Mag ik even huilen..

Mag ik even van me afschrijven?
Ik voel me zó rot voor onze dochter Kayleigh, volgende week gaat ze opgenomen worden in het sophia kinderziekenhuis voor darmspoeling en de dag erna bekijken van slokdarm, maag, en darmen onder narcose. De dag erna zou ze weer naar huis mogen. Dit allemaal na jaren van buikpijnen, en verstopping. Maar school doet nu moeilijk over de dagen ervoor, de dagen ervoor moet ik haar thuis al heftiger laxeren omdat ze bang zijn haar anders in die ene dag niet leeg te krijgen, en de darmen moeten volledig leeg zijn. er zitten weer versteende stukken ontlasting in haar darmen. school wil dat ik haar al thuis hou dan want die hebben geen zin dat ze daar leegloopt..Hoe goed hebben ze naar mij geluisterd?? Kayleigh loopt nooit leeg!!!

Even beknopt haar geschiedenis: K. word over 2 weken 6 jaar, vanaf 2 dagen na haar geboorte had ze al moeite met haar ontlasting, aangepaste voeding en we begonnen met lactulose, dit werd al snel forlax. Toen ze 2 jaar was zat ze al op laxeermiddel voor volwassenen omdat andere dingen niet genoeg hielpen. Na vele echo's/foto's bij de kinderarts doorverwezen naar de poeppoli. Hier ontlasting en bloed onderzoek, niks geks, maar werd aan hirshprung gedacht.Afspraak voor scopie werd gepland En waarempel, ze werd zindelijk en de zakjes konden geminderd worden..Wel kreeg ze zo nu en dan periodes met aften in haar mondje en buikpijn klachten.
Een klein half jaar heeft ze het zonder zakjes gered, wel harde ontlasting, maar het ging, geen hirsprung was de conclusie en onderzoek werd geschrapt.
Met drie jaar kwamen de eerste blaasontstekingen, ontelbaar vaak heeft ze dat inmiddels gehad, doordat de darmen te vol zitten voelt ze haar blaas niet goed meer en plast niet goed leeg.
We rommelen door bij de kinderarts met wat meer en wat minder zakjes,klysma's , tabletje proberen, poep trainingen enz.
Met 4 jaar moest ze haar eerste darmspoeling, wat een ramp, onze altijd gezellige kwebbel heeft de hele dag niks gezegd, wel kwamen die versteende stukken er gelukkig uit, maar na 1 maand zat ze weer net zo vol..Doorverwezen naar het bekkenbodemcentrum. uroflowmetrie bewees dat haar blaas goed is, ontstekingen hebben echt te maken met darmen. Bekkenbodem is goed, training gevolgd met meerdere kinderen om een gewoonte van het poepen te maken en het minder beladen te maken voor haar, ze heeft ondertussen een hekel aan poepen gekregen, het doet pijn zegt ze... toch gaat ze voor het felbegeerde plasklas-diploma braaf iedere avond poepen, hoe weinig ook..
Nog blijven de buikpijnen, vieze(poep) broeken, plas kringen in de onderbroek en vele aften in haar mond. Dit zijn niet zomaar aften nee, gerust 5 tegelijk met een doorsnede van 1cm, heuze kraters zo diep..Het arme kind moest dan knijptoetjes al koekje mee naar school omdat ze niet kan eten..

Eindelijk een paar weken geleden had de arts van het bekkenbodemcentrum het idee nogmaals een echo te maken van haar darmen en bloedonderzoek. In het bloedonderzoek waren de ontstekingscellen verhoogd ook klopt er iets niet met de afweer. Hb is goed.
Ze is besproken op een congress, crohn dacht de arts eerst onwaarschijnlijk omdat ze daar te mooi voor groeit, ze is niet dik maar groeit volgens haar eigen lijntje met ihier en daar wat dips. Toch vonden zij door die aften die maar terug blijven keren, buikpijn die daar aan te linken valt (iedere keer weer) en bloeduitslagen die nu wél afwijken dat er nader onderzoek gedaan moest worden. Doorverwezen naar het sophia en nu gaat het volgende week plaatsvinden. op Woensdag krijgt ze de hele dag darmspoeling en 2 klysma's mag niet meer eten. Donderdag word alles van binnen bekeken onder narcose en vrijdag mag ze als alles goed gaat weer naar huis..

En nu? Ik vind het zoo sneu voor haar, ze heeft iedere dag buikpijn, ziet bleek en heeft veel pijjn van de aften. ze vind het niet eerlijk dat zij het wel heeft en de andere kindjes uit haar klas nooit, ze vind het zo erg om weer school te moeten missen, en wat zegt school nu.. Volgende week moet ze maar de hele week thuisblijven want als u extra gaat laxeren dat word niks in de klas, ik voel me er zo rot onder, ze heeft er al zo'n stress van omdat ze er zo tegenop ziet, t meiske heeft al zoveel vervelende onderzoeken gehad. Dan zou ze die 2 dagen nog lekker op school kunnen zijn en wil school t niet eens proberen, ik weet zeker dat ze niet leeg zal lopen, want dan hadden we al deze moeite niet hoeven doen, heb aangeboden haar een luier om te willen doen(maakt haar niet veel uit) en woon een straat naast school dus als ze me bellen ben ik er zo. K. is altijd vrolijk en heel makkelijker, laat haar buikpijn bijna nooit merken op school, en nu kan er niet een beetje extra moeite gedaan worden voor haar??Voel me zo machteloos, wil haar zo graag beschermen tegen al dit verdriet maar we zullen hier doorheen moeten. Hopelijk kunnen we hierna of wat dingen afstrepen of krijgen we meer duidelijkheid

En dankjullie wel voor de lieve woorden, had ik echt even nodig, voel me zo onbegrepen

Bedankt voor jullie lieve en mooie woorden, jullie zeggen dingen die me zó raken! Inderdaad school is zo belangrijk voor haar en door periodes met koorts en buikpijn mist ze al zoveel. Ook de ziekenhuis bezoeken zijn niet meer te tellen. Ze voelt zich zo anders dan anderen zegt ze vaak
Misbren zegt ook iets wat o zo waar is, hoevaak er niet gezegd word; mijn kind heeft ook weleens buikpijn Aan de andere kant is het maar goed dat ze het niet begrijpen, dit gun je andere mensen en hun kinderen niet!

Nogmaals dank jullie wel, ik vond het fijn mijn hart te hebben kunnen luchten, ik ga morgen een afspraak maken met de IB'er, de juf blijft bij haar standpunt dus hoop bij haar wel iets te kunnen bereiken

@Monica: de mdl arts zei darmspoeling

Heb het gesprek met de IB 'er gehad en wat blijkt, de juf snapte er gewoon helemaal niks van, die dacht dat ze een klysma zou krijgen iedere morgen en daarmee naar school zou moeten, euhh nee, maar die dacht dat laxeren altijd klysma betekende.. Afijn, is uit de wereld geholpen en de ib-er was het volledig met ons eens dat afleiding het beste is en zou het met de juf kortsluiten, opluchting!

k. heeft momenteel weer 3 flinke aften in dr mondje, wit snoetje en zit aan dr knuffie vastgeplakt, huilen om mama op school, bah..waar is mn vrolijk huppelende meisie toch?!

Op naar volgende week, naar hopelijk wat meer duidelijkheid

Lief dat je aan ons denkt Monica, net wat je in een ander topic al schrijft, juist omdat je zoveel van elkaar herkent raakt het je meer, zo heb ik dat ook bij Guus
Het zou mij verbazen als de vrouw van maandag een toevoeging heeft maar je weet maar nooit, ik hoop met je mee voor woensdag, zo sneu dat hij nu weer zo veel last heeft

Hier stijgt de spanning al, K.ayleigh is een pienter meisje word vaak gezegd maar dat werkt nu in haar nadeel, ze maakt zich al zoveel zorgen; mama wat nou als de dokter niks kan vinden in mijn darmen ga ik dan toch met buikpijn naar huis? ehmm ja meisje ben bang van wel..   ik probeer haar alles zo goed mogelijk uit te leggen maar ik kan ook moeilijk alle opties afgaan, ze is nog maar 5. Zulke dingen raken me zo, zou t zo van haar over willen nemen, straks naar zwemles daar ziet ze altijd erg tegenop want haar benen gaan er zo'n zeer van doen, en met t duiken krijgt ze zo'n buikpijn (ze duikt vaak te plat) aan de andere kant kan ze meestal wel even wat ontlasting kwijt als ze thuis komt, dat water doet toch wat goeds voor dat buikje!

Ik heb er al eens met de meester over gesproken Monica, hij zou er op letten, maarja K.ayleigh zit in een groep met 11 kindjes, ik zit op de tribune en kennelijk vergeet hij het.
Nu zit ze met zwart omrande ogen op de bank, ze heeft zo'n erge buikpijn, dikke tranen net, ze werken daar met kaartjes en groepjes wat ze moeten doen, de meester begeleid een ander groepje. Zij was dus zelfstandig bezig met nog 3 bij een kaartje en daarbij moesten ze zich plat op de buik laten vallen(denk om te wennen aan de schrikreactie), dan een baantje zwemmen en zo maar door een minuut of tien, ze zei zelf niks en ik kan moeilijk vanaf de tribune gaan staan schreeuwen.. afijn heb het laten gebeuren, en nu barst ze van de buikpijn, wil niet eten, eten patatjes maar zelfs dat doet niks..voel me een slechte moeder, had in moeten grijpen