Menu
 

Topic:

Hij lust steeds minder

Lilly  schreef op: 09-02-2013 15:39:09
Hey iedereen , 
Ons zoontje van bijna 7 heeft verschillende beperkingen. Hij heeft ASS/DCD/ADHD en verbale dyspraxi.
Omwille van zijn ASS gecombineerd met erg zwakke mond en kaakspieren... is hij altijd al een problematische eter geweest. Van borst naar fles ging moeilijk, dan was het moeilijk om hem fruit en groenten te leren eten, daarna problemen met stukjes...  Met moeilijk bedoel ik niet enkele maanden aanmodderen maar denk maar in termen van 3 jaar voor het wat (minimaal) lukte.
Hij verslikt zich zeer snel. Chips eten bvb (iets wat hij zelden eens wil proberen) lukt nog steeds niet goed.
Wel heeft hij altijd zeer veel gedronken.

Tot voor kort at en dronk hij nog wel een minimaal aan verschillende dingen.
Hij dronk: water, fristi, melk en verdunde appelsap en verdund fruitsap.
at: sandwiches/boterhammen (zonder korstjes) met choco, kalkoensalami of kippewit.
      aardappelen wanneer ze verwerkt zijn als frietjes of puree
      groenten enkel als soep
      vlees : bijna alles wat eenzijdig van structuur is (bvb wel hamburgers maar geen hamburgers met kaas en hesp in)
       fruit: banaan, appel, mandarijn,  kersen en aardbeien.

Dit alles natuurlijk wel in minimale hoeveelheden.

Opeens voelde hij zich eens een dagje niet zo lekker en vond hij melk niet meer lekker, en daarna de vruchtensappen, toen viel fristi ook af.
En het bleef maar doorgaan met dingen die hij niet meer lust. Hij lust nu geen kalkoensalami meer en geen choco , en geen sandwichen , en geen boterhammen , en geen puree, en geen frietjes en geen soepen meer behalve tomatensoep, van de appel alleen nog een klein stukje schil, banaan af en toe nog eens , geen aardbeien meer en kersen alleen als ze uit onze eigen tuin komen...
Dit alles speelt nu al zo'n drie weken.


Hij heeft al eens een jaar eettherapie gehad in een revalidatiecentrum, maar dat had niks geholpen, Verder dan al eens enkele dingen aanraken met zijn tong hebben ze hem niet gekregen. Maar toen at hij tenminste nog enkele dingen , nu wordt het alleen minder en minder.
De therapie is moeten stoppen omdat hij naar het bijzonder onderwijs ging en deze beiden niet mogen gecombineerd worden.
De dieetiste op school weet niet hoe het op te lossen, R. wil zelf zo graag nieuwe dingen leren eten maar slaat bij elke poging telkens zo in paniek dat hij begint te kokhalzen en zelfs braken voor het zelfs  in zijn mond zit.
Hij voelt zichzelf niet te dik (wil juist dikker zijn) en is niet bang van eten (helpt bvb heel graag mee koken). Hij is zelf ook heel erg verdrietig dat hij zo weinig lust, dus anorexia lijkt me niet de oorzaak , maar wat dan wel?

Voorheen bleef hij nog mooi op gewicht maar dat kwam omdat hij zeker 1.5 liter fristi of fruitsappen  per dag dronk, maar nu hij alleen nog maar water wil drinken is hij al 2 kilo afgevallen.
Gisteren was hij zelfs zo zwak dat hij op een carnavalfeestje geen kracht had om rond te lopen, maar hij had ook  een temp van 38 graden , dus hij is misschien ook ziek aan het worden?

Gemiddeld eet hij nu op een (goede) dag; ongeveer 3 sneetjes kippewit (uit het vuistje) 1 banaantje of de schil van een kleine kwart appel. een stukje vlees s'avonds. ongeveer 3 keren per week zo'n 50 gram gebakken spekjes ongeveer 2 à 3 keren per week een kwart bekertje soep (vaker wil hij niet , zelfs dat beetje tomatensoep is telkens een strijd) en ongeveer een liter water per dag.
Geen boterhammen of sandwichen meer, geen aardappelproducten meer (ja dat beetje dat ik in zijn soep wegsmokkel), geen chips meer , snoepen wil hij ook zo goed als nooit.
Dit is toch echt veel te weinig!!!

Volgende week donderdag gaan we weer bij de kinderneurologe ga het dan zeker vermelden , maar wat kunnen wij in tussentijd doen zodat mijn ventje weer iets gaat eten?

 
Quote
Navigatie
RE: Hij lust steeds minder
Sabrah  schreef op: 10-02-2013 19:24:29
Mijn dochter heeft ook een overgevoelig mondgebied. Ze wil wel eten maar smaken zijn veel sterker. Het probleem wat zij dan heeft is als ze het toch gaat proberen ze echt gaat kokhalzen tot overgeven aan toe. Ze is ontzettend slim en weet ook dat als ze niet goed genoeg eet ze dan een sonde moet. Isnhaar op een rustige manier verteld door ons en de arts. Dit maakte niet uit, juist omdat ze wel wil eten maar er gewoon echt moeite mee heeft.
 
Quote
RE: Hij lust steeds minder
Lilly  schreef op: 10-02-2013 19:26:38
Hey iedereen, Ik had een ganse tekst getypt maar nadat ik  op verzenden had geklikt was ie opeens weg?
Dus even nog een korte update.
Ik had gisteren ook een mailtje gestuurd naar zijn neurologe. Ze kent namelijk ons gezin (en vooral R.) zeer goed omdat ze ons gezin nu al enkele jaren opvolgd. Deze ochtend belde ze me al op.  Echt een supervrouw is ze.
Ze gaf me de raad om te werken op zijn gevoel. Hij hangt namelijk heel sterk aan mij, en als er iets is waar hij heel ongelukkig van wordt is het idee dat ik ongelukkig ben. 
R. kan zelf geen gevoelens bij anderen onderscheiden. Dus moest ik hem vertellen hoe verdrietig ik me voel omdat hij niet kon eten, zo verdrietig dat ik me er zelfs ziek door voelde. En dat ik pas weer blijer zou worden als hij weer wat meer zou kunnen eten.
Hij raakte er heel erg overstuur van , hij kroop helemaal tegen me aan en herhaalde de hele tijd weer: ik hou van je mama.
Echt zielig de schat. 
Maar het lijkt wel wat te helpen!
R heeft vandaag verspreid over de hele dag gegeten en gedronken:
500 ml verdund appelsap.
ongeveer 3/4 liter water
1 klein danone platte kaasje
2 sneetjes kippewit
1.5 kop versgemaakte groenteboullion
2 hapjes puree
ongeveer 75 gr. gebakken spekjes.
Het lijkt dan misschien wel niet zoveel maar hij heeft maar liefst 4 (!!!) dingen gegeten of gedronken die hij voorheen weigerde!

Echt ik voel me zo gelukkig, eindelijk weer een stap in de goede richting. Hij leek zelfs al een beetje meer energie te hebben vandaag!
Kijk een goede eter zal hij waarschijnlijk nooit worden maar hij mag echt niet afzakken naar nog minder dan hij al at!
Anders wordt het idd een sonde , maar zowel zijn arts als ik zijn er eigenlijk van overtuigd dat hij die nooit zal laten zitten. 

 
Quote
RE: Hij lust steeds minder
Alice  schreef op: 10-02-2013 20:02:41
Wat fijn dat je zulke goede hulp krijgt. Vind het super dat de neuroloog zelf belt! 
De manier waarop je hem nu aan het eten hebt, is misschien niet zo fijn.. maar hij eet! Super! Wat een lief ventje dat hij het zich zo aantrekt. 
Hoop dat het snel betert allemaal! 


Sis, ik heb echt nergens gezegd dat ik denk dat het kereltje niet slim is, absoluut niet. Intelligentie staat hier compleet los van. Ook met deze aandoeningen kan hij het ver schoppen. Maar het is niet zomaar een "rugzakje", het is echt heel complex en denk niet dat er te licht over gedacht moet worden. 
 
Quote
RE: Hij lust steeds minder
Laura  schreef op: 10-02-2013 20:26:15
heb niet alles gelezen...maar er is 1 drinkvoeding die er bij mijn zoontje wel in gaat (de rest is drama)...nutrinidrink smoothie, misschien heb je er wat aan.

ennuh geen kind is te vergelijken, maar bij mijn zoon werkt het echt niet om te vertellen dat hij een sonde krijgt als hij niet eet. Hij wil wel, maar het lukt hem niet. Hij wordt er heel verdrietig van als je erover begint en gaat alleen nog slechter eten. Ik zou er dus niet over beginnen.

Sterkte!
 
Quote
RE: Hij lust steeds minder
Bepje  schreef op: 10-02-2013 20:57:14
 
Quote
Navigatie


Reageren op Hij lust steeds minder
Naam
Bericht