42 |
Ik heb een neuromodulator, niet voor mijn blaas, maar voor mijn rug Voor pijnbestrijding. Voordeel
vind ik, dat je het apparaat zelf kunt instellen. Toen ik geopereerd ben, lag er een vrouw op de
afdeling die hem voor haar blaas had. Meteen na instellen, wat ze dezelfde dag doen als
proefplaatsing, had ze er baat bij. Ze liet dat apparaat aan staan totdat ze naar de wc ging,
apparaat uit, plassen en weer aan. Hoe het nu gaat weet ik helaas niet. Maar kan me voorstellen dat
je er een stukje "leven" mee terug krijgt. Van het ontsteken van de elektrodes heb ik nog geen last,
ik heb wel een van de nieuwere, scheelt misschien. Wel zit de batterij scheef in mijn bil wat soms
pijn doet en brand. Vooral omdat het op taillehoogte/broekhoogte zit. Nadeel is dat de batterij ooit
leeg raakt en dat het telkens een ok is om die te vervangen, met kans op....... laat je goed voorlichten, want ik vond het best een ingrijpende ok |
| Quote |
| Line schreef op: 02-12-2014 11:39:00 |
Bedankt voor jullie inbreng. We nemen alles mee in onze beslissing. |
| Quote |
| Daisy1977 schreef op: 02-12-2014 13:49:17 |
Ik wilde je bijna de naam geven van iemand, van wie het dochtertje hetzelfde heeft. Alleen, nu ik
verder gelezen heb, denk ik dat jij het bent Balen, want dan hadden jullie wat gegevens en ervaringen uit kunnen wisselen. |
| Quote |
| Femke schreef op: 02-12-2014 14:28:40 |
Ik ken botox op andere manieren, wel medisch niet cosmetisch, maar meestal is het effect geen 9
maanden maar eerder 9 weken, meestal zon 4x per jaar...hier weinig overdoseringen...wel
volwassenen..maar evt overdoseringen.zijn dan meestal van korte duur...vind 7 trouwens wel een
beetje jong..mijn dochter van 9 en ik ken meerdere meiden met regelmatig ongelukken..maar dat kan
alleen jij en de arts goed beoordelen... |
| Quote |
| Suuster schreef op: 02-12-2014 17:32:22 |
hallo Mijn dochter kreeg botox om dezelfde reden ingespoten in nijmegen toen ze 8 jaar was. Ze heeft medicatie gehad wat wel werkte voor haar blaas maar haar darmen kwamen hierdoor stil te liggen. Als je informatie wil hebben, wil ik je graag helpen, echter niet zo open en bloot op het internet.  Stuur me maar een prive bericht met je vragen, dan zal ik alles beantwoorden. Suuster |
| Quote |
| Line schreef op: 02-12-2014 18:21:31 |
Desiree, ik denk inderdaad dat ik de persoon ben die je denkt... We hebben
inderdaad al heel veel opties doorlopen de laatste drie jaren, maar geen van allen hebben
(voldoende) geholpen. Femke, die 9 maanden heb ik van de dokter zelf. Het kan zijn dat hij het rooskleuriger voorstelt dan het in werkelijkheid is, maar ik vertrouw hem wel op dit punt. Het is uiteraard een gemiddelde, bij sommige mensen werkt het sneller uit, anderen doen er langer mee. Er zijn inderdaad wel meer meisjes met af en toe een ongelukje, maar bij mijn dochter is er duidelijk een medisch probleem, dat vastgesteld is door meerdere onderzoeken. Het laatste daarvan was een urodynamisch onderzoek van 8 uur. Er is duidelijk overactiviteit vastgesteld, en die zal niet zomaar verdwijnen als ze groter wordt. Meer nog, hoe ouder ze wordt, hoe lastiger te behandelen en hoe minder resultaat behaald kan worden. Wachten is dus voor ons geen optie. Suuster, ik stuur je straks of morgen een privé-bericht! |
| Quote |
| Line schreef op: 12-12-2014 15:09:09 |
De beslissing is genomen: we gaan toch voor botox. Van botox hebben we veel, en overwegend positieve
verhalen gehoord, van die ingeplante neuromodulator eigenlijk geen. We hebben ook terug contact
opgenomen met de dokter waar we ruim drie jaar bij gelopen hebben, en zij vertelde ons dat zij nooit
zo'n implantatie voorstelt bij kinderen onder de 16, omdat er ook zoveel mis kan lopen
(ontstekingen, niet goed afgesteld, etc.) die allemaal operatief aangepast moeten worden. Op 17 februari is ze aan de beurt. |
| Quote |
| Mama2 schreef op: 12-12-2014 16:13:31 |
Moet jouw dochter voor de operatie nog leren te katheteriseren ???? Moest ons zoontje van toen 6 jaar wel en hebben wij het afgeblazen. |
| Quote |
| Line schreef op: 12-12-2014 18:29:51 |
Dat zal toch ook alleen maar nodig zijn als het misloopt en ze teveel botox hebben ingespoten (kans
van 6%)? |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 13-12-2014 20:25:25 |
Mijn zoontje moest het ook niet leren, maar zou wel nodig zijn. Het zoontje van mama2 heeft een te
grote blaas, botox zou juist de boel nog meer vasthouden en dan moet je idd kathereriseren. Jouw dochter en mijn zoon hebben ongeveer dezelfde klachten (te kleine en overactieve blaas), juist dan heeft botox gunstig effect. In Nederland planten ze heel zeldzaam een modulator in vanaf het 10e jaar maar alleen als de patiënt meerdere klachten heeft en niet alleen blaasklachten. Wij hebben de modulator ook besproken, staan er nog steeds voor open maar ik vrees dat het niets gaat worden en alles op een stoma gaat eindigen. Bij de blaas wacht ik daar zo lang mogelijk mee en gaan wij ook eerst de botox proberen, wel een hoge dosering en dan zeker kathereriseren, oftewel, de hele boel platspuiten. Ons zoontje is volledig incontinent en als dit hem van de luier af helpt juichen wij het alleen maar toe. Ik hoop dat botox bij jullie een gunstig effect heeft en ik hoop dat je mij op de hoogte wil houden. |
| Quote |
| Kiekeboe schreef op: 26-01-2015 20:19:56 |
ik ben heel benieuwd hoe e behandeling is gegaan? Hier ook in huis met een meisje met een overactieve en veel te kleine blaas. Inmiddels al 3 botocbehandelngen gehad.. het is jammer dat de botox behandelingen tijdelijk zijn.. helaas moeten we nu op zoek naar een definitieve behandeling omdat het helaas niet voor de lange termijn heeft gewerkt  Ben benieuwd naar jullie ervaringen groetjes |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 17-04-2015 09:52:38 |
Ik ben ook erg benieuwd hoe het gaat en wat jullie besloten hebben? Wij hebben afgelopen week te horen gekregen dat mjn zoontje nog 1 onderzoek krijgt en als de blaas nog steeds overactief is krijgt hij een cystoscopie om te kijken of de urethrakleppen terug zijn en hij krijgt dan botox ingespoten. |
| Quote |
| Int schreef op: 22-05-2016 21:16:07 |
Ook ik ben benieuwd naar jullie ervaring met Botox. Onze kinderarts heeft van de week een doorverwijzing naar Rotterdam gestuurd.(Het ziekenhuis waar we lopen heeft geen kinderuroloog). We wachten op een oproep, om waarschijnlijk ook voor de botox in zijn blaas te gaan. We gaan daar in ieder geval in gesprek. Hopelijk kunnen we daar snel terecht. Mijn zoontje is zo klaar met het nat zijn. Ook hier dus een overactieve blaas die nog veel te klein blijft ondanks 3 jaar medicijnen. Blaas is al 3 jaar niet gegroeid en zoon zelf wel. Hij begon ooit op 65 ml, en met de medicijnen ging dat redelijk snel naar 120 ml. Top dus. Maar inmiddels blijft hij daar al 3 jaar op hangen. Hij is nu 8 jaar en blijft meerdere natte broeken per dag houden. Hij gaat na de zomervakantie naar groep 6 (in een combiklas 6/7), en ik merk dat hij het steeds vervelender vind om op school nat te zijn. De kinderen gaan er natuurlijk steeds meer iets van zeggen/vinden. Ik ben dus erg benieuwd naar jullie botox ervaringen. |
| Quote |
| Joyce schreef op: 11-12-2016 12:14:52 |
Hallo, Mijn zoontje van bijna 9 krijgt as vrijdag een botoxbehandeling vanwege een overactieve en te kleine blaas. Volgens de kinderuroloog een hele simpele en veel gedane ingreep. Mij is niets vertelt over eventueel een katheter. Mijn zoontje heeft een katheter gehad bij een vorige ingreep aan zijn blaas en heeft daar echt een trauma aan overgehouden. Dus hij heeft me een paar keer gevraagd: mama ik krijg nu toch geen slangetje in mn plasser? Nu ik jullie verhalen zo lees, lees ik toch dat de kans aanwezig is. Wie heeft dit nog meer meegemaakt en hoe lang moest de katheter inblijven? |
| Quote |
