aanleg Coeliakie

Ik ben 35 en 3 jaar geleden is gebleken dat ik ook de aanleg heb (aanleiding was oorzzak achterhalen vit.b12 tekort) Ik heb het zogeheten HLA-DQ8 gen. Ik heb helemaal nergens last van, reageer niet op gluten en heb hele mooie darmvlokken

Hier coeliakie op volwassen leeftijd ontdekt wel achteraf gezien al heel lang allemaal vage klachten ben opgelucht dat het dit is.
Ik kan me voorstellen dat je even schrikt maar he hij draagt het gen maar heeft het niet en al zou hij het ontwikkelen er is goed mee te leven gelukkig. Ik had liever gehad dat ze het veel eerder hadden ontdekt had een hoop leed voorkomen ( meerdere miskramen, moeilijk zwanger worden, altijd maar ontzettend moe en nu helaas chronisch).
Misschien draag je zelf ook wel het gen zonder dat je het weet of je man, gaan ze hier verder onderzoek naar doen?
Wanneer bij mij coeliakie is doorgebroken weet ik niet als peuter ben ik zelfs een aantal malen opgenomen geweest met buikpijn maar nooit een oorzaak voor gevonden mijn ontlasting vond mijn moeder ook altijd typisch maar dit werd weggewoven door het cb en later had ik ook geen klachten tot ik in de pubertijd kwam ben toen behoorlijk lang ziek geweest, nu achteraf vraag ik me af of ik toendertijd niet gewoon al coeliakie had.

Ik zou via de huisarts dan een doorverwijzing vragen voor een MDL arts een kinderarts is leuk maar over coeliakie bestaan nog heel veel onduidelijkheden, inderdaad krijg je de diagnose coeliakie alleen dmv een gastroscopie ze nemen dan biopten af en dan heb tenminste duidelijkheid.
Obstipatie kan ook heel goed een gevolg zijn van de coeliakie niet iedereen heeft dunne ontlasting.
Wat wel belangrijk is om niet nu al te beginnen met een glutenvrij dieet eerst moet je het onderzoek achter de rug hebben, anders zijn je darmen al weer aan het herstellen voordat de biopten afgenomen zijn.
En misschien wel  fijn je hebt ook coeliakie forums google hier maar op lees je ook allemaal verhalen  van moeders over hun kinderen.

Ik zou eerst eens glutenvrij eten proberen dat tijdje aankijken eer ik mn kind gelijk een biopt af zou laten nemen op basis van een aanleg ergens voor.Die onderzoeken en ingrepen zijn ook allemaal belastend voor kind.En als kind goed reageert op glutenvrij heb je je bevestiging al grotendeels.

Mijn mening is dat je dit het beste medisch kunt bevestigen, het hebben van coeliakie is goed mee te leven, maar heeft wel een hele impact en is dus iets wat je zeker wil weten. Glutenvrij eten is ook een belasting voor een kind. (Denk alleen al aan school met fruit eten, overblijven, dagjes uit enz enz) Ik was er eigenlijk vanuitgegaan dat het bniopt was afgenomen, stom van mij, want je hebt het echt over antistoffen. Antistoffen testen in het bloed kunnen nogal eens vals positieve of negatieve uitslagen geven.

Inderdaad wat kyla zegt het wil nog helemaal niets zeggen dat er geen antistoffen aanwezig waren in het bloed hij draagt het gen en heeft dus blijkbaar wel klachten en ze raden echt af om nu al glutenvrij te gaan eten terwijl dat onderzoek nog moet gebeuren.
dat onderzoek is wel vervelend maar wel nodig om een duidelijke diagnose te krijgen en heb je die diagnose krijgt je ook nog eens een deel belastingteruggave terug omdat het een duur dieet is.
Ik zou het zeker willen weten hoe eerder je er bij bent hoe beter je darmen raken steeds stukje bij beetje meer beschadigd je gaat vitamine tekorten ontwikkelen een laag hb en uiteindelijk ook botontkalking.
Coeliakie behoort tot de auto imuum ziektes en de kans op diabetes/reuma en schildklierstoornissen is ook groter hier wordt je als coeliak ook elk jaar op geprikt.
Ik heb ook een botscan gehad omdat je door de tekorten ook botontkalking kan ontwikkelen.
Dus ja ik zou zo'n onderzoek toch maar voor lief nemen.
Helaas denken artsen bij coeliakie alleen maar aan de klassieke kenmerken maar je zoontje heeft al regelmatig buikpijn en obstipatie is humeurig wat heel goed kan omdat je er heel moe van wordt.

Niet zomaar zelf gaan experimenteren met glutenvrij eten hoor! Elk kind zal er van opknappen, omdat glutenvrij eten sowieso minder belastend is voor de darmen. Maar dat wil niet zeggen dat er ook daadwerkelijk sprake is van coeliakie, dan zou je dat onterecht denken. En als je een tijdje glutenvrij eet, dan herstellen de darmen en als er dan een biopt wordt gedaan wordt niets gevonden. Dan zou dus de uitslag kunnen zijn geen coeliakie terwijl het dat wel is.

Echt via de kinderarts regelen.

Onze zoon heeft coeliakie. Onze dochter heeft ook aanleg. Zij is nu bijna 6. De laatste keer dat zij is getest op antistoffen was alweer dik 2 jaar terug. Onze kinderarts zei dat als je aanleg hebt, en je test op antistoffen, dan zou je eigenlijk al een verhoging verwachten te zien voor het 3e levensjaar. Dat kan zonder klachten. DAn bouwt het later langzaam op en zo kan het gebeuren dat je pas op volwasssen leeftijd een diagnose krijgt.

Dat zou het meest recente onderzoek uitgewezen hebben... Zo probeerde zij ons iig gerust te stellen dat de kans dat onze dochter alsnog coeliakie zou ontwikkelen klein zou zijn.

Blijft dat het ook bij ons altijd in het achterhoofd blijft.

M.M.

Mijn vader heeft coeliakie, dat werd op zijn 30e ontdekt. Hij heeft een vrij lichte vorm trouwens, hij wordt niet doodziek van verkeerd eten.
Zelf heb ik het darmonderzoek gehad, omdat bij mij op den duur ook vragen waren of ik coeliakie had of niet. Dat kwam dan vooral doordat ik geen vit. B12 meer had en een Hb had die zeer laag was (2,8). Ze zijn toen verder gaan zoeken en kwamen daarop uit. Ik had dus wel antistoffen tegen gluten, maar bij het darmonderzoek kwam er geen coeliakie uit. Ik was toen begin 20 trouwens. Er is toen door de internist gezegd dat ik best op nog latere leeftijd coeliakie zou kunnen ontwikkelen, de aanleg was er wel.
Ik doe er verder niets mee, want ik heb geen lichamelijke klachten, buiten de klachten die ik heb door mijn vit. B12 tekort en te traag werkende schildklier. Voor beide heb ik medicijnen.

Mocht ik ooit darmklachten krijgen, dan kan ik altijd nog kijken wat te doen. Zo'n glutenvrij dieet volg je niet voor je lol......(maar als het moet, dan moet het).