Mama-life
| Gewoon Ik schreef op: 15-12-2011 18:42:58 |
Wie van jullie is er bekend met groeihormonen. Bedoel dus voor jullie kinderen. Wij krijgen eind december de uitslag van een groeihormoontest bij mijn jongste dochter. Ze is 3 jaar 81 cm en loopt nu 1,5 jaar achter in de skeletgroei. Het afgelopen jaar is ze maar 2 cm de hoogte en waarschijnlijk zijn de groeihormonen in haar bloed heel erg laag. De kans is aanwezig dat ze ons gaan aanraden om hormonen te gaan spuiten. (eerst natuurlijk hopen dat ze op de hormonen reageerde tijdens de test) Ben al druk aan het speuren op inet. Maar wat zijn de voor en nadelen en hoelang duurt het voor zo'n aanvraag door de comissie is. Loop misschien wel op de zaken vooruit maar wil gewoon graag veel informatie hebben |
| Quote |
| Suusmv3 schreef op: 17-12-2011 22:40:54 |
wij krijgen 5 jan de uitslag van de clonidinetest... de eerste onderzoeken waren eigenlijk best slecht. onze oudste is nu 6,5 jr 1.11m en 17 kilo. zijn botleeftijd is 4,8 /5 jr en zijn groeihormonen in zijn bloed waren 17 ( moet tussen de 25 en 50 zijn geloof ik). wat ik begrepen heb van de KA is dat als de uitslag van deze test niet normaal is er nog een test komt en nav de uitslag van die test er gekeken wordt of hij groei hormonen moet spuiten... maar dan soieso tot zijn 18e jaar.... |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 17-12-2011 22:56:32 |
Suus, mag ik jouw vragen hoe ze bij jullie besloten hebben om door te zoeken en evt. groeihormonen
te gaan spuiten. Mijn jongste is maar 3 maanden jonger als die van jouw en 108 cm. Hij moest in januari gegroeid zijn anders ging ze ingrijpen d.m.v. sonde voeding. Maar ik heb juist zelf het idee dat niet te doen omdat ik het verder goed vind gaan. Heeft jouw oudste dan ook problemen ergens mee? |
| Quote |
| schreef op: 17-12-2011 23:00:39 |
Hoezo dat dan Monica Sondevoeding bij Guus??? Hij is toch niet te mager? En hij zal niet groeien door de sonde in de lengte hoor. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 17-12-2011 23:08:22 |
Hij groeit erg minnetjes vind ze, en is 1,5 kilo afgevallen en had vel over. Ze vond hem er ziek
uitzien en dat kwam waarschijnlijk doordat hij niet groeit en nu ook nog aan het afvallen was. Ze heeft met Guus gepraat, dat hij beter moest eten. En heeft het vel bij z'n buik opgetild en gezegd dat "dit" het probleem was. |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 18-12-2011 10:18:10 |
Suusmv3 hoelang hebben jullie moeten wachten op de uitslg van de clonidinetest? |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 18-12-2011 11:22:28 |
Justmy. Vorig jaar heeft mijn dochter door omstandigheden ook 3 maanden aan sondevoeding gezeten.
(ze kon niet meer eten en de rede is een groot raadsel) Op dag 3 is toen ook een groeihormoon
onderzoek gedaan haar groeihormonen waren toen 12. Na 2 maanden sondevoeding waren de groeihormoon
gestegen naar toen 25. Wil er dus eigenlijk mee zeggen dat dmv sondevoeding de groeihormonen dus wel kunnen stijgen |
| Quote |
| schreef op: 18-12-2011 12:19:57 | ||
Dit vind ik dan een hele andere reden dan gewoon sondevoeding omdat een kind van 6?jaar niet wilt eten of heel weinig eet. Ik heb hier een manneke van bijna 11 jaar wat maar 26 kilo weegt en dan zou je z'n kind aan de sonde moeten hebben om hem wat bij te voeden,dan ga je maar andere bijvoeding geven inplaats van sondevoeding. Ik hoop echt Monica dat jij als moeder hier niet achter staat,guus aan de sonde | ||
| Quote |
| schreef op: 18-12-2011 12:22:01 |
Jeetje dr mist een hele stuk tekst,Maar in ieder geval kwam mijn verhaal neer op dat er vele andere
opties zijn voor het aankomen van ene kind(andere bijveodingen) Ik heb hier 2 sondevoeding kinderen 1 van 1 jaar sonde en de andere van dik anderhalf jaar,met 4 jaar stopte er 1tje helemaal met eten maar noway dat we terug zouden moeten aan de sondevoeding hoor,een kind op die leeftijd aan de sonde is vragen om problemen. |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 18-12-2011 12:51:42 |
Justmy aan andere bijvoedingen manieren heb ik helemaal niet stil gestaan. Bedoel nu niet, toen was
er geen andere keuze. Soms kreeg ze zelfs niet eens een melkfles weg(ze was toen 1,5) Monica ik hoop dat Guus in Januari gewoon lekker gegroeid is. |
| Quote |
| Suusmv3 schreef op: 18-12-2011 19:30:11 | ||||
hij is in juli bij de schoolarts geweest was toen minimaal gegroeit, 10 cm in 2 jaar. in overleg met HA en schoolarts de zomervakantie afgewacht en in sep weer wegen en meten. toen was hij een cm gegroeit, toen toch maar doorverwezen naar KA. hij was afgezakt naar onder de -2,5 lijn en zat altijd op 0/-0,5 lijn... daardoor zijn ze gaan kijken of zijn groei hormoon wel goed was... sondevoeding is hier niet eens over gesproken. Hij is bijna nooit ziek, enkele keer verkouden of buikgriepje maar meer ook niet...
wij moeten ong 3 weken wachten... hij heeft afgelopen maandag ( 12-12) het clonidine onderzoek gehad en do 5 jan krijgen we de uitslag. | ||||
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 20-12-2011 18:25:59 |
Suusmv3 Wij zouden die uitslagen dus na 2 weken krijgen, maar nu moesten we nog 2,5 week langer
wachten |
| Quote |
| Suusmv3 schreef op: 21-12-2011 10:43:10 |
dat is balen :O en vooral omdat je toch hoopt op een goede uitslag en als je dan in ene nog langer
moet wachten.... |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 09-02-2012 18:13:22 |
Even een updateje. Inmiddels weten we dat de kleine meid wel volgoende groeihormonen in haar bloed
heeft. Maar is er een andere afwijkende waarde gevonden. IGF-1. Voor zover ik het begreep doen
daardoor de groeihormonen niet zijn werk. Wachten is nu op een afspraak in utrecht om te kijken of er verdere onderzoeken gedaan kunnen worden. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-03-2012 21:29:23 |
Gewoon ik, hoelang zat er tussen prikken en uitslag bij jullie? Vandaag bij de kinderarts te horen gekregen dat Guus zijn groeicurve -2,5 is. Hij moet nu bloedprikken en het hele traject met genetica en blabla duurt 4 maanden. Dit was niet Guus zijn eigen kinderarts maar de kinderarts van de behandelgroep waar Guus zit ivm zijn autisme en ziek zijn. Ik ga sowieso eerst met zijn eigen kinderarts overleggen waar Guus al 6 maanden onder behandeling is want ik had dit niet zien aankomen. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-03-2012 21:33:17 |
ooh ja ipv 6 maanden is het 6 jaar |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 08-03-2012 21:37:32 |
Op de uitslagen van de klinisch genetica hebben we zeker 3 maanden moeten wachten. De uitslag van de
clonidine test kregen we na 4,5 week. Hoe oud is en hoelang is Guus en heeft hij al een clonidine test gehad |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-03-2012 21:40:16 |
Heey Guus is 6,5 jaar. En heeft nog nooit eerder een test gehad. Dat Guus klein is weten we al 4 jaar. Hij fietst sinds hij 18 maanden is over de curves. Starte vrij gemiddeld, ging erg omhoog en inene op en af en nu de laatste 2 jaar alleen maar zakkende naar nu -2,5. De kinderarts zei dat de genetica 4 maanden nodig had, dat klopt dus best goed. En waarschijnlijk moesten we ook foto's van zijn hand laten maken ?? De clonidine test heb ik nooit eerder van gehoord, wat is dat?? |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 08-03-2012 21:49:32 |
Bij handfoto's kunnen ze zijn skeletgroei zien Voor een lonidinetest moeten ze nuchter in het zkh komen. Dan krijgen ze een infuus om een goedje in te spuiten en bloed af te nemen. Eerste keer voor dat ze iets hebben ingespoten en daarna ieder half uur. Daarna gaat het bloed naar het lab en kunnen ze zien hoeveel groeihormonen er in het bloed zitten en of ze erop reageren |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 08-03-2012 22:18:43 |
ooh ja dan ben ik voor die test wel geweest toen Guus bijna 3 was. Maar toen konden ze geen goede
ader vinden en na 7 keer misprikken hebben ze het afgebroken. Daarna is het nooit meer gebeurd omdat Guus de blaas en darmproblemen kreeg en ze daar hun prioriteiten hebben. Afin, in welke curve zat jouw dochter toen ze gingen kijken. En ik ga binnenkort eens praten met de kinderarts |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 09-03-2012 08:40:28 |
In welke curve ze zat toen we gingen kijken zat ze al onder de -2,5 |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 17-04-2012 15:46:18 |
Wij kregen net bericht dat we volgende week woensdag naar het WKZ mogen. |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 17-04-2012 15:46:19 |
Wij kregen net bericht dat we volgende week woensdag naar het WKZ mogen. |
| Quote |
| Monica Mv 2 schreef op: 17-04-2012 16:50:42 |
spannend succes, laat je weten hoe het was. Bij mijn zoontje is nu bloedgeprikt, die uitslag duurt 3/4 maanden. |
| Quote |
| Suella schreef op: 17-04-2012 17:58:22 |
Aan de hand van dit topic toch eens gebeld naar de schoolarts, mijn zoontje is namelijk nog steeds
niet opgeroepen (wordt over 1,5 maand 6 ) hij stond ook niet ingepland dus ze wisten niet of dat dit
schooljaar nog gaat gebeuren, maar indien gewenst kan ik een extra consult krijgen, ik wordt nu over
een paar dagen teruggebeld. Als ik de lengtes en gewichten in dit topic zie is mijn zoontje ook erg klein (nu wist ik dat natuurlijk ook al wel) Mijn dochtertje van 16,5 maand jonger is net zo groot als hem en 2 kilo zwaarder als hem dus dat geeft al aan dat hij niet de grootste is. Maar krijg steeds vaker de vraag wat zegt de kinderarts erover, ja geen idee dus de laatste controle had hij rond jaar bij het cb. Ik heb hem vandaag nog even gemeten en gewogen en is 104 cm en 15 kilo en dus over 1,5 maand 6 jaar |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 17-04-2012 18:04:27 | ||
ben benieuwd wat daar uit gaat komen | ||
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 24-04-2012 20:53:24 |
Morgen is het zover en ik ben nerveus. De kleine meid verteld tegen iedereen dat ze morgen met de trein bij de dokter op visite gaat. |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 01-06-2012 22:46:54 |
Beetje late update. Maar de arts in het WKZ snapte dus niks van de arts hier  Volgens haar zijn de groeihormonen gewoon veels te laag en heeft ze ze echt nodig. Ze heeft na onze fspraak gegevens opgevraagd bij de klinische genetica van mij en die van mij dochter om zeker te weten dat er geen dingen vergeten waren. 2,5 week terug hebben we een telefonische afspraak gehad en toen heeft ze gezegd dat er niks in de weg stond. Dus toen is de groeihormoon vraag de deur uitgegaan. Binnen nu en5,5 week zouden we meer moeten weten. Het moet nl eerst goedgekeurd worden door een comissie en daarna gaat het naar het ziekenfonds. Heb natuurlijk het een en ander gespeurd op inet en als het goedgekeurd wordt (waar we vanuit gaan) Hoop ik gewoon dat ze over 8 weken haar eerste spuiten heeft gehad en dat mijn kleine meid, 83 cm en 3 jaar en 7 maanden gaat groeien. Duimen jullie mee dat het wordt goedgekeurd |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 02-06-2012 13:28:52 |
Wat 6 tot 8 weken wachten. 2,5 week na de aanvraag heb ik/wij goedkeuring. Nu maandag WKZ bellen
want ze willen zo snel mogelijk beginnen. Vind het nu erg spannend worden, want het houdt wel in dat ik de komende jaren mijn dochter moet gan spuiten |
| Quote |
