Mama-life
| Gewoon Ik schreef op: 13-11-2012 18:22:15 |
Ik kreeg vandaag een brief uit het WKZ. Mijn dochtertje spuit sinds eind juni groeihormonen. Dit werd altijd netjes gekoeld thuis gebracht. Nu heeft de regering een verandering doorgevoerd. Het is dus zo dat alleen het ziekenhuis waar de kinderarts-endocrinoloog werkzaam is de medicijnen gaat leveren. Ook als je maar 1 of 2x per jaar daar voor controle moet en de overige controlles bij het ziekenhuis bij je in de buurt. Hebben er nog meer zo'n brief gehad? Ben benieuwd of het ook gaat gelden voor andere medicijnen. Want mocht het zo gaan zijn moet ik dus 4x per jaar met mijn koelboxje vanaf Apeldoorn met de trein naar Utrecht |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:25:04 |
Ik had het al via de kinderarts en apotheek gehoord. Ik heb nog geen flauw idee hoe dat gaat straks. (ik heb geen brief ontvangen) Dan ben ik idd ook benieuwd, wij gaan ook naar 2 zkh en dat ziekenhuis waar de endocrinoloog zit is toch een stuk rijden. Wij gaan binnenkort even bellen met het zkh wat nou precies de bedoeling is. Ik kan het ook niet voor een half jaar meekrijgen want ik heb 2 kinderen die spuiten dan ligt mijn koelkast van boven tot onder vol. (wij spuiten met goquick, dus met wegwerppennen) |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 13-11-2012 18:29:02 |
Ik had het ook al gehoord bij ons laatste bezoek bij de ka. Wij spuiten met een naaldloze pen  en hier
leveren ze ook maar voor 3 maanden.Ikke spuiten jou kinderen allang en groeien je kinderen er goed mee |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:33:48 |
Hoiii Ze groeien zeker weten goed! Ze waren in 1-2 jaar geloof ik op een normale lengte, maar ja stoppen kan helaas niet zoals je weet omdat ze het hormoon zelf niet aanmaken en ze ook ziek kunnen worden op ander gebied door gebrek aan dat hormoon. Zou wel balen zijn zeg als we elke keer naar dat andere zkh moeten rijden voor die medicatie pfff |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 13-11-2012 18:38:02 |
Ik hoop dat mijn dochter in 2 jaar op de onderste lijn van de groeicurve zit dan spring ik een gat
in de lucht. Ze is nu 4 en 87,5 cm. We moeten maar heel hard duimen dat er een oplossing komt. Morgen wordt er hier weer wat geleverd en dat zullen dus maar 2 ampulletjes zijn  |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:41:08 |
Maar 2 ampullen? Wij krijgen nog iig tot eind december geleverd. Heb er vertrouwen in dat gaat goed komen hoor met die lengte! Mijn kinderen groeiden ver
onder de - 2 1/2 lijn voor ze prikten..mijn dochter zit nu op de -1 lijn en mijn zoontje groeit
zelfs op de gemiddelde lijn! Ze hebben nu dus echt een normale lengte voor hun leeftijd en krijgen
dus een normale eindlengte. |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:41:59 |
Nee Sis, nu krijg je het dus via de apotheek maar vanaf 1 januari gaat het via het ziekenhuis zelf geleverd worden dat is het 'm nu juist..
|
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:45:16 |
Dat hoop ik wel maar gewoonik had gehoord dat het alleen bij het zkh kan waar de
endocrinoloog zit en dat is voor ons beide dus niet het dichtstbijzijnde ziekenhuis Ik vond nog dit artikel erover.. Ik hoop maar dat we het alsnog in onze woonplaats kunnen halen http://www.pfizer.nl/sites/pfizernl/nieuws/Pages/Financieringvangroeihormonenverandertper1januari2013.aspx |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:46:20 |
Hm ging iets niet goed met de link http://www.pfizer.nl/sites/pfizernl/nieuws/Pages/Financieringvangroeihormonenverandertper1januari2013.aspx |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 13-11-2012 18:48:10 |
Sis Nee kan dus niet via het dichtsbijzijnde ziekenhuis. Moet echt via het zkh waar de arts
gevestigd zit. Ikke uit 1 ampul moeten wij 25x spuiten dus met 2 halen we 1 januari wel. Mijn dochtertje zit trouwens ook heel erg ver onder de 2,5. |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:50:04 |
Oké vandaar haha ja mijn kinderen hebben natuurlijk een hogere dosis . Ze
hebben een 12mg pen en daar doen ze nu 10 dagen mee met de 5mg pen deden ze maar 4 dagen. |
| Quote |
| Ikke schreef op: 13-11-2012 18:51:47 |
Ik zie het!! Nou wacht maar af.. bekijk die lijn maar over een jaar dan zit ze waarschijnlijk al op
de onderste lijn of zelfs hoger  |
| Quote |
| Mirdepir schreef op: 13-11-2012 19:25:14 |
Dit is onderdeel van ziekenhuis verplaatste zorg. Voorheen kon ziekenhuis de kosten van deze dure
geneesmiddelen, doorbelasten aan de zorgverzekeringen. Vaak werd er dan ook gebruik gemaakt van een
thuishulp organisatie die de medicatie bij de mensen thuis bracht of ze zelfs toediende. Voor steeds meer geneesmiddelen (vooral de dure zoals groeihormonen en tnf alfa remmers bij oa teumapatienten) moeten nu door de patienten zelf in het ziekenhuis worden gehaald bij de poli apotheek. Dit omdat het ziekenhuis nu het budget krijgt voor deze geneesmiddelen en niet meer de zorgverzekeraars. Helaas hebben de slimme dames en heren in Den Haag, niet echt nagedacht bij de praktische invoering hoervan en moeten patienten nu zelf al dan niet met koeltas naar het ziekenhuis. Vervelend voor je ! |
| Quote |
| Ikke schreef op: 22-11-2012 20:44:43 |
Wij hebben vandaag met het zkh gebeld waar de endocrinoloog zit. Als het niet bij het eigen zkh mag uitgegeven worden (in onze woonplaats) dan krjgen we het voor een half jaar per keer mee. (we gaan om en om naar de verschillende ziekenhuizen, elke 12 wk) Maar die vrouw van de kinderpoli die we aan de lijn hadden dacht dat het ook wel bij het eigen zkh mocht dus dat zou helemaal handig zijn want ik zie het niet zo zitten om mijn hele koelkast vol injectiepennen te hebben liggen van 2 kinderen. Hij zit nu al vol als ik voor 3 mnd heb laat staan voor 6 haha Maar we moeten dus wel straks met het koeltasje op stap |
| Quote |
| Gewoon Ik schreef op: 06-12-2012 13:49:37 |
Ik mag 2 januari de eerste lading medicijnen gaan halen in het ziekenhuis. Ideaal  Krijg het mee voor een
half jaar maar over 3 maanden staat er weer een poli bezoek gepland daar. Dan geven ze het maar voor
3 maanden mee en dan de volgende x voor een half jaar. |
| Quote |
Er zit in
ieder geval wel een stijgende lijn in