Mama-life
| Ff Anoniem schreef op: 12-02-2013 13:58:33 |
bah bah bah gister te horen gekregen dat mn moeder de ziekte van ALS heeft. al een jaar aan het klooien en nu een diagnose maar niet een waar je blij van wordt. ff anoniem geen idee of er nog familie mee leest |
| Quote |
| Famke schreef op: 12-02-2013 14:01:02 |
he wat naar,ik ken helaas 2 mensen met deze ziekte   voor je moeder |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-02-2013 14:02:53 |
| heftig. Ik heb
heel wat mensen met ALS verzorgd in mijn werk. Heftig. Word jij ook getest? Sorry als het een te
belastende vraag is, je hoeft natuurlijk niet te antwoorden. |
| Quote |
| Ff Anoniem schreef op: 12-02-2013 14:05:08 |
geen idee, weet ook niet of ik het wel wil weten volgende week mee naar de arts en dan zien we wel wat die zegt |
| Quote |
| Meanne schreef op: 12-02-2013 14:09:26 |
Wat een vreselijk nieuws!! Is ALS erfelijk?? De tante van mijn man heeft het en gaat heel langzaam achteruit, na ruim een jaar dokteren de diagnose en nu 2 jaar verder. Wij hebben ons er in het begin een beetje in verdiept omdat zijn tante zich had laten testen op huntington en dat niet heeft, paar jaar later deze uitslag en er zijn veel overeenkomsten tussen die 2 heel veel sterkte |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-02-2013 14:11:25 |
Ik weet ook niet of ik het zelf wel zou willen weten...heel veel sterkte! |
| Quote |
| Angelique schreef op: 12-02-2013 14:15:40 |
vreselijk mijn eerste kennismaking met ALS was alweer 20 jaar geleden hele voorstdium van ALS mijn tante stierf hieraan in een jaar tijd ze zijn wel een stapje verder nu ze hadden toen helemaal niets tuurlijk is nog steeds een k*t ziekte vreslijk is het erfelijk heb daar toen nooit niets over gehoord heel veel sterkte  |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-02-2013 14:21:21 |
De oorzaak van ALS is onbekend, alleen van de mensen met een
specifieke vorm van erfelijke ALS weet men welk gen beschadigd is. In de rest van de gevallen is nog
geen wetenschappelijk bewijs geleverd voor de mogelijke oorzaak. Ik geloof dat het 10% kans is dat het een erfelijke vorm betreft. |
| Quote |
| Ff Anoniem schreef op: 12-02-2013 14:21:34 |
In vijf tot tien procent van de gevallen is sprake van een erfelijke
vorm van ALS. staat op i-net zijn geen medicijnen of behandel plannen, waardeloos wel medicijn om te remmen maar ja je gaat toch achteruit kan alleen met die medicijnen wat vertraagd worden. |
| Quote |
| Mamavankristel&anouk &daan schreef op: 12-02-2013 14:23:14 | |
| |
| Quote |
| Alma schreef op: 12-02-2013 14:23:49 |
ik weet erg weinig van deze ziekte,alleen wat er op tv is geweest maar het lijkt me vreselijk om zo'n bericht te moeten horen heel veel sterkte |
| Quote |
| Angelique schreef op: 12-02-2013 14:27:38 |
heb me er nooit meer inverdiept  20 jaar terug waren er nog maar een paar gevallen van ALS bekend in nl en medicatie was er helemala niet gewoon wachten en ja nu kunnen ze rekken maar ja het is gewoon echt een vreslijke ziekte die ene heel snel verloop kan hebben die raclames die vind ik ook altijd erg pijnlijk (wel goed maar confronterend ) even goed gaat er nu voor jullie een hele malle molen beginnen wil jullie dan ook vooralveeeel sterkte wensen de komende tijd ik was nog jong maar dat is op mijn netvlies gebrand
|
| Quote |
| Mariette35 schreef op: 12-02-2013 14:27:58 |
Heftig.... heel veel sterkte Ik heb pas geleden een presentatie moeten doen over deze ziekte op school |
| Quote |
| Meanne schreef op: 12-02-2013 14:29:34 |
Nog steeds zijn er masr heel weinig mensen met als in nl. het is een vreselijke ziekte |
| Quote |
| Ff Anoniem schreef op: 12-02-2013 14:32:12 |
het is gewoon een doodvonnis en een raar idee dat mn moeder en waarschijnlijk binnen 10 jr niet meer is brrr nog ff niet aan denken voor mam |
| Quote |
| Meanne schreef op: 12-02-2013 14:36:35 |
Heeft je moeder de trage vorm?? nogmaals sterkte de tante van mijn man wel.....die is in 2 jaar heel langzaam achteruit gegaan |
| Quote |
| Famke schreef op: 12-02-2013 14:39:19 |
Wij wonen in een klein dorp en hier 2 mannen met ALS dus voor mijn gevoel komt het nu veel vaker
voor dan 10 jaar geleden. Een vd mannen is vorig jaar overleden na 2 jaar ziek zijn,de ander weet net nu 2 jaar en kan helaas helemaal niks meer,en wordt beademd,het is echt een heel nare ziekte en ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen |
| Quote |
| Mootjemvstijn_daan schreef op: 12-02-2013 14:39:46 |
Mijn moeder had psma een zusje van ALS. Een vreselijke ziekte. Heel veel sterkte. |
| Quote |
| Angelique schreef op: 12-02-2013 14:41:01 |
20 jaar terug was mijn tante 1 van de 2 of 3 geloof ik alle info kwam vanuit amerika en binnen een
jaar was t gebeurd ging echt heeel snel |
| Quote |
| Jolanda1974 schreef op: 12-02-2013 14:41:54 |
heftig zeg.. heel veel sterkte |
| Quote |
| Marloes80 schreef op: 12-02-2013 14:52:39 |
Heel erg veel sterkte! Ik hoop dat je nog heel lang van je mama mag genieten! |
| Quote |
| Anmv3 schreef op: 12-02-2013 16:48:58 |
Wat een verschrikking !! wat een verdriet ;( Hoop dat jullie nog mooie herinneringen kunnen maken  |
| Quote |
| Anne Mv 3 schreef op: 12-02-2013 19:03:55 |
Mijn schoonmoeder is vorig jaar overleden aan de gevolgen van ALS Als je wilt mag je pb-en Héél veel sterkte! |
| Quote |
| Ff Anoniem schreef op: 12-02-2013 22:03:45 |
bedankt allemaal voor het meeleven! aan de ene kant wil je alles wel weten en aan de andere kant doe je toch ook wel aan struisvogel politiek. |
| Quote |
| Angelique schreef op: 12-02-2013 22:10:01 |
das ook heel begrijpenlijk haad vanmiddag ea getikt maar heb het gewist dacht wellicht wil je het
wel helemaal niet weten later toch een deeltje van net wat anders omschreven en ja je kan en wil van beste uitgaan zolang mogenlijk genieten maaar denk dat het ook fijn is als je weer even terug gefloten word van misschien ben je tikje te postief nu en kan het ook nog wel is heel hard aan komen kwa tijdsbestek ik zelf ga uit van ergste en geniet gewoon van elk moment dat ik samen kan zijn (papa is ziek nee geen ALS maar MS) kijk je weet t gewoon niet artsen kunnen ook niet zeggen dan en dan medicatie kan reken lijden dragelijker maken maar verder kunnen ze niet en ja nu weet je het net je boosheid en verdriet komen nog wel das niet erg en dan komt de aftakeling en dan pas komt het besef pas echt echt dus zou juist zeggen stop je kop nog even in zand en geniet nog even als vanouds nu ze gewoon nog in stata is zoveel mogenlijk gewone dingen te doen daarna komt de rest wel en daar heb je dan ook nog wel tijd voor mocht je is willen praten ofzo je mag me altijd pb doen |
| Quote |
| Chantel. schreef op: 12-02-2013 22:18:30 |
| Ohh wat
vreselijk...Mijn moeder is 5 jaar geleden overleden aan ALS en mijn zus 4 jaar geleden. Mijn moeder is 3 jaar na de diagnose overleden...en mijn zus een jaar na de diagnose. Ik wil je heel veel sterkte wensen voor de zware tijd die gaat komen.. |
| Quote |
| Nina_mv_owen_en_quin n schreef op: 12-02-2013 22:21:26 |
Heel veel sterkte de komende tijd! |
| Quote |
| Made schreef op: 12-02-2013 22:24:28 |
Bah wat een vreselijk nieuws...heel veel sterkte voor jullie allemaal |
| Quote |
terkte!!!!
