(extreem) prematuur geboren

Ja wij hebben 2 prematuur geboren kindjes, de oudste is geboren met 29 weken en de jongste is geboren met 30 weken.
De oudste is nu 12 en dat hadden we nooit verwacht, is met een apgare van 1-1-3 geboren en daarna nog een hartstilstand en een bloedinkje in haar hersenen gehad. Maar nu een echte puber waar niets meer aan te zien is!!

De jongste is heel goed geboren, deed eigenlijk alles al snel zelf, maar kreeg na een half jaar het RS virus waardoor ze heeel lang longproblemen heeft gehad...

bij de eerste geen oorzaak, ik had weeeen vanaf week 25, dat stopte weer, en toen met 27 weken weer en die zijn nooit gestopt.
Bij de tweede wel, haar broertje is overleden met 20 weken, en vanaf toen dus weeen gehad tot week 30 toe...

Wat heerlijk dat hij zich goed ontwikkelt!
Een gat in het hart is ook bijna een standaard iets, hadden beide meiden ook, en tot twee jaar ongeveer een ruis te horen, maar uiteindelijk goed gekomen.

Maar waarschijnlijk ben je nu pas aan het verwerken gegaan?
Het is nog zo pril geleden voor je, en best traumatisch!
Pas als het dan lekker gaat met je kindje kom je toe aan je eigen verwerking....

Lisa heeft ruim twee weken aan de beademing gelegen en later nog eens toen ze een bloeding kreeg, maar ook van de bloeding is niets meer terug te vinden gelukkig!

De artse hadden haar volledig opgegeven, en we zijn er 3 keer bijgeroepen. ze draaide de bloedsomloop niet om, in de baarmoeder heb je een andere bloedsomloop dan er buiten, en dat deed ze niet goed. en dan ben je niet levensvatbaar....
Als ik nu weer schrijf komt het ook allemaal weer boven, en dan is het al 12 jaar geleden...

Hoi meiden.
Mag ik ook mee schrijven? Dean is ook prematuur geboren niet heel veel te vroeg hij is met 34 weken geboren volgens het zks. Volgens m'n eigen berekening is hij met 32 weken geboren.
Hij heeft de 1e 4 weken in het Sophia in Rotterdam gelegen ook omdat hij ook na z'n geboorte geopereerd moest worden en daarna heeft hij nog bijna 3 weken in het Juliana kinderziekenhuis gelegen.

Hij is nu alweer 2 jaar ontwikkeld zich goed alleen krijgt hij morgen voor de 1e keer logopedie omdat hij te weinig praat.

@ Mb2 heb je daar ook in Ronald mc Donaldhuis geslapen? Vond het zo fijn om daar te kunnen slapen? Welke afdeling heeft je zoon gelegen in het Sophia? Dean heeft op de ick3, high care en medium care gelegen en daarna naar het Juliana maar weet de afdelingsnaam niet meer alleen nog als je met de draaitrap naar boven ging naar rechts en dan de gang in naar links net voorbij de verpleegpost was Dean z'n kamertje.

Maar gelukkig gaat alles nu goed met Dean bij moet nog wel op controle komen bij de mdl arts in jkz wegens z'n vroeggeboorte en z'n operatie maar hij krijgt geen controles meer in het Sophia ze vonden het zo goed met hem gaan daar dat dat niet meer nodig was. En z'n mdlarts van het jkz heeft ook in Sophia gewerkt.

Hoe hebben ze trouwens de navellijn bij je zoontje verwijdert? Omdat er nog een bloedpropje zit? Dean had een lange lijn bij z'n sleutelbeen en daar keken ze toen hij een infectie had of er geen bloedpropjes zaten aan het uiteinde omdat anders ze de lijn er evt niet uit konden halen zeiden ze.

@ mamsie
Vreselijk is dat hè als je kindje iets zelf doen maar (nog) niet doet en je kan niet helpen en dam ook nog iets wat levensbedreigend is.

Zit me nu pas te bedenken Dean heeft ook nog een gaatje in z'n hartje gehad maar is nog onderzocht door de cardioloog in het Sophia (zonder dat we het wisten. Ik was alleen en kom na de lunch en rustuur bij z'n plekje is hij met z'n gehele bedje weg! Schrok me dood omdat ze er 's morgens over hadden gehad dat hij misschien de dag erna naar het jkz zou gaan of evt diezelfde dag nog dacht ik dat hij al onderweg was naar den haag zonder mij)
Het stomme was de dag erna kwam hij dus aan in het jkz en dat hele ruisje was niet meer te horen de dag er voor ontdekt en bevestigd door de cardioloog en de dag erna weg

@ Mb2 heb je daar ook in Ronald mc Donaldhuis geslapen? Vond het zo fijn om daar te kunnen slapen? Welke afdeling heeft je zoon gelegen in het Sophia? Dean heeft op de ick3, high care en medium care gelegen en daarna naar het Juliana maar weet de afdelingsnaam niet meer alleen nog als je met de draaitrap naar boven ging naar rechts en dan de gang in naar links net voorbij de verpleegpost was Dean z'n kamertje.

Maar gelukkig gaat alles nu goed met Dean bij moet nog wel op controle komen bij de mdl arts in jkz wegens z'n vroeggeboorte en z'n operatie maar hij krijgt geen controles meer in het Sophia ze vonden het zo goed met hem gaan daar dat dat niet meer nodig was. En z'n mdlarts van het jkz heeft ook in Sophia gewerkt.

Hoe hebben ze trouwens de navellijn bij je zoontje verwijdert? Omdat er nog een bloedpropje zit? Dean had een lange lijn bij z'n sleutelbeen en daar keken ze toen hij een infectie had of er geen bloedpropjes zaten aan het uiteinde omdat anders ze de lijn er evt niet uit konden halen zeiden ze.

@ mamsie
Vreselijk is dat hè als je kindje iets zelf doen maar (nog) niet doet en je kan niet helpen en dam ook nog iets wat levensbedreigend is.

Zit me nu pas te bedenken Dean heeft ook nog een gaatje in z'n hartje gehad maar is nog onderzocht door de cardioloog in het Sophia (zonder dat we het wisten. Ik was alleen en kom na de lunch en rustuur bij z'n plekje is hij met z'n gehele bedje weg! Schrok me dood omdat ze er 's morgens over hadden gehad dat hij misschien de dag erna naar het jkz zou gaan of evt diezelfde dag nog dacht ik dat hij al onderweg was naar den haag zonder mij)
Het stomme was de dag erna kwam hij dus aan in het jkz en dat hele ruisje was niet meer te horen de dag er voor ontdekt en bevestigd door de cardioloog en de dag erna weg

wij een dysmatuur kindje maar dat geld niet denk ik 

---

kijk niet achterom kijk voor je anders val je

wij hebben 2 meiden  
de oudst is met 37,6 geboren  was 4,6 pond en heeft een aha
de 2e is met 38,2 geboren en net geen 5,5 pond 

bij ons is  van wege mijn aha  de kans dat ik vanaf 32 weken kan bevallen 
dat de kindjes daarbij ook te klein en te licht zijn

---

kijk niet achterom kijk voor je anders val je

@ Mb2
Volgens mij heb ik het verkeerd om zitten vertellen waar Dean lag haha wij moest ook door de klapdeuren heen en dan dezelfde gang door en dan had je links nog een verpleegafdeling en daar lag hij. Als je de gang op kwam had je rechts als ik het me goed herinner allemaal geboortekaartjes.
Fijn dat z'n ductus inmiddels dicht is. Dean zit in principe ook in het follow-up team en hij moest komen toen hij 2 weken thuis was uit het jkz toen hij een half jaar was en toen hij 1 was eigenlijk moest hij komen t/m z'n 2e maar dat was niet meer nodig hij deed het goed en natuurlijk z'n mdl arts hier in het jkz.

@ mama_anja
Ik kom je ook overal tegen

lol veronikie  echt overal  he  

---

kijk niet achterom kijk voor je anders val je

Mag ik ook meeschrijven?
mijn oudste is geboren met 38+3.
mijn jongste met 34 weken. Hij is nu 4 jaar.

Tuurlijk kriebel gezellig toch!

Misschien een beetje raar maar begin wel een beetje zenuwachtig te worden voor morgen. We hebben al een kennismakingsgesprek gehad met de logopodiste en het is echt een schat van een vrouw. Dus weet ook niet waarom ik zenuwachtig moet worden. Hoop gewoon heel erg dat het werkt en dat hij niet doorgestuurd hoeft te worden naar het audiologisch centrum als Dean over 3 maanden geen verbetering laat zien moet hij daar naar toe.
20 sept krijgt hij ook een gehoortest in het jkz maar dat is niet bij het audiologisch centrum.

Hier geen premature kindjes, al zijn we er op voorbereid dat deze kans er wel in zit omdat het een tweeling is. Maar wat ik me al heel.lang afvraag en geen duidelijk antwoord op kan vinden online is: hoe zat het met jullie verlof ???

Het ligt er denk ik een beetje aan hoe prematuur ze evt geboren worden al hoop ik dat ze zo lang mogelijk blijven zitten.
Toen ik zwanger was van Dean moest ik verplicht met 34 weken met verlof omdat ik minder werkte ivm hoge bloeddruk, en ik had net 1 dag officieel verlof en toen beviel ik van Dean dus voor mij veranderde niets.

Heel veel succes vandaag Veronikie!
@ilse, ik zat met 30 weken al ziek thuis i.v.m. bekkenklachten, dat werd automatisch omgezet met 34 weken in verlof.
ik zal even voor je kijken, ik schrijf ook mee op een forum voor ouders van premature kinderen.

ik loop met onze zoon nu bij een logopediste die gespecialiseerd is in (ex) prematuurtjes, hij loopt bij de fysiotherapeut en bij de oogarts/orthoptist. hij heeft een sensorische informatieverwerkingsstoornis, waardoor hij een zwakke motoriek heeft. Het vermoeden bestaat dat het komt door zijn vroeggeboorte.

Nou we zijn terug. Dean had zo naar z'n zin dat hij niet weg wilde haha.
Deze logo zit ook in het zks waar hij bekend is we konden kiezen of via het cb of in het zks.
Waarschijnlijk ligt het bij Dean er aan dat de spieren rondom het helemspraak gebeuren nog niet sterk genoeg zijn. Ook hebben we huiswerk meegekregen:
Veel kletsen (deden we toch al)
Benoemen wat hij ziet, doet en waar hij naar wijst
En geen directe vragen stellen zoals dit is een koe wat is dit? Dit omdat er kinderen zijn die dichtklappen als zij iets op commando moeten zeggen en dan vooral in deze fase. En we willen hem niet verder frusteren. Wel moeten we als bij bv drinken wilt vragen wil je drinken? En dan blijven herhalen tot hij iig een klank maakt of ja ofzo zegt.

@kriebel heeft jou zoon in het begin sondevoeding gehad? Em daar naast een speentje gehad om de zuigbehoefte te behouden? Want bij het kennismakingsgesprek reageerde de logo daar wel op toen ik dat vertelde dat hij de 1e 3,5 week sondevoeding had gehad omdat hij de voeding niet aankon ivm z'n darmpjes. Ze zei niks maar zag het aan haar gezicht je zag echt zo'n ooohh. Alsof haar al wat duidelijk werd

Sorry voor de foutjes zit op de ipad

@Veronikie, ja hij heeft idd sondevoeding gehad. Speen heeft hij heel lang niet gewild omdat het te vermoeiend was. Hij heeft 1,5 week sondevoeding gehad. Hij had helemaal geen zuigreflex bij de geboorte. Wij hebben het hele eerste jaar lopen tobben met zijn fles. De kinderarts adviseerde ons zelfs om dan meer eerder met groente en fruithappen te beginnen om maar wat binnen te krijgen. Die oefeningen die jullie hebben gekregen zijn heel herkenbaar. Wel fijn dat hij het zo naar zijn zin heeft gehad, geeft jouw als moeder ook een goed gevoel. (althans dat doet het bij mij wel)

@sis en linda ik heb even gekeken daar. Maar je hebt idd maar recht op je standaard 16 weken verlof. Je verlof gaat in op het moment dat de baby's geboren zijn.

Het is echt heel krom geregeld hier in Nederland.
maar idd alsje kind met 25 weken geboren wordt en je kind mag naar huis dat jij als moeder weer aan de bak moet.
veel moeders melden zich om die reden ook ziek (en terecht naar mijn mening, je wil toch kunnen genieten van je kindje)

@ Kriebel
Dean heeft door z'n operatie ong 3 weken sondevoeding gehad in het begin zelfs helemaal geen sonde maar een infuus met alles wat hij nodig had, gelukkig had hij wel zuigbehoefte als hij z'n speentje kwijt was huilde hij de hele ic bij elkaar haha zelfs door z'n couveuse was dat goed te horen. Klopt hoor wat je zegt ik was heel blij dat hij het zo naar z'n zin had daar had echt het gevoel dat hij dat dat we daar gingen spelen ofzo.

Wat is het toch raar geregeld  hier in Nederland. Jammer genoeg komt het toch wel "regelmatig" voor dat kindjes helaas veel te vroeg geboren worden en dan moet je meteen weer werken als je eindelijk thuis bent terwijl je het vaste en veilig ritme uit het ziekenhuis heb moeten loslaten en het hele ritme weer opnieuwe moet gaan uitvinden voor je gevoel.

Het klinkt misschien raar zoals ik het zeg maar soms ben ik "blij" dat Dean te vroeg geboren is omdat wij al van te voren wisten dat hij geopereerd moest worden na z'n geboorte en dat het minimaal 2 weken kon duren voor hij thuis zou komen als alles voorspoedig zou verlopen maar uiteindelijk zijn het 7 weken geworden en omdat hij met 34,1 is geboren en niet op tijd want nu had ik m'n gehele verlofperiode dat ik/we er voor hem kon zijn. En toen hij eenmaal thuis was had ik nog de "normale" periode om bij m'n kindje te kunnen zijn voordat ik weer moest werken.

@Mb2 mijn verlof was op dat moment al heel raar. Dus tijd om te verwerken had ik niet echt... Ik werd letterlijk geleefd.
Mijn dochter werd vlak ervoor in het ziekenhuis opgenomen, die thuis en alles op de rit. Toen werd mijn zoon geboren, 6 weken te vroeg, en hij was net een week thuis en mijn man kreeg te horen dat het bedrijf waar hij werkte failliet verklaard was.
Dat stuk heb ik zelf dus overgeslagen toentertijd.

Dat programma over die premature babys heb ik ook gezien, dat was echt wel heftig met al die flashbacks. Ik bekeek het bewust als de kids op school waren. Mijn man kon het niet zien...

ik werkte niet toen de meiden geboren werden, maar merkte om me heen wel de onrust bij ouders...De meeste waren nog helemaal niet toe aan werken en meldden zich ziek!
Ik kan me daar wel iets bij voorstellen.
Onze meiden kwamen wel redelijk vroeg thuis.
Lisa was met 38 weken thuis ( zwangerschap) en Noa ook.
Lisa woog precies 2000 ok en 5 gram toen we haar mee naar huis mochten nemen.

Je hebt gewoon echt als ze thuis komen een tijd nodig voor jezelf om te verwerken.
Ik kan nog steeds niet op kraamvisite, best stom eigenlijk, maar dat vind ik echt te emo....ik heb dat nooit gehad een kraamtijd. Je bent als prematuurmoeder direct in de weer met kolven, naar het ziekenhuis brengen en dergelijke...