Prikken op suiker

Vandaag de kinderarts maar gebeld. Het gaat slecht met Jayden. Hij is erg veel afgevallen. De slang van de drain zie je momenteel over zijn borstkas lopen terwijl je dit normaal gesproken nooit zag. Zijn armpjes en beentjes zijn erg dun. Valt spontaan in slaap en plast flinke luiers. Drinkt enorm veel en eet weinig. Het afvallen maakte ik mij het meeste zorgen over. Hij is zo mager. Dus werd ik doorverwezen naar de huisarts voor een vinger prik op suiker. Dus als morgenvroeg de uitslag slecht is dan kunnen we direct door naar het ziekenhuis. En als het allemaal goed is dan word er alsnog een poli afspraak gemaakt om hem toch na te kijken. En te bespreken hoe nu verder. 

Pffff maak mij toch zoveel zorgen he. Als het suikerziekte is dan weten we een oorzaak ( ik hoop van mijn lang zal ze leven niet dat dat het is ) en is het dat niet, wat dan ? Ik heb hier ook helemaal geen goed gevoel over. 

Jayden krijgt ook een immunoglobuline kuur, en dat werkt op zijn weerstand ( positief ) maar toch is hij de laatste tijd vaker ziek. 

Ook heeft Jayden een lange tijd prednison gehad in hoge dosis, dus ook daarom wil de kinderarts zijn suiker nakijken. 

Dank je wel. Hij moet in ieder geval nuchter prikken. We moesten eerst een plasje opvangen en aangezien dat bij Jayden heel lastig gaat, ook met zo'n zakje, mochten we ook nuchter prikken. Nu is de truc om hem nuchter te houden, qua eten is het geen probleem maar drinken.....
Kwart over 8 kunnen we al terecht bij de huisarts. 

Hij kan dit er inderdaad niet bij hebben. Maar mocht het wel zo zijn, dan vinden wij ook hierin weer een weg. Het is ontzettend sneu voor Jayden. 

Dus even spannend allemaal. Want wat als het niet zo is, wat dan ? Dan moeten we verder gaan zoeken. En als het geen medisch probleem is wat is dan de stap, nutridrink ? Sondevoeding ? Er zal dan wel een oplossing gevonden moeten worden. 

Maar eerst vandaag afwachten. 

De waarde was 6.3, dat was net goed. 
De kinderarts belt zo nog even terug over hoe en wat. 

We zijn net een uur terug van het ziekenhuis. 

We moesten direct naar het ziekenhuis. Er is twee keer bloed afgenomen. Er is geen vorm van suiker te vinden. Ze hebben verder nergens naar gekeken, ze vonden dat hij volgens de curve groeide. Ik ben toen erg kwaad geworden. Ik weet dat mijn kind erg mager is geworden en nog nooit zo is geweest. Ook niet voor de prednison. Nouja het kwam er op neer dat er niks medisch is. Ze vond het blijkbaar normaal dat een kind 12 uur achtereen sliep en overdag ook 2 keer in slaap valt. Terwijl dat eerder ook niet was. Ik voel gewoon dat er iets mis is. Al hadden ze op HB geprikt of op de schildklier ( ben zelf hypo ) maar zelfs dat deden ze niet. Misschien heeft hij een laag HB en kan het probleem simpel opgelost worden. Maar nee wij moeten een geestelijk verstandelijk gehandicapt kind maar dwingen tot eten en dan kwam het allemaal weer goed. 

Beetje koek-koek als je het mij vraagt, was touwens ook een arts assitente. 

Prednison krijgt hij al een lange tijd niet meer.

 Nee ik woon niet in Maastricht, maar hij staat daar wel onder behandeling van de neuro. En in sittard bij de kinderarts. Wij wonen in Puth. Dus vandaar dat ik ook zei dat als het niet beter word dat we dan richting het AZM gaan. Nee het is gewoon niet normaal dat er totaal niet verder verder word gekeken, tja ze heeft geleerd voor kinderen maar kinderen met een hele complexe medische achtergrond is niet haar specialisme, zo jammer dat onze eigen kinderarts jayden zelf niet heeft gezien. Ze wist niet eens wat ESES (naam van de epilepsie ) was  En dan staat ze me ook nog met grote ogen te kijken als ik flip omdat ze mijn kind niet verder wil onderzoeken. Nadat ze heeft gezegd dat Jayden volgens de groeicurve groeit en maar moet dwingen om te eten. 

Ik vraag mij echt serieus af of ze haar diploma niet bij de wehkamp heeft gekocht. 

Gisteren heeft Jayden wederom slecht gegeten. 3/4 de van 1 snee boterham, 1 snee peperkoek, 1 danoontje, en niks van zijn warm eten. Dit is echt veel te weinig voor Jayden. 

Suus, wij kunnen altijd een second opinion krijgen bij het AZM. En wij kijken het deze week nog aan en als hij nog steeds afvalt of niet eet en veel slaapt dan brengen wij een bezoekje aan het AZM. Ik heb thuis een weegschaal en ga hem zondag nog een keer wegen.